Materiāls sagatavots Eiropas Sociālā fonda projekta Nr. 9.2.2.2./16/I/001 „Sociālo pakalpojumu atbalsta sistēmas pilnveide” ietvaros.  Projekts tiek finansēts no ES ar Eiropas fonda starpniecību un no Latvijas valsts budžeta līdzekļiem.

Saturs

  • Patoloģiska jeb ekstrēma pretestība prasībām (PPP)
  • Jauns jēdziens un jauna pieredze
  • PPP kā daļa no autiskā spektra
  • Prasības no PPP skatupunkta
  • Praktisks piemērs – kādas mammas stāsts
  • Prasību ietekme uz cilvēku ar PPP
  • Plāns pretestības mazināšanai
  • Atšķirīgas pieejas autismam un PPP
  • Bērni un pusaudži ar PPP profilu
  • Pieaugušie ar PPP profilu
  • Daži radoši ieteikumi ikdienai
  • Kāpēc dažkārt PPP profilu neatpazīst?
  • E. Havukainenas atbildes uz semināra dalībnieku jautājumiem



Elina Havukainen,
Somijas Autisma apvienības vecāku atbalsat grupu vadītāja un terene
 

Patoloģiska jeb ekstrēma pretestība prasībām (PPP)

Patoloģiska jeb ekstrēma pretestība prasībām (PPP) ir viens no autiskā spektra uzvedības profiliem – veids, kā var izpausties autisms. Būtiskākā iezīme šajā gadījumā ir izvairīšanās no ikdienas prasībām un uzdevumiem, izmantojot atrunas un aizbildinājumus, iegrimstot savā iztēles pasaulē, pēc iespējas atliekot uzdevumu pildīšanu jeb prokrastinējot vai pielietojot vēl citus veidus.

Līdz šim par PPP nav bijusi pārāk plaša informācija, jo vairums gadījumos šim uzvedības profilam nav veltīta pietiekama uzmanība, to tradicionāli vairāk uzskatot kā kaprīzēšanos, neaudzinātību un sekas, pie kurām noved pārlieku liela bērna izlutināšana. Jāteic, ka reālā “bilde” ir pa visam cita un šo problēmu padziļināti pētījusi Elīna Havukainena (Elina Havukainen) Somijas Autisma apvienības vecāku atbalsta grupu vadītāja un trenere. Eiropas Sociālā fonda projekta Nr. 9.2.2.2./16/I/001 „Sociālo pakalpojumu atbalsta sistēmas pilnveide” ietvaros tika organizēts Elīnas vadīts seminārs, kur viņa padziļināti iepazīstināja ar PPP un sniedza praktiskus padomus un ris inājumus dažādām dzīves situācijām. Šis materiāls ir sagatavots, balstoties uz seminārā sniegto informāciju.


Īsumā par Somijas Autisma apvienību

Apvienība, ko pārstāv Elīna Havukainena, ir nevalstiska Somijas organizācija, kuras darbības mērķis ir veidot iekļaujošu sabiedrību, kur būtu vieta cilvēkiem ar autismu un viņu ģimenēm. “Mēs atbalstām savus asociācijas biedrus, ietekmējam dažādu lēmumu pieņemšanu, izplatām informāciju, rakstām projektus, izglītojam, sagatavojam ekspertus un palīdzam par ekspertiem kļūt cilvēkiem, kam ikdienā ir saskare ar autismu un kuri var dalīties savā pieredzē. Mēs sniedzam atbalstu un padomus, mēs neesam pakalpojumu sniegšanas organizācija un nesniedzam kādus konkrētus aprūpes pakalpojumus,” stāsta E. Havukainena. Jāpiebilst, ka lielākā daļa finansējuma, kas paredzēta apvienības darbībai, tiek piešķirta no Somijas valsts veselības lietu ministrijas.

Jauns jēdziens un jauna pieredze





Latviešu valodā šo autiskā spektra uzvedības profilu apzīmē ar PPP, bet angļu valodā tiek lietoti nosaukumi Pathological demand avoidance (PDA) vai Extreme demand avoidance (EDA) – burtiski, pataloģiska jeb ekstrēma izvairīšanās no prasībām.  


 


Šo terminu 1980. gadā ieviesa britu psiholoģe Elizabete Ņūsone (Elizabeth Newson), lai aprakstītu cilvēkus, kuri nevēlas sadarboties ar norādījumiem pat tad, ja tas būtu viņu pašu interesēs. Viņa, strādājot ar bērniem, kam bija diagnosticēti autiskā spektra traucējumi, bija identificējusi bērnu grupu, kuriem bija izteikti attīstības traucējumi un kopīgas uzvedības iezīmes. Ņūsone ievēroja, ka šie bērni izvairās no ļoti ikdienišķām darbībām un izmanto dažādas sociālmanipulatīvas stratēģijas, lai izvairītos no kādu pienākumu pildīšanas. 

Turpmākos gados dažādos avotos tika aprakstīts, ka šiem cilvēkiem trūkst sevis apzināšanās, ka viņiem raksturīga izteiktāka tendence uz manipulācijām vai izlikšanos, lai dažādos veidos izvairītos no kādu prasību piepildīšanas. Tiesa, mūsdienās PPP arvien biežāk tiek atpazīts kā viens no autisma profiliem, bet nevar teikt, ka pastāv pilnīga vienprātība šajā jautājumā. Netrūkst arī speciālistu, kuri apšauba, ka šāds uzvedības profils vispār eksistē vai arī tiek izteikti minējumi, ka tomēr ir kādi citi iemesli, kas izskaidro šo uzvedību.

Lielāku skaidrību ieviesa britu klīniskā psiholoģe Elizabete O’Nionsa (Elizabeth O’Nions), kura, pamatojoties uz veiktajiem pētījumiem, izstrādāja  anketu, kas palīdzēja PPP noteikšanā. Šī anketa tika izmēģināta un aprobēta laikaposmā no 2014. – 2016. gadam un ar labiem rezultātiem kļuvusi par noderīgu rīku PPP profila izprašanā. Īsāk sakot, aizpildot anketu, var gūt priekšstatu, vai bērnam, pusaudzim vai pieaugušajam ir kādas no PPP iezīmēm un cik lielā mērā.

