Maldīšanās labirintā. Pieaugušo ar autismu pieredze ar nodarbinātību


Projekta ietvaros intervējām 15 pieaugušos (vecumā no 20 līdz 52 gadiem) ar autiskā spektra traucējumiem* bez intelektuālās attīstības traucējumiem un funkcionālās valodas traucējumiem (t.i., ar Aspergera sindromu) par viņu darba pieredzi, vajadzībām darbavietā un nākotnes vēlmēm attiecībā uz nodarbinātību.

*Tā kā Latvijā oficiāla, papīros ierakstīta autisma diagnoze pagaidām pieaugušajiem nav pieejama, lielākajai daļai aptaujāto diagnoze ir noteikta ārzemēs vai speciālists to noteicis neoficiāli. Daži aptaujātie paši identificējas kā cilvēki ar autismu, kamēr oficiāli viņiem ir noteiktas citas diagnozes — iespējams, nepilnīgas vai kļūdainas (piemēram, šizotipiski traucējumi vai šizofrēnija). Lielākajai daļai aptaujāto nav piešķirts arī invaliditātes statuss, kas būtiski apgrūtina nepieciešamā atbalsta saņemšanu.


Galvenās atziņas:


Lielākie izaicinājumi:


Vadošās vajadzības:


Ko aptaujātie iesaka citiem pieaugušajiem ar autismu, kas meklē darbu:

Izprotiet un apzinieties savas vajadzības un spējas, nepiesakieties darbiem, kas neatbilst jūsu spējām, mēģiniet atrast darbu sev interesējošā jomā, vēlams, tādā vietā, kur varat atklāt savu diagnozi vai vajadzības (stigmas dēļ diemžēl diagnozes neatklāšana var būt drošāka), mācieties aizstāvēt sevi, ziņojiet par mobingu un diskrimināciju, ja ar to saskaraties, meklējiet palīdzību no valsts vai nevalstiskajām organizācijām!

Projekts tiek īstenots Erasmus+ projekta "Perspective" ietvaros. 2023-1-SE01-KA220-VET-000156500

Pieredzes stāsts #1

Profils: vīrietis, 31 gads, augstākā izglītība

Kas būtu tavs sapņu darbs un kāpēc?

Mans sapņu darbs būtu tāds, kurā es varētu radīt daudz visādu ideju un cilvēkus interesētu tās uzklausīt. Man būtu labvēlīgi noskaņots darba kolektīvs ar augstu emocionālo inteliģenci un draudzīgumu, kuru interesētu mans skatījums uz lietām. Es varētu strādāt mierīgos apstākļos, meklējot informāciju un liekot to kopā, radoši kaut ko veidojot bez spiediena, ka tam ir jābūt gatavam tūliņ un tagad, bet gan ar lielāku mērķi nākotnē. Iedomājos, ka tāds darbs varētu būt, piemēram, teātrī veidot izrādes — ir viss kolektīvs, kas tevī klausās un dara, ko tam liec, un tu esi galvenais. Vai arī varētu rakstīt kaut ko, bet es vēlētos, lai man ir stipendija. Es varētu rakstīt, un man nebūtu obligāti nekas jārada, noteiktā laikā jāpabeidz, bet man būtu samaksāts tā, lai man nebūtu jāuztraucas un es varētu darīt to, ko es varu vislabāk vai kas mani visvairāk interesē — bez spiediena, ka tas ir jāizdara tagad un ka citādi uz mani dusmosies.


Tavuprāt, kāpēc tev ir nepieciešami šādi apstākļi? Minēšu pretstatu: ir daudz cilvēku, kuriem patīk dinamisks darbs.

