1. oktobrī apritēja 20 gadi, kopš Latvijā dibināta Latvijas Autisma apvienība.

Atskatoties uz Latvijas Autisma apvienības divdesmit gadiem mēs vispirms domājam par cilvēkiem, kad dibināja biedrību, viņu bērniem. Par ģimenēm, par personībām un par to, kā šo divu desmitgažu laikā ir mainījušies jautājumi, uz kuriem mums kopā jāmeklē atbildes.

Šajā laikā apvienībā ir satikušās vairākas paaudzes. Bērni, par kuru pirmajiem soļiem bērnudārzā un skolas solā iestājāmies pašā sākumā, šodien jau ir pieauguši. Līdz ar viņiem ir nobrieduši arī mūsu uzdevumi. Jautājumam „Vai mans bērns varēs mācīties skolā?” līdzās ir stājušies daudz komplicētāki:

Vai viņam būs darbs?
Kur un kā viņš dzīvos?
Kāds atbalsts būs nepieciešams, lai viņš varētu pieņemt patstāvīgus lēmumus un veidot savu dzīvi?
Kas notiks tad, kad mēs būsim veci un vairs nespēsim palīdzēt un nespēsim viņus pārstāvēt?

Cilvēka mūža perspektīva: no bērnības līdz cieņpilnām vecumdienām

Mūsu bērni ir izauguši, un līdzi ir jāizaug visai atbalsta sistēmai. Izglītība dabiski pāraug jautājumos par darba tirgu, patstāvīgu dzīvi, attiecībām un līdzvērtīgu līdzdalību sabiedrībā. Aizvien skaidrāk un drosmīgāk mums jārunā arī par novecošanu - gan par pašu cilvēku ar autismu, gan viņu vecāku cieņpilnām vecumdienām. Par tiesībām saglabāt izvēles brīvību, ierasto vidi, drošības sajūtu un adekvātu atbalstu ikvienā dzīves posmā.

Vienlaikus apvienības durvis ver jaunas ģimenes, kurām viss vēl ir tikai priekšā: pirmās bažas, neziņa, diagnozes meklējumi un mēģinājumi saprast, kam uzticēties un ar ko sākt. Vienā organizācijā šodien satiekas pilns cilvēka dzīves cikls. Mūsu pienākums ir vienlīdz skaidri sadzirdēt gan mammu un tēti, kuri sper pirmos soļus nezināmajā, gan pieaugušu cilvēku, kurš meklē savu vietu darba tirgū vai tiesības uz neatkarīgu mājokli.

Būtiskākais pagrieziena punkts: arvien biežāk ar mums runā paši pieaugušie ar autismu. Viņi nāk ar savu pieredzi, skaidri uzdod jautājumus par diagnozes meklējumiem, definē šķēršļus un formulē, kāds atbalsts viņiem ir nepieciešams. Tas maina pašu apvienību - prioritātes, valodu un lēmumu pieņemšanas kultūru. Vecāku balsij blakus ir nostājusies pašnoteikšanās balss.

No palīdzības lūdzējiem līdz līdzvērtīgiem sistēmas veidotājiem

Divdesmit gados ir fundamentāli mainījušās mūsu attiecības ar valsti un pašvaldībām. Sākumā mēs bijām lūdzēji - klauvējām pie durvīm, lūdzām uzklausīt, pamanīt problēmu un rast kaut jelkādu risinājumu. Šodien esam kļuvuši par ekspertiem un stratēģiskiem sadarbības partneriem, kurus iesaista likumdošanas, valsts pakalpojumu un nacionālu atbalsta mehānismu izstrādē.

Šīs attiecības ir daudzslāņainas un dinamiskas:

Pie viena galda: kad kopīgi modelējam ilgtspējīgus risinājumus.
Principiālā opozīcijā: kad skaidri un nelokāmi pasakām, ka piedāvātais lēmums nestrādās, pasliktinās situāciju vai kādu atstās ārpus borta.
Kā sabiedrotie: jo valsts un pašvaldību iestādēs strādā profesionāļi, kuri redz pārmaiņu nepieciešamību un meklē veidus, kā tās virzīt uz priekšu.

Mūsu uzdevums ir saglabāt šo līdzsvaru: prast sadarboties, nezaudēt neatkarību un nekad nebaidīties paust neērtas patiesības. Aiz katra politikas plānošanas dokumenta, likuma panta vai budžeta rindas stāv konkrētu cilvēku dzīve un cieņa.