Būtiski atzīmēt, ka PPP joprojām nav nostabilizējies jēdziens un tiek lietotas tā dēvētās paralēlās forma – daļa speciālistu izmanto “patoloģiskā pretestība”, citi – “ekstrēma pretestība”, skaidrojot, ka šajā gadījumā jēdziens “ekstrēms” nav tik stigmatizējošs vārds. Iespējams, kaut kas mainīsies arī latviešu valodas terminoloģijā, piemēram, “patoloģisko pretestību” aizstājot ar “izteiktu pretestību”.

Savukārt E. Havukainena par PPP pirmo reizi uzzinājusi 2017. gadā, darba ietvaros satiekot britu klīnisko psiholoģi Džūditu Gouldu (Judith Gould), kas ir pasaulē pazīstama speciāliste saistībā tieši par autisma izpausmēm sievietēm. “Tieši Džūdita bija tā, kas vaicāja, vai man nācies saskarties ar kādu, kas atbilstu PPP profilam, un man bija jāatzīst, ka nav ne jausmas, jo es nezinu, kas tas ir. Tad viņa man pastāstīja par šo pataloģisko pretestību prasībām, kas nav atsevišķa diagnoze, bet gan uzvedības komplekss. Viņa stāstīja, kā norit darbs ar bērniem, jauniešiem un pieaugušajiem, un arī par to, ka tradicionālie rehabilitācijas pasākumi šiem cilvēkiem ar autismu nebija veiksmīgi. Prasības, ko šiem cilvēkiem uzliek vai nu ārējā pasaule vai arī ko viņi paši sev izvirza, izraisa ļoti spēcīgu pretestību. Bērniem šī pretestība mēdz izsaukt diezgan biežus dusmu uzplaiksnījumus, bet pieaugušie izdomā visfantastiskākos aizbildinājumus, kāpēc viņi kaut ko nevar izpildīt,” savu saskarsmi ar PPP terminu atceras E. Havukainena.

Kopš tā laika viņa sāka pastiprināti interesēties par PPP un šo jautājumu aktualizēja Somijas Autisma apvienībā. 2019. gadā, apmeklējot Eiropas Autisma konferenci, E. Havukainena iepazinās ar Īrijā veiktu pētījumu, kurā bija aptaujāti bērni, jaunieši un viņu vecāki, lai saprastu, kāda ir viņu pieredze.

PPP kā daļa no autiskā spektra

PPP ir daļa no autiskā spektra, tāpēc šiem cilvēkiem būs novērojamas arī uzvedības izpausmes, kas atbilst autismam.

Autisma un PPP kopīgās pazīmes:

Grūtības sociālajā komunikācijā un sociālajā mijiedarbībā, ierobežotas vai atkārtotas uzvedības, aktivitāšu vai interešu izpausmes. 
Atšķirīga sensorā pieredze attiecībā uz redzi, ožu, garšu, tausti, dzirdi, kustību, sava ķermeņa apziņu un interocepciju, piemēram, atšķirīgas spējas sajust izsalkumu, slāpes. 

PPP iezīmju spektrs:

Uz āru vērsta pretestība – dusmu lēkmes, skaļa attieksme, sava viedokļa paušana u.c., kas labi redzams no malas. Uz iekšu vērsta pretestība – klusa, slēpta un maskēta grūtību slēpšana. 

Cilvēka ar autiskā spektra traucējumiem un PPP profilu raksturojums:

Izteikta pretestība pret vienkāršām ikdienas darbībām, piemēram, celšanās no rīta, brokastošana, apģērbšanās, iešana uz skolu.

Sociālo stratēģiju izmantošana, piemēram, mēģinājumi novērst uzmanību no veicamā uzdevuma, aizbildināšanās, melošana, ignorēšana, tēlošana, ka uzdevums nav dzirdēts, mukšana projām.

Liek lietā iztēli un fantāziju, piemēram, aizbildinoties, ka “manas kājas nestrādā”, “manas rokas to nevar izdarīt”.

Virspusējā līmenī izpratne par sociālo situāciju vai piemīt atsevišķas sociālās prasmes, piemēram, labs acu kontakts, bet komunikācija un spēja interpretēt citu cilvēku nodomus ir ierobežotā līmenī.
Ļoti spēcīgas emocijas un straujas garastāvokļa maiņas – no vienas galējības otrā. 

Iesaistās lomu spēlēs – jūtas komfortabli, pieņemot kāda tēla lomu un iejūtoties tajā, izlikties par kaut ko, ieslīgt fantāziju pasaulē, kas reizēm var kļūt ekstrēmi.

Nereti īpaša interese par citiem cilvēkiem, kas pēc būtības ir sociāla un sabiedriska.

Būtiski – pie PPP profila tradicionālā autisma spektram piemērotā aprūpes, audzināšanas un izglītošanas pieeja NESTRĀDĀ! 

Prasības no PPP skatupunkta

Katram no mums ikdienā ir milzum daudz dažādu prasību, ko uzliek apkārtējie apstākļi, sociālā vide vai kuras mēs paši sev izvirzām un ikdienā par tām kā prasībām vispār nedomājam. Viss kļūst savādāk, ja vēlamies palūkoties uz ikdienas dzīvi no cilvēka ar PPP profilu skatupunkta. Šādā gadījumā pat mainās prasību definīcija.

Daudzi no mums neuzskata, ka tādas rutīnas darbības kā piecelšanās no rīta, ēšana vai apģērbšanās ir prasība. Savukārt cilvēkam ar PPP tās būs prasības. Piemēram, mums grūti iedomāties, ka tas, ka kāds no jums gaida kāda uzdevuma izpildi vai jūs paši gaidāt, ka kāds cits to izdarīs, ir prasība? Uz cilvēku ar PPP profilu liktās gaidas rada sajūtu, ka tiek zaudēta kontrole, kas savukārt liek palielināties trauksmei un var novest pat līdz panikai.