Interesants man ir bijis arī dinamisks darbs. Esmu bijis gan velokurjers, gan autokurjers. Forši bija tas, ka darba laikā biju viens un neviens mani tiešā veidā nečekoja. Kaut kādā ziņā man patika šo darbu dinamiskums, tomēr man ir grūti izturēt tāda veida nenoteiktību, jo nav paļaušanās uz sevi, ka gadījumā, ja kaut kas pēkšņi notiks un man uz to būs jāreaģē, spēšu reaģēt adekvāti. Tāpēc es teicu, ka gribētu, lai nav spiediena, ka tūliņ kaut kam ir jābūt gatavam. Es īsti nevaru paļauties, ka man tiešām tas izdosies. Darbā nevarēju zināt, vai tūliņ nepiezvanīs kāds un neteiks, ka jābrauc pēc sūtījuma, kas varbūt man nebūtu pa spēkam vai kam man vairs nebūtu laika. Šādas lietas man rada stresu, ja strādāju dinamiskā darbā. Es nezinu, kāds būs nākamais pavērsiens, un, nezinot, kāds būs šis pavērsiens, satraucos, vai spēšu ar to vispār tikt galā.


Vai ir kāds temats, kas tevi īpaši interesē?

Man noteikti nav plašu interešu, bet es nevaru nosaukt konkrētas šauras intereses. Nu, viena interese ir sapņi, bet šobrīd es par tiem interesējos mazāk un mazāk tos pierakstu. Mani ik pa laikam interesē dažādi temati; parasti tie ir saistīti ar cietumu, narkotikām, policijas darbību. Tās ir tēmas, par kurām skatos jūtūbā video. Varbūt mani vairāk interesē kaut kāda īpaša veida darbošanās, kas nav tieši tēma, jo es neteiktu, ka mani interesē dzeja vai filozofija, bet mani interesē tāda veida attieksme pret tekstu, kāda ir klātesoša, lasot vai rakstot gan filozofiska, gan poētiska satura tekstus. Tomēr es neteiktu, ka tā ir tēma. Tas ir formāli, nevis saturiski.

Kas vēl… Man ir bijusi liela interese ļoti daudz lasīt, tas bija senāk, pēc vidusskolas, taču īstenībā tā lasīšana nebija aiz intereses. Es tiešām visu laiku lasīju, taču nevis aiz intereses par to, ko es lasu, bet gan apsēstībā ar sevis padarīšanu par izglītotu cilvēku vai cilvēku, kurš ir izlasījis tās grāmatas, kuras vērts izlasīt. Vēl es klausos lekcijas, bet tā nav šaura interese. Tas varbūt ir īpatnējs veids, kādā uztveru informāciju.


Kāda ir tava līdzšinējā darba pieredze?

Pusaudža gados mazliet strādāju celtniecībā, bet patiešām nedaudz, vēlāk esmu bijis velokurjers, autokurjers, apkopējs, trauku mazgātājs bārā, bārmenis, garderobists teātrī, audzinātājs bērnudārzā, kopš tā laika dramaturgs un dzejnieks, dažādu publikāciju un tulkojumu autors, redaktors literatūras izdevumā, projektu rakstītājs/vadītājs, kultūras attīstības biedrības valdes loceklis, kritiķis, vadījis intervijas. Nesen vadīju nodarbības skolēniem par radošumu (dzeju, literatūru), plānoju to darīt vēl nākotnē.


Un kā tu raksturotu savu darba pieredzi?

Es teiktu, ka visu manu darba dzīvi raksturo saraustītība, bailes piederēt. Bailes, ka mana darbavieta nozog manu brīvību. Gan strādājot teātrī, gan bārā, gan tagad, rakstot kaut ko. Tā ir spriedze, kas pastāv starp mani un darba devējiem — vismaz manī iekšā —, jo man ir grūti ar viņiem justies okei un es vienmēr jūtos vainīgs vai apdraudēts, it kā varētu būt kaut ko izdarījis nepareizi, sapratis nepareizi. Es baidos sevi paust, izrādīt iniciatīvu un ļoti izvairos no identificēšanās ar kolektīvu kā grupu, kurai es varētu piederēt. Šāda sajūta ir bijusi klātesoša visos darbos, arī agrāk skolā. Šobrīd, rakstot rakstus interneta žurnālam, es par to nelepojos. Es par to kautrējos.

