Kultūras pasākumi ir brīnišķīgs veids, kā paplašināt savu pieredzi. Tie sniedz iespēju sazināties citam ar citu arī bez vārdiem, sastapties ar līdz šim nepieredzēto un nezināmo, izpaust sevi un iepazīt citu cilvēku izpausmes. Taču, lai pasākumus varētu izbaudīt, tiem jābūt pieejamiem. Sabiedrībā arvien biežāk runā par vides pieejamību cilvēkiem ar kustību traucējumiem, taču svarīga ir arī vides pieejamība cilvēkiem ar dažādām neiroatšķirībām. Patiesa iekļaušana iespējama tikai tad, ja tiek radīta vide, kurā ikviens neatkarīgi no savām spējām vai grūtībām var piedalīties un izbaudīt pasākumu.

Lai saprastu, ko nozīmē termins “autismam draudzīgs”, jāņem vērā, ka nav vienas receptes pasākuma vai vides veidošanai, kas derētu pilnīgi visiem. Autisma iezīmes katram cilvēkam izpaužas atšķirīgi. Tieši tādēļ runājam par autismu kā spektru, kurā savijas katra cilvēka stiprās puses un grūtības. Tomēr pasākumu organizatori var veikt virkni pasākumu, lai mazinātu šķēršļus, ar kuriem cilvēki ar autismu ikdienā saskaras. Tas var ietvert gan vides pielāgošanu, gan pasākumā iesaistītā personāla apmācību, lai ikviens varētu apmeklēt pasākumu un tajā justos pēc iespējas labāk. Tāpēc autismam draudzīga vide nav vide, kas “pielāgota autismam” vienā noteiktā veidā, bet gan vide, kas mazina nevajadzīgus šķēršļus cilvēkiem ar dažādām neiroatšķirībām un piedāvā vairāk nekā vienu veidu, kā tajā piedalīties.

1. Sensorā vide – ne tikai “klusāk un tumšāk”

Viena no būtiskām grūtībām, ar kurām cilvēki ar autismu var saskarties, apmeklējot pasākumus ārpus ierastās vides, ir sensorie izaicinājumi. Ja vide nav piemērota dažādām sensorajām vajadzībām, var ātri rasties sensorā pārslodze un nepieciešamība pasākumu pamest — dažkārt pat neieejot tajā. Cilvēki ar autismu sensoro informāciju var apstrādāt atšķirīgi. Piemēram, viņiem var būt gan paaugstināta, gan pazemināta jutība pret:

• skaņu;

• gaismu;

• pieskārieniem;

• smaržām;

• temperatūru;

• cilvēku drūzmēšanos;

• vizuālo informāciju.

Tāpēc, organizējot autismam draudzīgus kultūras pasākumus, jāņem vērā, ka izaicinājumi var rasties ne tikai koncerta, izrādes vai izstādes laikā, bet jau pie ieejas. Kā iegādāties vai uzrādīt biļeti? Kur doties? Cik daudz cilvēku ir foajē un rindā pie garderobes? Cik skaļas ir apmeklētāju sarunas? Vai var pēkšņi notikt kas neparedzēts, piemēram, izslēgties vai ieslēgties gaisma? Cik spilgts ir apgaismojums un kāda veida apgaismojums izmantots telpā? Vai telpās ir specifiskas vai spēcīgas smaržas? Vai ir skaidras norādes, kurp doties?

Tāpēc pielāgojumiem jāaptver:

• Skaņa: zemāks skaņas līmenis; iespēju robežās jānovērš atbalss vai iepriekš jābrīdina par tās iespējamību; jābrīdina par skaļiem vai pēkšņiem skaņas efektiem; jānodrošina iespēja vajadzības gadījumā uzturēties klusākā vietā. Var izmantot skaņu absorbējošu grīdas segumu vai paklājus un durvis, kas aizveras klusi. Pasākumam ieteicams izvēlēties klusāku rajonu un ielu, kā arī laiku, kad ārā ir mazāka satiksme. Jāņem vērā, vai gar norises vietu var braukt operatīvais transports. Var samazināt priekšnesuma skaļumu kopumā un tualetēs uzstādīt roku dvieļus, nevis karstā gaisa žāvētājus. Jābūt pieejamām troksni slāpējošām austiņām gadījumam, ja apmeklētāji savējās ir aizmirsuši.