 Būtiski – prasības tiek ignorētas vai no tām kaut kā mēģina izvairīties nevis tāpēc, ka cilvēks gribētu slikti uzvesties vai vēlas manipulēt ar situāciju sev par labu, bet tāpēc, ka viņā ir augsta trauksme un panika. 

Padomāsim, kā mēs izturamies, kad esam panikā – mēs nedomājam īpaši skaidri, daļa no mums kļūst agresīvāki, mēģina cīnīties, daži mēģina izmukt no situācijas, citi vienkārši sastingst kā trusītis mašīnas gaismu priekšā.

Cilvēkam ar PPP uzvedība mēdz būt neproporcionāla. Prasība vai veicamais uzdevums var būt pat ļoti mazs un vienkāršs, bet reakcija uz to var būt nesaprotami spēcīga vai par irracionāla.

Piemēram, cilvēks patiesībā grib ēst, bet izsalkuma sajūta rada tik lielu trauksmi, ka viņš nespēj paēst.

Jāņem vērā, ka pretestība prasībām ne vienmēr būs vienādā līmenī, jo to ietekmē tas, cik kopumā šis cilvēks konkrētajā brīdī spēj tolerēt. Kāds bijis trauksmes līmenis vēl pirms prasības izteikšanas,  kāds ir vispārējais veselības stāvoklis, kāda ir pašsajūta un kāda vide šajā brīdī ir apkārt, kādi cilvēki ir līdzās, kādas lietas ir apkārt. Atkarībā no tā, kāda būs izturības sākotnējā “bāze”, ko nosaka iepriekšminētie apstākļi, būs atkarīgs tas, cik spēcīga būs cilvēka ar PPP pretreakcija.

 

Atcerieties – tā nav cilvēka paša izvēle, bet gan stāvoklis visa mūža garumā! 

Prasību veidi:

Laiks – visu prasību prasība, jo bieži vien līdz ar veicamo uzdevumu tiek noteikts laiks, līdz kuram tas ir jāizpilda. Attiecīgi jebkurai prasībai klāt nāk otra prasība, kas ir laiks.

Plāni – jebkuri plāni ir prasības, arī tie, kurus jūs veidojat paši. Jebkurš plāns var palielināt trauksmes līmeni.

Jautājumi – jebkurš jautājums ir prasība, jo uz to ir jāreaģē, jāatbild.

Lēmumi – jāpieņem pašam vai jāizdara izvēles vai jāizvēlas viens atbilstošākas no piedāvātajām iespējām.

Fizioloģiskās/dabiskās vajadzības – cilvēks ar PPP arī vajadzību iet uz tualeti vai apmierināt izsalkumu vai ko citu var izjust kā prasību.

Domas / vēlmes – arī pašu domas un vēlmes var būt kā prasības.

Neskaidrība – tā ir prasība, ja ir neziņa, kas sekos tālāk. Tas var kļūt par nozīmīgu trauksmi paaugstinošu iemeslu.

Uzslavas – arī var kļūt par prasību. Cilvēkam ar PPP pat vienkārša uzslava par paveikto var likt justies slikti, jo tā tiek uztverta kā prasība, ka arī visi pārējie uzdevumi ir jāizpilda tikpat labi.
Aktivitāšu maiņa un dažādas pārmaiņas – ir prasība, jo kādas darbības ir jāpārtrauc, kaut kas ir jāsāk no jauna un šis process ir saistīts ar diezgan lielu neskaidrību par tālāko.

Jebkāda veida gaidas – no citiem vai pašam no sevis par to, kas kaut kādā līmenī vai veidā būtu jāizdara.

Sensorā pārslodze un maņu integrācijas grūtības – rada trauksmes situācijas.

Citi cilvēki – jau tas vien, ka viņi atrodas konkrētā brīdī blakus, uzliek noteiktas prasības kaut kā citādāk uzvesties un attiekties pret tiem.

Paša vēlmes, hobiji, tikšanās ar draugiem, īpaši pasākumi – tas viss ietver virkni visdažādāko prasību, kas cilvēkam ar PPP rada grūtības.

Prasību prasības – viena vēlme var radīt virkni ar to saistītu prasību. Piemēram, gribas apēst hamburgeru, bet, lai līdz tam tiktu, jāizpilda daudz prasību: ir jāapģērbjas, jāiet uz kafejnīcu, tur būs daudz cilvēku utt. 

Praktisks piemērs – kādas mammas stāsts

Kaisa Jussila (Kaisa Jussila) ar ģimeni dzīvo Lahti pilsētā Somijā. Viņai ir 12 gadus vecs dēls ar autiskā spektra traucējumiem un PPP profilu. Kaisa saka, ka dēls ir tipisks pusaudzis ar PPP, viņš ļoti daudz ko noraida, viņam iet grūti skolā un var labi redzēt, kad aug viņa trauksmes līmenis.

 
Lūk, Kaisas stāsts. 

Bērns bija tipisks mazulis un nekas neradīja aizdomas, ka varētu būt kādi traucējumi. Tomēr ar tagadējo pieredzi atskatoties atpakaļ, redzēju, ka bija pazīmes, kas varēja liecināt par problēmām.  Aptuveni 3 – 5 gadu vecumā viņam bija grūtības skaidri izrunāt vārdus. Ar vīru abi sapratām viņa teikto, bet citi cilvēki nē. Devāmies pie logopēdes, kura iedrošināja un teica, lai neiztraucas, ka tas ir laika jautājums un valoda paliks skaidrāka. Taisnība, pēc pāris gadiem tā arī notika.

Vēl viena aizdomas raisoša pazīme bija dēla izteiktās dusmas. Viņam ļoti patika mājās, nekur prom no mājām viņš negribēja doties, bērnudārzs viņam ļoti nepatika, nepatika arī doties ciemos un mēs vienkārši pieņēmām, ka viņam ir spēcīgs raksturs. Tagad saprotu, ka tās bija agrīnās PPP iezīmes.