Otra lieta: zinu, ka cilvēki bieži darbavietās meklē pastāvīgumu un stabilitāti, bet es gribu tieši pretēji. Negribu un baidos noturēties darbavietā pārāk ilgi, gribu darbavietas mainīt pēc iespējas biežāk. Kad uzsāk kaut ko, kas vēl nav nekad darīts, tas ir interesanti. Tas ir piedzīvojums, kas attīsta jaunas iemaņas, bet vēlāk rutinētā veidā strādāt nav interesanti. Ir interesanti aiziet uz bāru un paskatīties, kā lietas darbojas no bāra letes puses, ir interesanti aiziet uz teātri, paskatīties, kāda ir dzīve teātra garderobistam, bet nav interesanti tur ilgstoši uzturēties un strādāt. Tāpat ir interesanti un forši uzrakstīt dzejoļus, par kuriem cilvēki saka: “O jā, forši, talantīgs dzejnieks!”, bet nav interesanti turpināt piedalīties šajā kultūras parādībā, abstraktajā dzejas rakstītāju kolektīvā, un censties tajā iekārtot savu vietu.


Kas tevi vispār gan sākotnēji, gan arī šobrīd motivē atrast un saglabāt darbu?

Manuprāt, tā ir negatīva motivācija. Alternatīva motivācija. Apziņa, ka tad, ja es nedarīšu to, ko man ir iespēja darīt, būs jādara kaut kas vēl sliktāks un grūtāks, ko negribu vēl vairāk. Turklāt kaut kas, par ko maksā naudu, ir jādara, citādi man nebūs naudas, citi ar mani nedraudzēsies, man nebūs iespējas nodrošināt savu dzīvi. Man būs jādzīvo ar vecākiem, un es pat nezinu, kas vēl… Nu, tas īsti nešķiet variants, līdz ar to ir kaut kas jādara, lai dabūtu naudu un varētu dzīvot. Tā būtu negatīvā motivācija.

Pozitīvā motivācija: es domāju, ka man ir ambīcijas. Man nav motivācijas darīt darbu, ja man nav ambīciju attiecībā uz šo darbu. Piemēram, pēdējo recenziju, ko uzrakstīju, gribēju pabeigt trīs dienās, jo tas būtu sasniegums man pašam, tāpēc es viņu varēju uzrakstīt. Toreiz izdevās, bet pēc tam gribēju rakstīt vēl vienu recenziju, ko neizdevās uzrakstīt vispār, un es pazaudēju ļoti daudz laika. Vēl man piedāvāja veidot teātra izrādi. Es piekritu rakstīt dramaturģiju, jo tas ir izaicinājums — tas ir lielais teātris, un man ir interesanti tieši šī izaicinājuma aspektā. Man nav interesanti darīt to, ko es jau esmu izdarījis. Es nekad neesmu piedalījies tāda izmēra pasākumā, man būtu interesanti to pamēģināt. Gribētos darīt kaut ko, ko es vēl nevaru iedomāties sevi darām, citādi man trūkst motivācijas. Man ir grūti uzturēt motivāciju.


Vai tev kāds ir palīdzējis darba meklēšanā? Ja jā, tad kas?

Jā, noteikti. Katru reizi darbu esmu atradis ar kāda cilvēka palīdzību, ja tā padomā. Pirmos darbus atradu caur vecākiem vai radiniekiem, dažus vēlākos caur draugiem, pirmā publikācija [interneta žurnālā] notika pēc paziņas uzaicinājuma, un tad draudzene mani iesaistīja vēl citos projektos. Arī ģimene turpina mani iesaistīt dažādos projektos.


Kā, tavuprāt, viss varētu būt izvērties līdz šim brīdim, ja tu nebūtu saņēmis atbalstu darba meklējumos? Kas varētu sagādāt grūtības?

Man liekas bailīga doma, ka varētu vajadzēt ņemt savu CV un staigāt uz kafejnīcām satikt potenciālos darba devējus, dot viņiem to CV un lūgt, lai viņi man piezvana. Tas būtu riktīgi traki. Un pieteikties darbā, kurā nav neviena pazīstama cilvēka, kurš varētu atbalstīt, arī liekas bailīgi. Ir grūti, kad man ir mazāk naudas un jādomā, kur strādāt, lai to nopelnītu. Nupat saņēmu piedāvājumu kļūt par žurnāla redaktoru. Mani uztrauc jautājums par to, uz cik ilgu laiku tas būs un vai tas man vispār ir pa spēkam, neskatoties uz to, ka viņi paši nāk un mani uzrunā un ka tā ir ļoti laba izdevība karjeras izaugsmei. Man ir ļoti nopietnas bažas par to, vai esmu psiholoģiski gatavs to apņemties, iekļauties kolektīvā un sadarboties ar cilvēkiem. Un tas ir aktuāls jautājums, kas saistīts ar grūtībām brīdī, kurā es meklēju darbu, jo, pat ja es darbu aktīvi nemeklēju pats, tad šobrīd es satraucos par to, vai pieņemt šo darbu, vai nepieņemt šo darbu.