Mūsu misijas paradokss: aizvērt sistēmas robus

Mēs gribētu, lai ģimenei nebūtu jāmeklē nevalstiskā organizācija, lai bērnam izcīnītu vietu skolā. Lai pieaudzis cilvēks nepaliktu viens bezpalīdzības priekšā tikai tāpēc, ka vajadzīgais pakalpojums nav paredzēts birokrātiskajos rāmjos. Atbalstam jābūt pašsaprotamam un pieejamam tur, kur cilvēks dzīvo - savā pašvaldībā, izglītības iestādē, ārsta praksē un darbavietā.

Šodien mēs visbiežāk atrodamies tur, kur likumos, pakalpojumos un iestāžu sadarbībā ir visdziļākie robi. Taču mūsu stratēģiskais mērķis ir panākt, lai šie robi tiktu slēgti un cilvēka dzīves kvalitāte nebūtu atkarīga no tā, vai viņš ir paspējis atrast ceļu līdz mūsu organizācijai.

No atbalsta grupas līdz pakalpojumu inovācijām

Šī misija ir transformējusi mūsu ikdienas darbu. No vecāku iniciatīvas grupas esam izauguši par organizāciju, kas pati pilotē, attīsta un ievieš jaunus sociālos pakalpojumus. Mēs meklējam atbildes situācijām, kurām Latvijā līdz šim risinājumu nav bijis vispār. Bieži vien tie ir uzdevumi, kuriem gatavas formulas nevar vienkārši pārkopēt no ārvalstīm - tie ir jāpielāgo mūsu sabiedrības un sistēmas realitātei.

Tā ir milzīga atbildība: radīt modeli, pārbaudīt to praksē, kļūdīties, koriģēt un atrast ceļu, kā to padarīt ilgtspējīgu valsts mērogā. Mums vienlaikus jādod tūlītēja palīdzība tam, kurš ir krīzē šodien, un sistēmiski jābūvē mehānisms, lai nākamais cilvēks līdzīgā posmā risinājumu saņemtu jau dabiski un ātri.

Šo redzējumu stiprina starptautiskā sadarbība. Mēs ievedam Latvijā ārvalstu zināšanas, savedam kopā nozaru profesionāļus un palīdzam valstij mācīties no citu kļūdām un sasniegumiem. Taču šodien arī mums pašiem ir unikāla pieredze, ar kuru varam bagātināt citus Eiropā.

No autisma uz neirodažādības spektru

Arvien biežāk mūsu redzeslokā nonāk cilvēki un ģimenes, kuru vajadzības neiekļaujas tradicionālajās atbalsta saņemšanas ailītēs. Diagnozes noteikšanas process ir pārlieku sarežģīts vai nepieejams, taču funkcionēšanas grūtības un izstumtība ikdienā ir reāla.

Šī realitāte paplašina mūsu fokusu no autisma uz plašāku neirodažādības spektru. Saglabājot specializētu un dziļu izpratni par autismu, mēs redzam kopīgās barjeras, kuru dēļ cilvēki paliek ārpus atbalsta sistēmas, un iestājamies par pieeju, kuras centrā ir cilvēka funkcionālās vajadzības, nevis diagnozes zīmogs.

Divdesmit gadu laikā mūsu darbs ir kļuvis daudzslāņains un prasīgs. Mēs vienlaikus sniedzam individuālu atbalstu, pilotējam pakalpojumus, piedalāmies politikas veidošanā un pārstāvam Latviju starptautiski. Šie virzieni nav nošķirami: konkrētu ģimeņu un pieaugušo dzīves pieredze rāda, kas sistēmā ir jālabo, savukārt jebkuru politisku lēmumu patieso vērtību mēs mērām tikai pēc viena kritērija - vai cilvēka ikdiena kļuva labāka?

Paldies ikvienam, kurš šajos divdesmit gados mums uzticējis savas sāpes, jautājumus un cerības. Paldies arī tiem partneriem un oponentiem, kuri ir prasījuši no mums vairāk, iebilduši un tādējādi palīdzējuši mums augt profesionāli.

Mūsu vēlējums nākamajai desmitgadei ir vienkāršs: lai nākotnē mēs biežāk satiktos tāpēc, ka vēlamies kopā radīt, mācīties un svinēt daudzveidību, un arvien retāk tāpēc, ka kāds ir palicis viens sistēmas nepadarīto mājasdarbu dēļ.

Latvijas Autisma apvienības komanda