6 gadu vecumā sagatavošanās klasē viss kļuva arvien grūtāk, jo bērnus gatavoja mācībām skolā – parādījās konkrēti uzdevumi, ļoti konkrētas prasības, kā jāuzvedas un tas sāka sagādāt arvien lielākas problēmas. Dēls negribēja pildīt šos uzdevumus, viņš atteicās, plēsa darba lapas, muka prom no darba stacijām, teica, ka grib spēlēties ar savām mantiņām, dažas reizes pat aizmuka no bērnudārza teritorijas.

1.klasē turpinājās tas pats, jo tur prasību bija vēl vairāk: attaisi somu, paņem grāmatu, pildi uzdevumu, celies kājās, ej uz ēdnīcu un prasības visu laiku sekoja viena otrai. Dēls sāka mukt prom no skolas, uzvedās neparasti jocīgi un praktiski katru dienu braucām viņam pakaļ un izņēmām no skolas vēl pirms mācību dienas beigām.

Ievērojām, ka pamazām paaugstinājās viņa trauksmes līmenis un 2.klasē viņš skolā vispār nespēja funkcionēt, tāpēc izņēmām viņu no skolas uz vairākiem mēnešiem. Trauksme pamazām samazinājās, viņš atsāka spēlēties, bija laimīgāks, mierīgāks un mēs sākām domāt, kas tad ir citādāk. Citādāk bija tas, ka ikdienā bija ievērojami mazāks prasību līmenis.

Tagad mēs dēlu sākām labāk saprast. Mēs pamainījām savu uzvedību, kļūstot elastīgāki un mums visiem dzīve kļuva daudz mierīgāka. Pēc pāris gadiem uzzinājām vairāk par PPP un sapratām, kas tas ir tas, ko mēs redzam savā dēlā. Pirmo reizi skaidri sapratām kopsakarību, ka trauksmi dēlam rada prasības. Tas deva daudz jaunas informācijas un idejas.

 

Risinājumi ikdienas situācijām: 

  • Prasību prioritizēšana – vai uz skolu iet ir obligāti? Mēs uzskatām, ka ir obligāti un tas nav apspriežams. Bet tajā, kā notiek iešana uz skolu, ir iespējamas variācijas, piemēram, mācību dienas var būt īsākas, var samazināt uzdevumu skaitu.
  • Vai ēst ir obligāti? Jā, ēst ir obligāti, bet arī ēšanu var padarīt par mazāk stresa pilnu pasākumu. Ir iespēja mainīt tajā, ko ēd, kur ēd un kad ēd. Piemēram, dēlam bija stresaini rīti, lai mazinātu viņa trauksmi, brokastis aiznesām uz viņa istabu, kur viņš var paēst savā vidē, mierā un klusumā.
  • Dēlam no rītiem ir grūti apģērbties, tāpēc nākamās dienas drēbēs viņš apģērbjas vakarā un attiecīgi no rīta, kad viņš ir ļoti sanervozējies, vairs nav stress, kas saistīts ar brokastīm un ar ģērbšanos.

 

Secinājums – līdzīgi var rīkoties gandrīz ar jebkuru prasību un ir iespējams kaut ko tajā pamainīt, lai stresa līmenis būtu mazāks. 


Rīcības plāns

 







Situācijas novērošana – preventīvi pasākumi pirms nonāk līdz panikas lēkmei. Mēs rūpīgi vērojam dēla stresa līmeni. Mēs zinām, kad viņam stresa līmenis kāpj, viņš sāk skatīties zemē, pārstāj runāt, ja kaut ko runā, tad kliedz, nereti arī lamājās, kustības paliek stīvas un saspringtas. Vērojot šīs pazīmes, mēs saprotam, kurā brīdī jāiejaucas. Tad ir kaut kas jāmaina vidē, bērns jācenšas “dabūt” laukā no esošās situācijas un sajūtām. Ja neko nedarīs, tad, trauksmes līmenim pieaugot, var nonākt nonāks līdz meltdaunam (meltdown) jeb autiskajam sabrukumam, kad viņš kliegs, ārdīsies, muks un no ārpuses varbūt izskatīsies ļoti dusmīgs, bet patiesībā tā būs panikas lēkme. Viņš vairs nesaprot, ko darīt, viņš nevar izturēt to savu trauksmi un stresa līmeni. 
 







Elastība – patiesībā tā ir galvenā stratēģija. Ja dēls ir mierīgs, tad attiecībā uz prasībām viņš spēj daudz vairāk izdarīt pats, saprast, ko, kur un kā pielāgot, būt elastīgs. Savukārt, ja viņš jau ir stresā un trauksmē, pašam viņam tas neizdosies un tas ir vecāku uzdevums būt elastīgiem un kaut ko pielāgot. Par šīs stratēģijas pareizību esam pārliecinājušies vairāku gadu garumā, turklāt esmu skolotāja un ar pārliecību var teikt, ka pieturēšanās pie vienas lietas, kas ir pateikt un kas ir jāizdara, būs izpildāma lielākajai daļai bērnu, bet bērniem, kam ir PPP, tas vienkārši nestrādās. Un tiem, kam nav ne jausmas, kā tas ir, un kam nav ne jausmas par šādiem bērniem, atnāk no malas, uzmet aci un saka, ka tā ir slikta audzināšana, ka ir jābūt konsekventiem un viss. To būšanu konsekventiem un stingriem PPP bērnu vecāki jau ir izmēģinājuši no rīta līdz vakaram un nekādu rezultātu tas nav devis. Savukārt lielāka elastība šo rezultātu dod. 
 





Plāns B – ikvienam, kas strādā ar šādu bērnu, ir jābūt plānam B. Vienmēr var pēkšņi būt situācija, ka bērns atsakās kaut ko darīt. Piemēram, ja bērns no rīta atsakās iet uz skolu vai atsakās iet pie ārsta, tad tai brīdī ir daudz vieglāk saglabāt mieru, runāt saprātīgi un rīkoties saprātīgi, ja mums ir padomā plāns B. Piemēram, dēls vienā rītā kategoriski atsakās doties uz skolu. Tad kāds ir variants B? Vai piezvanīt uz darbu un pateikt, ka mājās ir tāda situācija, un darbā nebūsiet? Varbūt ir variants kādam piezvanīt un lūgt braukt pieskatīt dēlu. Vai arī viņš jau ir tik liels, ka viņu var droši atstāt vienu un viss būs kārtībā? Attiecīgi jebkurā variantā vecāki rīkosies daudz konstruktīvāk, ja situācijai, kad nekas neiet tā, kā bija plānots būs plāns B. 
 