• Gaisma: mazāk intensīvs apgaismojums; netiešs apgaismojums, kas ir piemērotāks par tiešu gaismu no augšas; vajadzības gadījumā atsevišķi izgaismoti objekti, nevis spožs apgaismojums visā telpā; iespēja pielāgot apgaismojumu. Interjerā ieteicams izmantot neitrālas, nepārslogojošas krāsas un to salikumus, izvairoties no asiem kontrastiem. Jāparedz iespēja nēsāt saulesbrilles arī telpās.

• Drūzmēšanās un pūļi: kontrolēts ierašanās laiks; pasākumi, kuros paredzēts mazāks apmeklētāju skaits nekā parasti; iespēja rezervēt sēdvietu aizmugurē vai rindas galā; iespēja ierasties agrāk vai doties prom pirms pasākuma beigām; klusa telpa vai stūrītis, kur atpūsties no pūļa.

• Smaržas un nepatīkamas smakas: laba ventilācija; telpu uzkopšanā un gaisa atsvaidzināšanā nedrīkst izmantot spēcīgas smaržvielas, un par to jāinformē darbinieki. Apmeklētāji iepriekš jābrīdina, ja pasākumā paredzētas spēcīgas smaržas vai nepatīkamas smakas, vai arī tās sastopamas telpās. Labierīcībās jāizmanto higiēnas produkti bez smaržas. Jāparedz iespēja nepieciešamības gadījumā mainīt sēdvietu. Ēdināšanas stendi jāizvieto tā, lai ēdiena smaržas neizplatītos pa visu pasākuma telpu.

  
  

2.     Risinājumi dažādām sensorajām vajadzībām

Ja pasākumā paredzami spēcīgi sensorie stimuli, par tiem jāinformē pasākuma mājaslapā un, ja iespējams, arī citos saziņas kanālos.

Jānodrošina iespēja izvēlēties atrašanās vietu gan pasākuma laikā, gan pārtraukumos, lai tā atbilstu dalībnieka sensorajām vajadzībām.

Jānodrošina iespēja izvēlēties vietu, no kuras vajadzības gadījumā var viegli iziet.

Svarīgi! Sensorā pārslodze nav vienkārši “slikta uzvedība”. Tā var rasties, ja cilvēka nervu sistēma saņem vairāk informācijas, nekā spēj apstrādāt.

3.     Paredzamība samazina stresu

Satraukums par nezināmo var būt daļa no gatavošanās pasākumam. Taču, ja cilvēkiem bez neiroatšķirībām neziņa var radīt patīkamu satraukumu, neiroatšķirīgiem cilvēkiem neparedzamas situācijas var pastiprināt trauksmi un mazināt iespēju izbaudīt kultūras pasākumu vai pat tajā piedalīties.

Ja cilvēks ar autismu vai ģimene, kurā ir bērns ar autismu, nezina, kas viņus sagaida, bieži vien vieglāk ir palikt mājās. Citi tomēr var piedalīties, bet pasākuma laikā piedzīvot emocionālu sabrukumu, noslēgties vai vēlēties doties prom agrāk. Pat viena negatīva pieredze var ietekmēt to, vai cilvēks turpmāk apmeklēs kultūras pasākumus.

Cilvēkiem ar autismu paredzamība prieku nemazina — tieši otrādi, tā to var palielināt. Zinot, kas sagaida, cilvēks var plānot un pārvaldīt savu enerģiju, kā arī pievērsties mākslai, nevis raizēties par nezināmo.

Tāpēc noder:

·       detalizēta informācija par pasākuma norisi;

·       fotogrāfijas;

·       telpu plāns;

·       pasākuma vai dienas vizuālais plāns;

·       informācija par skaņām, apgaismojumu un īpašajiem efektiem;

·       iespēja iepriekš apskatīt pasākuma norises vietu;

·       skaidra informācija par to, kas notiks pirms un pēc pasākuma.

Lielisks palīgs var būt arī sociālais stāsts. Sociālo stāstu var veidot kā īsu secīgu aprakstu — no ierašanās norises vietā līdz pasākuma beigām un došanās prom. Ja plānā gaidāmas izmaiņas, par tām būtu labi informēt apmeklētājus pēc iespējas agrāk. Jānorāda arī, ja pasākumā paredzēti papildu sensorie stimuli, piemēram, dūmi, skaļi sprādzieni vai ņirbošas gaismas.

Kognitīvā pieejamība

Ilgtermiņā ir vērts ieguldīt kognitīvo šķēršļu novēršanā vai mazināšanā, piemēram:

• Nodrošināt, lai tīmekļvietnē un informatīvajos materiālos būtiskākā informācija un norādījumi būtu viegli atrodami.