Vai tu esi kādreiz stāstījis darba devējam vai kolēģiem par savām grūtībām? Ja jā, kā tu par to pastāstīji? Kā viņi to uztvēra?

Nē, neviens nav zinājis, ka man ir grūtības izdarīt lietas tipiskā veidā. Es vienmēr esmu centies atstāt pēc iespējas tipiskāku iespaidu par savām spējām izdarīt uzdoto un no sevis spiest to, lai tomēr visu izdarītu. Bet nesen tomēr atļāvos savam darba devējam paust to, ka man ir grūtības ar izpildāmā uzdevuma veikšanu. Šajā gadījumā trīs mēnešus nevarēju uzrakstīt vienu rakstu un par savām grūtībām ar darbu izpildi pateicu daudz vairāk, nekā es jeburu citu reizi būtu atļāvies teikt. Mani pārsteidza tas, cik darba devējs bija saprotošs, pretimnākošs un iejūtīgs.


Vai ir bijuši citi gadījumi, kad tu neesi spējis iekļauties un kaut ko izdarīt? Un kā tad darba devējs ir to uztvēris?

Ir bijušas tādas reizes, kad es vienkārši runāju par to, ka varētu uzrakstīt rakstu, bet beigās viņu neuzrakstu, nepaskaidrojot neko. Nu, ko gan darba devējs tādā situācijā varēja izdarīt? Gaidīja, gaidīja, līdz beigās tas vienkārši izčākstēja. To es varu iedomāties.

Vēl es trīs mēnešus strādāju par bērnudārza audzinātāju. Man bija grūti iekļauties audzinātāju kolektīvā, nebija skaidrs, kādi ir noteikumi, kas man ir jādara, ko es varu atļauties. Tas bija ļoti, ļoti, ļoti grūti. Nebija neviena, kurš mani izvestu visam cauri, to paskaidrotu un atbalstītu. Man ļoti pietrūka kāda, kurš palīdzētu sajusties ērti pozīcijā, kurā uzsāku šo darbu.


Kāds atbalsts vēl tev būtu noderējis tavās darbavietās?

Bērnudārzā man noteikti būtu palīdzējis tas, ja kāds mani nedaudz ievadītu tajā vidē un ar mani komunicētu veidā, kas liktu man sajusties droši par to, ka varu būt tāds, kāds es esmu. Man būtu noderējuši skaidrāki nosacījumi par robežām, kuru ietvaros izvēlēties, kādas nodarbības veidot, kā ar bērniem komunicēt un kā pavadīt to laiku.

Strādājot teātrī, man gribējās... staigāt apkārt? Un, iespējams, klausīties austiņās kaut ko, lai būtu vieglāk pavadīt laiku, kamēr vēl nav ieradušies citi cilvēki. Man patika strādāt posteņos, kuros es varēju justies brīvāk un būt viens.

Bārā arī man labāk būtu paticis turpināt strādāt par trauku mazgātāju. Tur es biju viens, bet par to maksāja mazāk un tas nebija tik prestižs darbs. Visi labprātāk strādā bārā, tikmēr es labprātāk strādātu traukos, bet tikai tad, ja par to maksātu tikpat daudz.


Pašlaik Latvijā oficiāla autisma diagnoze pieaugušajam nav pieejama. Ja tev būtu oficiāli noteikta diagnoze, vai tu to atklātu, mēģinot paust savas vajadzības?