Jauninājumi – parasti bērnam ar autiskā spektra traucējumiem ļoti palīdz konkrēti izveidota struktūra, bet bērniem ar PPP bieži vien gribas kaut kādus jauninājumus, kaut kādas izmaiņas. Piemēram, jūs vēlaties bērnam pasniegt apbalvojumu par kādu labi paveiktu darbu. Ja šis uzdevums un tam paredzētais apbalvojums ir zināms jau iepriekš, tas var izraisīt stresa reakciju – bērns to uztvers kā prasību, kas jāizpilda un tikai tad saņems balvu. Bērns sajūt vēl lielāku uztraukumu par to, ka, ja viņš neizpildīs uzdevumu, būs ne tikai neizpildīts uzdevums, bet arī netiks pie gribētās balvas. Šeit var izdomāt citu risinājumu, piemēram, piektdienas vakarā vecāki saka, ka bērns šonedēļ ļoti labi pastrādājis, tāpēc tagad ģimene brauks uz hamburgeriem. Tātad – labāk nebrīdināt par balvu iepriekš, lai tā nāk kā patīkams pārsteigums. 


Kaisas ģimenes dzīve šobrīd

Dēls tagad mācās 6. klasē un piecarpus gadus līdz tam mēs pavadījām laiku neskaitāmās sapulcēs, kur ar pedagogiem un atbalsta personālu kopā strādājam un mēģinājām visdažādākās stratēģijas. Tagad, kad mēs vairāk zinām par PPP, varam daudz labāk izveidot atbalsta pasākumus, kas tiešām palīdz.

Šobrīd dēls apmeklē blakus esošās skolas speciālās izglītības klasi, viņam ir elastīgs grafiks un skolā viņš ir aptuveni 1,5h dienā. Trešdienas viņam ir brīvas un viņam ir individuālās izglītības plāns katrā no priekšmetiem. Piemēram, vēsturē viņš neņem visas tēmas, bet mācās tikai par viduslaikiem. Viņam nav tāds pat laika grafiks kā pārējai klasei. Skolā viņam ir asistents, kurš vēro viņa uzvedību un nedaudz palīdz, lai viņš neizietu gaitenī, kad tur ir vislielākā burzma vai viņam nav jāstāv rindā, kur visi drūzmējas un grūstās. Daļu no priekšmetiem viņš apgūst mājās, daļu no vielas viņš apgūst attālināti, izmantojot datoru. Viņam ir diezgan daudz atpūtas dienas, kurās viņš ir mājās, bet mēs uzskatām, ka ir svarīgi, lai viņš satiktu cilvēkus, satiktu draugus, tāpēc esam priecīgi, ka šīs četras dienas nedēļā viņš tomēr kādu laiku arī pavada skolā.

Esmu sapratusi, kas dēlam ļauj justies drošāk un brīvāk. Tās ir lietas un norises, kas viņam sniedz drošības sajūtu – viņam patīk dators, programmēšana, viņam patīk doties uz tirdziņu un tur iegādāties kādas lietotas lietas, viņam patīk būt savā draugu lokā un atrasties savā mājā. Tad, kad viņš dara sev tīkamās lietas, viņš ir laimīgs, viņam ir liels radošais potenciāls un, ja viņu var noturēt tajā drošības sajūtā, tad viņš spēj sasniegt un izdarīt ļoti daudz.

Prasību ietekme uz cilvēku ar PPP

Cilvēkus ar autisko spektru un PPP profilu dažāda veida prasības var ietekmēt tiktāl, ka galarezultātā rodas stipra trauksme un panika. Tēlaini šo procesu var salīdzināt ar piramīdu, kas parāda, kā mainās cilvēka pašsajūta. Šī shēma var palīdzēt ikdienas situācijās vieglāk saprast, kādu reakciju gaidīt, izvirzot kādas prasības.

 

Iedomājamies klasisku piramīdu. Pašā piramīdas apakšā ir situācijas, kurās cilvēks ir mierīgs un spējīgs veikt dažādas lietas. Virzoties pa piramīdu uz augšu, nākamajā pakāpē norādītas kādas noteiktas prasības, uz kurām cilvēks ar PPP reaģē, mēģinot novērst jūsu uzmanību no tām vai aizbildinās vai prokrastinē. Īsāk sakot, mēģina izvairīties no prasību izpildīšanas. 
 

Nākamā pakāpe jau ir fiziska nedarīšana, parādās tādi izteicieni, kā “es nevaru”, “man kājas šodien sāp un neklausa un es nevaru to izdarīt” vai ieiešana fantāziju pasaulē – “es esmu kaķis un kaķi apģērbu nevelk, tāpēc es neģērbšos, jo es esmu kaķis”. Iespējams, saruna pārstāj būt jēgpilna, jo jūs runājat, varbūt bērns (pusaudzis vai pieaugušais ar PPP) runā vai arī nerunā, bet savstarpēja jēgpilna komunikācija nenotiek. 
 

Virzāmies pa piramīdu tālāk augšup. Nonākam pie posma, kur izpausme cilvēkam ar PPP var būt divējāda. Vai nu viņš mēģinās atgūt kontroli pār sevi un sāk pildīt prasības, vai arī viņam, sākot prasību izpildi, pieaugs stress. 
 

Piramīdas virsotnē jau redzama panikas reakcija, kas var izpausties kā kliegšana, raudāšana, paškaitējoša uzvedība vai apātija un ieiešana sevī, agresija, mukšana. Lielās kategorijās runājot, tā  ir bēgšana, cīnīšanās vai sastingums. Paaugstinot prasības, kāpinās trauksmes līmenis, samazinās spēja kaut ko izturēt un tiek zaudēta kontrole. Šī eskalēšanās jeb situācijas pastiprināšanās var notikt ļoti strauji, īpaši, ja neesat pamanījuši vai sapratuši, ka process jau notiek šajā virzienā.