• Norādījumus formulēt pozitīvi, piemēram, paskaidrojot, kurus objektus drīkst aiztikt, un vienlaikus skaidri norādīt aizliegumus.

• Ieguldīt līdzekļus skaidru norāžu, piemēram, piktogrammu un simbolu, un informatīvo materiālu izstrādē, kā arī uzlabot personāla pamanāmību.

• Sniegt īsus un skaidrus norādījumus.

• Norādēs un instrukcijās iekļaut arī informāciju par ierašanos.

• Norādīt, ja materiāls pieejams arī drukātā formātā.

  
  

4. “Atļauts būt citādam”

Autismam draudzīgs pasākums nav tikai tāds, kurā novērsts kāds atsevišķs sensorais stimuls. Tas ir pasākums, kurā cilvēkam nav visu laiku jāmaskē savas reakcijas, lai viņš drīkstētu piedalīties. Tas nozīmē, ka nav jābaidās no aizrādījumiem un komentāriem, lūguma pamest pasākumu, uzkrītošiem skatieniem, kritikas vai izsmiekla.

Pat visideālāk pielāgotā vidē cilvēki ar autismu joprojām ir cilvēki ar autismu, un no viņiem nav jāgaida neirotipiskas reakcijas. Piemēram:

• cilvēkam nav visu laiku jāskatās uz skatuvi;

• viņš drīkst kustēties;

• viņš drīkst izmantot pašregulācijas paņēmienus;

• viņš drīkst iziet no zāles;

• viņš var skaļāk paust savu reakciju uz pasākumu.

Ļoti būtiski, lai ikvienā pasākumā būtu klusa telpa, kur cilvēks ar autismu var doties atpūsties. Tajā var izmantot sensoros palīglīdzekļus, piemēram, spinerus, spaidāmās vai staipāmās rotaļlietas, pataustīt dažādu tekstūru priekšmetus, krāsot vai aplūkot grāmatas. Tur var netraucēti veikt pašstimulējošas kustības vai radīt skaņas, kā arī vienkārši apgulties uz grīdas un atgūt spēkus.

Mērķis nav panākt, lai cilvēks ar autismu uzvestos kā neirotipisks skatītājs. Mērķis ir radīt apstākļus, kuros viņš var piedalīties kultūras dzīvē sev piemērotā veidā un nejusties par to nosodīts.

5. Komunikācijas pieejamība

Efektīva saziņa ir būtiska, lai cilvēku ar autismu pasākuma apmeklējums būtu veiksmīgs. Darbiniekiem jāzina, ka cilvēki ar autismu var sazināties dažādos veidos: daļa sazinās runājot, citi izmanto alternatīvo komunikāciju. Daži sazinās neverbāli — ar žestiem vai sejas izteiksmēm, nevis runātiem vārdiem. Saziņai var izmantot arī kartītes, datoru, tālruni vai īpašas komunikācijas ierīces.

Daļa cilvēku ar autismu labprāt iesaistās sarunā, savukārt citi nevēlas, lai viņus uzrunā. Personālam ir svarīgi pamanīt dažādos saziņas veidus un atbilstoši reaģēt. Darbinieki jāapmāca sazināties skaidri un cieņpilni, lietot vienkāršu valodu un būt pacietīgiem.

Vizuāli palīglīdzekļi, piemēram, ar krāsām marķētas zīmes vai attēli, var palīdzēt apmeklētājiem orientēties pasākuma norises vietā. Šie vienkāršie rīki var atvieglot cilvēkiem ar autismu pārvietošanos pasākumā un mazināt stresu un apjukumu. Lieli, skaidri burti un simboli palīdz ikvienam saprast norādes un informāciju.

Atbalstoša saziņa ietver:

• vienkāršu un konkrētu informāciju pirms pasākuma un tā laikā;

• vizuālas norādes;

• piktogrammas;

• iespēju uzdot jautājumus rakstiski;

• darbiniekus, kuri zina, kā sazināties ar cilvēkiem ar dažādām komunikācijas vajadzībām;

• iespēju vajadzības gadījumā izmantot alternatīvus saziņas veidus.