Jā, man tā noderētu, un es to atklātu, runājot par darba lietām. Šajā gadījumā, piemēram, kad esmu uzaicināts kļūt par žurnāla redaktoru. Ja man būtu diagnoze, es droši vien uzreiz teiktu: “Jā, okei, davai, darām to, bet man ir autisms un tas nozīmē, ka manai darba organizācija ir noteikta specifika. Vienkārši tā, lai mēs to zinām. Es paceļu to gaisā, ka ir tāda lieta.” Man liekas, ka tas palīdzētu, kamēr nebūtu jāsaskaras ar kritizējošu vai diskriminējošu attieksmi. Bet šajā nozarē un burbulī dažādība ir kaut kas, pret ko cilvēki vēlas būt iejūtīgi un uzmanīgi, tāpēc es domāju, ka viņi būtu gatavi iedziļināties un ņemt to vērā.


Ar kādām grūtībām tu saskaries, veicot darba pienākumus, kas ir nevis kolektīvā kā darba ņēmējam, bet individuālajos projektos, ko tu veic, strādājot no mājām?

Man ir pašam jānosaka darba kvalitāte, un to ir ļoti grūti izdarīt. Ļoti noderētu, ja būtu kāds, kurš pateiktu: “Ļoti labi, tu tiec ar šito galā, tas ir super! Tas ir tieši tas, kas mums ir vajadzīgs, sūti tik šurp!” Ir ļoti grūti pašam noteikt, kādam tam galaproduktam ir jābūt.


Tu minēji, ka sevi spied, lai iekļautos termiņos un izdarītu to, ko no tevis prasa. Kā izskatās tā spiešana, kāpēc tev sevi ir jāspiež?

Spiešana izpaužas kā stress, un es jūtos slikti. Es izjūtu spiedienu pabeigt to, ko no manis sagaida, un izdarīt to tādā kvalitātē, kādā esmu iedomājies. Tas sagādā stresu un reizē arī pretošanos. Jūtu stresu un pretošanos tā, ka tas padara darbu neiespējamu.

Tāpat bija arī ar skolu. Lai stresu izslēgtu, esmu vienkārši izvēlējies aiziet no studijām, piemēram. Ir bijušas reizes, kad man ir izdevies mobilizēties un paveikt lietas, bet ļoti bieži spiediena radītā pretestība ir tik liela, ka ar lielāko prieku izvēlos pārtraukt darbu. Vismaz uz nenoteiktu laiku.


Vai ir vēl kaut kas svarīgs, ko tu vēlētos piebilst saistībā ar visu to, par ko mēs šodien runājām?

Es varbūt gribētu vēlreiz uzsvērt to, ka man ir grūtības ar iekļaušanos un es baidos no piederības sajūtas lielākam kolektīvam, kā arī baidos uzņemties laikā pārāk ilgstošas atbildības. Baidos, ka tās mani padarīs nebrīvu, ka es gribēšu darīt kaut ko citu, bet būšu uzņēmies atbildību un tādā veidā sevi iedzinis kaut kādā situācijā.


Vai tu varētu teikt, ka šie ir iemesli, kuru dēļ esi izvēlējies tieši šādu nodarbinātības veidu — proti, strādāt vairāk vai mazāk pašam savā tempā un vairāk vai mazāk no savām mājām?

Ļoti lielā mērā jā. Tas nenozīmē, ka šāda veida darbs atrisina visas problēmas, jo ir jāatbild cilvēkiem, kuri ir mana darba pasūtītāji, un tamlīdzīgi. Joprojām es jūtos verdziski un parādā, un stresā, un demand avoidance ziņā slikti. Bet šādi ir daudz labāk nekā tad, ja man katru dienu būtu kaut kur jāiet. Es neizvēlos pozitīvā veidā (“O jā, šāds darba modelis man derēs vislabāk!”), bet gan negatīvā veidā (“Nē, šāds darba modelis man neder. Nē, šāds darba modelis man arī neder.”), un paliek freelance. Jāpiebilst gan, ka ar freelance darbu man nav sociālo garantiju. Man nav arī iekrājumu, kas to trūkumu spētu kompensēt. Lai arī attiecībā uz naudas tērēšanu mani nu nekādā ziņā nevarētu uzskatīt par neapdomīgu, tomēr bieži man naudas pietrūkst un ir jālūdz apkārtējo palīdzība vai jāizmanto ātrās kreditēšanas iestāžu piedāvātie pakalpojumi, lai apmaksātu rēķinus utt.


Ko noderīgu tu varētu ieteikt citiem pieaugušajiem ar autismu, kuri meklē darbu?