Plāns pretestības mazināšanai

Ikdienas situācijām piemērotu shēmu izstrādājusi arī Lielbritānijas PDA (Pathological Demand Avoidance) asociācija.

Shēmai dots nosaukums PANDA un tā aptver piecu rīcību grupas, kas var palīdzēt mazināt pretošanos prasībām:

  • Cīņu izvēle (Pick battles)
  • Trauksmes vadīšana un trauksmes līmeņa kontrolēšana (Anxiety management)
  • Vienošanās un sadarbība (Negotiation & collaboration)
  • Maskēšanās un prasību pielāgošana (Disguise & manage demands)
  • Adaptēšana (Adaptation)
 










Cīņu izvēle
Viena no svarīgākajām lietām ir izvēlēties, kuras cīņas izcīnīt. Kas ir svarīgākās lietas, kur nav pieļaujama atkāpšanās. Un, kas ir tās lietas, kur pieļaujama elastīga pieeja. Piemēram, ir jāmācās un jāiet uz skolu, bet kā notiks iešana uz skolu? Varam mazliet atkāpties un palūkoties uz galveno sasniedzamo mērķi “pa gabalu” – tas ļaus mums būt vairāk elastīgiem. Ir svarīgi vairāk izvēles un kontroles nodot pašam cilvēkam un samierināties ar to, ka dažas lietas vienkārši nenotiks.

Rīcība:
-   noteikumu mazināšana/mīkstināšana;
-   sniegt vairāk izvēļu un kontroles iespējas;
-   izskaidrot iemeslus;
-   samierināties, ka daži procesi nenotiks.

 











Trauksmes vadīšana un trauksmes līmeņa kontrolēšana
Mēs varam mazināt neskaidrību par notiekošajiem procesiem, sniedzot rūpīgus izskaidrojumus. Vienmēr jāatceras, ka cilvēkam ar PPP praktiski jebkurā vidē, kur atrodas, ir daudz sensoro izaicinājumu. Domājot un plānojot uz priekšu par to, kas cilvēku ar PPP varētu ietekmēt, mums ir iespējas samazināt šīs sensorās vai sabiedriskās grūtības. Savukārt, ja mums nav izdevies neko nokontrolēt, un ir sācies mentālais sabrukums, jāatceras, ka tā patiesībā ir panikas lēkme. Attiecīgi tiek sniegts atbalstu panikas lēkmes laikā un, kad cilvēks nomierinājies, uzmanīgi turpina iesākto. Nevajag sodīt vai pratināt, jo tā ir panika un paniku nokontrolēt nevar.

Rīcība:
-    mazināt neziņu un neskaidrību par notiekošo;
-    laikus atpazīt iespējamos trauksmi veicinošos apstākļus un sociālos/sensoros izaicinājumus;
-    domāt uz priekšu;
-    sniegt atbalstu panikas lēkmes laikā, nomierināt un turpināt iesākto. 

 




Vienošanās un sadarbība
Vienmēr ir vērts mēģināt runāt, sadarboties, vienoties. Lai to darītu, jāsaglabā miers un jācenšas domāt arī par godīgumu un uzticību. Atcerieties – ja  jūs zaudēsiet cilvēka ar PPP uzticību, to ir praktiski neiespējami atgūt.

Rīcība:
-    saglabāt mieru;
-    aktīva sadarbošanās un vienošanās kopīgi risināt izaicinājumus;
-    visam pāri – godīgums un savstarpēja uzticēšanās. 

 



Maskēšanās un prasību pielāgošana
Savas prasības mēs varam maskēt un pielāgot konkrētajai situācijai, kā arī padarīt tās mazāk biedējošas cilvēkam ar PPP.

Rīcība:
-    izvēlēties netiešu tekstu un prasību izteikšanas veidu;
-    nepārtraukti vērot toleranci pret prasībām un attiecīgi saskaņot prasības;
-    darīt lietas kopā. 

 




Adaptēšana
Savā ziņā radoša pieeja un attieksme palīdz risināt pretestību pret prasībām daudz labāk. Arī iespēja dot vairāk laika prasību izpildei var sekmēties ar rezultātiem.

Rīcība:
-    humors, uzmanības novēršana, radošums, lomu spēles;
-    elastīgums;
-    plāna B esamība;
-    dot iespējami vairāk laika.


Atšķirīgas pieejas autismam un PPP

Pieejas, kā strādāt ar cilvēku, kam ir tikai autiskā spektra traucējumi, un, kā strādāt ar to, kuram ir arī PPP profils, atšķiras.

Vizuālais atbalsts:
Autisms – ļoti precīzs, ļoti konkrēts, tikai viena lieta/process un viss vienmēr notiek tieši tā un ne citādāk.
Autisms + PPP – mazāk autoritatīvs, balstīts uz iespēju izvēlēties un uz sadarbību.

Lietu/procesu struktūra:
Autisms – nemainīga un pastāvīga.
Autisms + PPP – līdzsvara meklēšana starp paredzamību, jaunumiem, spontānām idejām un izvēlēm.

Rutīna:
Autisms – iepriekš paredzama.
Autisms + PPP – elastīga un pielāgojama.

Komunikācija:
Autisms – ļoti tieša, īsa, konkrēta un precīza.
Autisms + PPP – personalizēta, daudzpusīgāka un paskaidrojošāka.

Uzvedības pieeja:
Autisms – viena darbība seko nākamajai un tad var saņemt apsolītu balvu.
Autisms + PPP – atalgojumam par uzdevuma paveikšanu jābūt uzreiz vai tam jābūt negaidītam.