  
  

6. Darbinieku attieksme ir tikpat svarīga kā fiziskā vide

Pat rūpīgi plānotā pasākumā apmeklētāji reizēm var izjust stresu vai trauksmi. Tāpēc ir svarīgi, lai uz vietas būtu apmācīti darbinieki, kuri spēj palīdzēt novērst situācijas saasināšanos. Ja darbiniekiem ir zināšanas un rīki, lai krīzes situācijās atbalstītu cilvēkus ar autismu un ģimenes, kurās aug bērns ar autismu, var veidot drošāku un atbalstošāku pasākuma vidi.

Personālam jābūt informētam par autiskā spektra traucējumiem un gatavam palīdzēt apmeklētājiem pārvarēt dažādas grūtības. Apmācībās jāiekļauj tādas tēmas kā saziņas paņēmieni, sensorās pārslodzes atpazīšana un atbalsts tās gadījumā, kā arī emocionāla atbalsta sniegšana.

Ieteicams jau iepriekš publiski norādīt, ar ko apmeklētāji var sazināties, lai uzdotu jautājumus par gaidāmo apmeklējumu un nepieciešamajiem pielāgojumiem, kā arī pie kura darbinieka vērsties, ja pasākuma laikā vajadzīgs atbalsts. Iepazīšanās ar cilvēku personīgās pieredzes stāstiem arī palīdz labāk izprast viņu vajadzības.

Piemēram, šādas izpausmes:

• izvairīšanos no acu kontakta;

• atkārtotas kustības;

• skaļas reakcijas;

• nepieciešamību iziet no telpas;

• atteikšanos piedalīties kādā aktivitātē

nevajadzētu automātiski interpretēt kā nepaklausību vai sliktu uzvedību. Vienmēr jāatcerās – pirms sniegt palīdzību, pajautāt, vai tā ir nepieciešama!

7. Sensorajai jutībai piemēroti ēdieni un dzērieni

Ēdiens ir svarīga ikviena pasākuma daļa, tāpēc jāņem vērā arī cilvēku ar autismu uztura vajadzības. Daudziem no viņiem ir paaugstināta jutība pret noteiktu ēdienu tekstūru, garšu vai smaržu. Piedāvājot dažādus sensorajai jutībai piemērotus, uzturvielām bagātus un viegli apēdamus ēdienus, var parūpēties, lai ikviens būtu paēdis un justos ērti.

Dažiem cilvēkiem ar autismu jutības vai personīgu vēlmju dēļ var būt īpašas uztura prasības. Bezglutēna, bez piena produktiem un citu alergēnu nesaturošu ēdienu piedāvājums ļauj visiem apmeklētājiem piedalīties pasākumā bez bažām par uzturu. Lai apmeklētāji varētu izdarīt informētu izvēli, ēdieni skaidri jāmarķē un jānorāda to sastāvdaļas.

Jāparedz arī iespēja apēst līdzi paņemto ēdienu un izdzert līdzi paņemto dzērienu, jo daudzi cilvēki ar autismu var nevēlēties ēst neierastā vietā vai izvēlēties nepazīstamus ēdienus.

8. Autismam draudzīgs ≠ tikai īpašs “autisma seanss”

Lai radītu autismam un neirodažādībai kopumā draudzīgu vidi, nepieciešami ilgtermiņa ieguldījumi, kas prasa gan laiku, gan finansējumu. Labs sākumpunkts ir īpaši autismam draudzīgi pasākumi. Tos var izmantot kā pilotprojektus, lai pārbaudītu, vai jau veiktie pielāgojumi darbojas, kur vēl nepieciešami uzlabojumi un kāda ir publikas atsaucība. Pēc pasākuma ļoti palīdzoša ir atgriezeniskā saite, lai pasākuma organizatori varētu ņemt vērā gan pozitīvās lietas, gan piestrādāt pie vājajiem punktiem.

Īpaši pielāgoti seansi un pasākumi ir vērtīgi, jo tie ļauj mazināt sensoros un sociālos šķēršļus, kā arī ieviest izmaiņas, kas neprasa lielus finanšu ieguldījumus, bet var palīdzēt ikvienam. Piemēram, var izveidot video tūri par pasākuma norises vietu, publicēt mājaslapā sociālo stāstu par muzeju, teātri vai izstāžu zāli, kā arī izvietot piktogrammas telpās.

Tomēr plašākā nozīmē pieejamība nozīmē arī to, lai ikdienas kultūras dzīve nebūtu automātiski nepieejama.

Rakstu sagatavoja Daiga Siliņa. Raksts tapis ar Sabiedrības integrācijas fonda finansiālu atbalstu no Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Par raksta saturu atbild Latvijas Autisma apvienība.