Es ieteiktu apzināties savas vajadzības, cik vien labi to var, un pastāvēt par tām — gan izvērtējot to, kādus darba piedāvājumus izskatīt, gan iesaistoties sarunā ar potenciālajiem darba devējiem. Pat ja jūs nevēlaties runāt par neiroatšķirībām un atklāt savas diagnozes, tad, apzinoties savas vajadzības un nepieciešamības, censties tās artikulēt un par tām vienoties ar savu potenciālo darba devēju un skatīties, kur to būtu iespējams izdarīt labāk un vienkāršāk. Tas būtu svarīgākais.

Sarunājās un sarunu pierakstīja Anna Bindere. Projekts tiek īstenots Erasmus+ projekta "Perspective" ietvaros. 2023-1-SE01-KA220-VET-000156500

IESKATS-PROJEKTA MOTIVĀCIJA

Būt "citādajiem". Ko tas patiesībā nozīmē? Vai tas nozīmē domāt, uzvesties ne tā, kā to dara citi cilvēki? Bet varbūt tas ir vienkārši būt TIEM, KAS ESAM, un pieņemt to – bez aizspriedumiem, diskriminācijas vai salīdzinājumiem. Tas būtu loģisks, jēgpilns veids, kā uz savu citādību raudzīties.

Taču mēs redzam, ka joprojām pastāv spēcīga sociālā stigma, kas izriet no zināšanu trūkuma, nepareiziem priekšstatiem un vispārinājumiem par cilvēkiem ar autismu.

Lai notiktu jebkādas pārmaiņas, vispirms ir nepieciešama izpratne. Tas ir nepārtraukts sarunu process. Dažkārt izaicinošas, bet vienmēr godīgas un vienmēr vērstas uz sociālu inovāciju un REĀLU ietekmi.

Un vienmēr – iekļaujot pašu cilvēku ar autismu PERSPEKTĪVAS un aicinot citus pārvērtēt savējās. Tādējādi, neatkarīgi no profesionālā profila, katram ir iespējams mainīt savu pieredzi.

MŪSU MĒRĶIS

Projekta mērķis ir pievērsties neirodažādībai (galvenokārt akcentējot autismu), kas ir kļuvusi par sociālu kustību un globālu kopienu. Mēs vēlamies pievienoties un sniegt savu ieguldījumu, izmantojot savas zināšanas un pieredzi dažādības un iekļautības un profesionālās izglītības un apmācību jomā.

Mēs redzam globāla mēroga panākumus tādām platformām kā Ričarda Brensona "Made by Dyslexia", kur viņš ne tikai no jauna veido sarunu par disleksiju (neiroatšķirības ir, piemēram, uzmanības deficīta un hiperaktivitātes traucējumi (UDHS), autisms, disleksija un dispraksija), bet arī sniedz ieteikumus izglītības jomai un uzņēmumiem. Kāpēc tā ir izraisījusi rezonansi pasaules mērogā? Tāpēc, ka viņš godīgi stāsta savu stāstu, pētot, kā izveidojies par cilvēku, kāds viņš ir šodien. Vienkārši un skaidri, ar unikālu pieeju. Šāda pieeja "atver durvis" pārmaiņām gan izglītībā, gan arī darba tirgū.

Lai panāktu praktiskas pārmaiņas un palīdzētu izglītības speciālistiem un cilvēkiem ar autismu mācīties un strādāt atbilstoši viņu vajadzībām un vēlmēm, mums ir jānodrošina izglītības speciālisti un uzņēmumu pārstāvji ar iedvesmu un praktiskiem mācību rīkiem.

Mūsu mērķis ir izstrādāt motivējošu un izglītojošu īsfilmu par cilvēkiem ar autismu kopā ar uz vajadzībām balstītu un praktiski noderīgu rīku komplektu, lai nodrošinātu izaugsmi profesionālās izglītības nozares speciālistiem šajā strauji mainīgajā pasaulē, kurā nepieciešama veiklība un spēja pielāgoties.

Projekts tiek īstenots Erasmus+ projekta "Perspective" ietvaros.

2023-1-SE01-KA220-VET-000156500

Pirkumu grozs

Pirkumu grozs ir tukšs.