Bērni un pusaudži ar PPP profilu

Daļai bērnu un pusaudžu ar PPP simptomi būs skaidri redzami “uz āru”, bet daļa tos maskēs un PPP radītais stress būs iekšējs. Daudziem šiem bērniem aizdomas raisošus simptomus var pamanīt agrā bērnībā. Iespējams, kāds speciālists būs izteicis aizdomas, ka tas varētu būt Uzmanības deficīta un hiperaktivitātes sindroms (UDHS), autisms vai ar valodas attīstību saistītas diagnozes. Daļa speciālistu uzskata, ka PPP ir raksturīgs tieši tiem bērniem ar autiskā spektra traucējumiem, kur autisms kombinējas ar UDHS. Šo divu diagnožu kombinācija arī visbiežāk varētu izpausties kā PPP.

“Brīdis, kad mēs šos izaicinājumus pamanām, būs atšķirīgs. Visbiežāk tas būs bērnudārzā vai mazākajās klasītēs, bet ir vecāki, kuri saka, ka viņi to jau redzējuši, kad bērns bija zīdainis. Nereti šī situācija tiek uztverta kā vecāku kļūdas audzināšanā vai sliktās vecāku kvalitātēs. Piemēram, bērns neapmeklē skolu un speciālistiem var rasties savs priekšstats par to, kāpēc tā ir un ko vecāki dara nepareizi, jo pēc speciālistu domām tas varētu būt saistīts ar sliktu audzināšanu,” norāda E. Havukainena.

Pieaugušie ar PPP profilu

Tieši tāpat kā bērniem, daļai pieaugušo ar PPP profilu šīs iezīmes var skaidri redzēt un uz ārpusi, bet daļa šos simptomus pavērsīs sevī, ko sauc par maskēšanos. Pieaugušie sniedz liecības un aprakstus par savām sajūtām no tā var secināt, ka tas, kā izpaudīsies šie simptomi ir atkarīgs gan no vecuma, gan no citiem faktoriem tieši kā tas ir kopumā ar autisko spektru.

Daļa pieaugušo, neraugoties uz PPP, izveido ļoti veiksmīgu dzīves un profesionālo karjeru jomās, kur viņi paši var ietekmēt savu darbu, kur viņiem ir pēc iespējas lielāka kontrole pār to, ko viņi dara. E. Havukainena atkārtoti uzsver: “Jāņem vērā, ka šie cilvēki kaut ko nedara nevis tāpēc, ka viņi negrib to darīt, bet tāpēc, ka tā strādā viņu domāšana un tā nav brīva viņu izvēle. Pieaugušie mēdz salīdzināt  šo sajūtu ar nemitīgu virves vilkšanas sacensību, kas notiek iekšpusē, kur sacenšas sirds, prāts un ķermenis.”

“Svarīgi atcerēties, ka šiem cilvēkiem ir ļoti daudz pozitīvo īpašību. Bieži vien viņi ir ļoti taisnīgi, radoši, ļoti “deg” par savām lietām, kas viņiem interesē. Attiecīgi nav runa tikai par grūtībām, bet arī par pozitīvajām rakstura īpašībām,” rezumē E. Havukainena.

 
Daži radoši ieteikumi ikdienai 

Ja kāds no ieteikumiem nestrādā, vienkārši mēģiniet kaut ko citu – esiet radoši. Piemēram, attiecībā uz noteikumiem, kas jāpilda – par regulāru zobu tīrīšanu vai mazgāšanos. Jūs varat dot nelielu vaļu bērnam pašam noteikt, cik reizes nedēļā tīrīt zobus vai cik bieži iet dušā. 
Radoši interpretējot, jūs varat paskaidrot, ka ir prasības, ko neizdomā vecāki, bet gan tās nāk no valdības, tās nosaka likumi un tās attiecas uz visiem.  



Pieredze rāda, ka fiziska pamudināšana ir mazāk kaitinoša kā verbālā. Piemēram, ja bērns nevēlas vilkt zeķes un kurpes, tās var pienest un nolikt pie kājām, nevis vienkārši pavēlēt uzvilkt apavus.

Aiciniet bērnu palīgā vai uz sadarbību. Piemēram, jūs varat teikt “es tiešām nevaru atrast tavu kreklu. Vai tu vari palīdzēt man to atrast?”. Vai arī piedāvāt – kuru no šiem uzdevumiem tu gribētu darīt kā pirmo? Vai arī – kā tu rīkotos manā vietā? Kā tu to risinātu? 

Ja jūsu bērnam ir kādas īpašās intereses, kāds varonis, kas viņam ir svarīgs, jūs varat šo varoni iesaistīt prasības izpildē, lai pārliecinātu bērnu darboties. Piemēram, ja viņam patīk Ķepu patruļa, varam teikt, ka Raiders uzskata, ka bērniem ir ļoti svarīgi divas stundas iet svaigā gaisā. 
Prasības var samazināt, piemēram, sakot, ka to pirmo daļu izdarīsim tagad un pārējo paveiksim vēlāk.
Nevajag iesaistīties garos strīdos par lietām, jo šādā strīdā uzvarētāju nebūs. 




Ir prasības, ko varam vispārināt, piemēram, varam teikt, ka Latvijas valdība visiem valsts iedzīvotājiem ir noteikusi vairākus obligātus pienākumus, tostarp iešanu uz skolu. Tātad, visiem bērniem ir jāiet uz skolu. 


Izmantojot savu iztēli, māciet bērnu par dažādām lietām/procesiem netieši, caur pieredzes stāstiem. Meklējiet variantus, kā tās lietas, kas bērnam rada stresu, var izdarīt ne tik satraucošā veidā. Piemēram, par ēšanu – ja mēs atkāpjamies no tā, ka vienmēr jāēd vienā vietā un laikā, mēs piedāvājam lielāku izvēli un stresa līmenis var ievērojami samazināties. 

Kāpēc dažkārt PPP profilu neatpazīst?

Ne vienmēr PPP profils ir viegli atpazīstams. Tā var notikt, ja cilvēkam nav oficiāli diagnosticēti autiskā spektra traucējumi, jo viņš neatbilst tradicionālajām autisma pazīmēm, taču uzvedībā ir kaut kas īpatnējs. Jāņem vērā, ka ļoti bieži cilvēki savas “dīvainības” ir iemācījušies noslēpt. Viņi ir apguvuši maskēšanos un savas sajūtas vairāk pavērš uz iekšpusi. Tāpēc mēs nepamanām.

“Dažkārt PPP profilam raksturīgā uzvedība tiek vienkārši pārprasta. Tā tiek saistīta ar audzināšanu ģimenē, ka vecāki nav pietiekami disciplinējuši un tāpēc cilvēks uzvedas nepieņemami,” atgādina E. Havukainena.

Tāpat svarīgi saprast, ka no dažādām prasībām mēdz izvairīties arī cilvēki, kam nav PPP profils. Piemēram, cilvēks ar autiskā spektra traucējumiem (bez PPP) pie lielas pārslodzes arīdzan mēģinās izvairīties no jebkādu prasību pildīšanas.

E. Havukainena  vērš uzmanību, ka dažkārt diagnoze tiek noteikta nepareizi, jo atsevišķos punktos konstatē pārklāšanos starp PPP un citiem traucējumiem, piemēram, opozicionāri izaicinošajiem traucējumiem, uzvedības traucējumiem, pieķeršanās traucējumiem,  personības traucējumiem vai vispārējās attīstības traumu. Turklāt tās nav savstarpēji izslēdzošas lietas, jo cilvēkam var būt autiskais spektrs, PPP un viņam var būt arī attīstības trauma.

E. Havukainenas atbildes uz semināra dalībnieku jautājumiem

 

Vai paredzamība par prasību sasniedzamo rezultātu var samazināt pretošanos trauksmei? Piemēram, uzrakstīt piecus teikumus, izrēķināt piecus piemērus, aizvilkt līdz konkrētai līnijai?

Atbilde nebūs vienkārša, jo daļēji “jā”, bet tas būs atkarīgs no cilvēka. Kopumā autiskam cilvēkam tas palīdz – instrukcija ir ļoti konkrēta un ir skaidrs sasniedzamais mērķis. Tajā pašā laikā tas var izsaukt pretreakciju, tāpēc tas būs atkarīgs gan no veida, kā tas ir pateikts, gan no vides, gan no konkrētā cilvēka, vērojot, kā viņš uz šo reaģē. Vēl varētu būt atšķirība, vai šī instrukcija ir, piemēram, visai klasei, vai arī visi raksta teikumus, bet tam vienam cilvēkam nākam ar prasību – tu raksti piecus teikumus. Iespējams, ka uz to viņš varētu reaģēt sliktāk, nekā tad, ja mēs prasību nomaskēsim. Mans ieteikums – vērot konkrēto situāciju!

 
 Vai ir kādi PPP diagnostikas rīki? Kurš no speciālistiem to diagnosticē?

Diagnosticēt nevar, jo tā nav atsevišķa diagnoze. Tas, ko mēs varam darīt, ir identificēt iezīmes. Šeit varu ieteikt izmantot Elizabetes O’Nionsas izveidoto aptaujas anketu “Extreme Demand Avoidance 8-item measure (EDA-8)”. Ja jūs aizpildāt sākotnējo aptauju un iegūstat punktu skaitu, kas norāda, ka varētu būt šīs iezīmes, tad tālāk par to var runāt ar savu ārstu vai psihologu vai citu speciālistu, kas ikdienā saistīts ar jūsu bērnu.

Ir pieejama arī otra padziļināta šīs aptaujas daļa, kur ir 20 jautājumi, par kuriem mēs varam atzīmēt – atbilst/neatbilst un tādā veidā iegūt tālāku izpratni, vai tas tiešām ir jūsu variants vai nav. Jāņem gan vērā, ka ne visi speciālisti piekrīt, ka šāds PPP vispār eksistē – līdz ar to kāds nebūs dzirdējis, kāds būs dzirdējis, bet domās, ka tās ir muļķības, bet kāds varbūt būs tāds, kas piekritīs un teiks, “jā”, tā tas varētu būt.


 

Kā klājas Somijā – vai vecākiem ir viegli pierādīt pedagogiem, ka bērns ir nevis izlaists, nevis viņš manipulē, nevis problēmas ir ģimenē, bet, ka viņam patiešām ir šis PPP? 

Tas nav viegli, bet iepriekš aprakstītā Kaisas ģimenes pieredze bija nedaudz vieglāka, jo viņa pati ir skolotāja un labi pārzina skolu sistēmu. Es nesen runāju ar  kādu studenti, kas par šo tēmu vēlas rakstīt pētniecisko darbu, un viņa man vaicāja, cik mums ir zināmie gadījumi, kur tiešām tas tiek ņemts vērā, kur tas ir atzīts. Jāsaka, ka šis skaitlis ir vairāk par 6, bet zem 10 – tas absolūti nav daudz un tas viss noticis pēdējo divu gadu laikā. Un bija saistīts ar to, ka mēs izdevām rakstu par to mūsu žurnālā attiecīgi kaut kāda informētība nedaudz palielinājās.


 

Vai ir kādi labi piemēri no pieaugušajiem PPP? Tomēr ir sajūta, ka ir lielas grūtības pieaugušo dzīvē pat, ja šie cilvēki ir pašnodarbināti radošajā jomā. 

Protams, var teikt, ka grūtības tiešām ir, jo jāņem vērā, ka tas nav tikai šo prasību dēļ, bet kopumā autisma dēļ, kas saistīts gan ar sensoro pārslodzi, gan citām lietām. Mūsu sabiedrībā kopumā ir ļoti garš ceļš ejams, lai mēs pilnvērtīgi iekļautu un ļautu izpausties cilvēkiem, kuri ir neironetipiski un kuriem ir dažādas iezīmes.


 
Vai PPP var samazināties un izzust laika gaitā? Vai tas ir tipiski, ka vairākiem bērniem ģimenē ir PPP? 

Mums šobrīd trūkst datu, lai mēs varētu teikt, cik bieži PPP būs brāļiem, māsām, ja vienam no bērniem tas ir. Savukārt pieaugušie ar PPP ar gadiem apgūst spēju to pavērst uz iekšpusi un ikdienā neizrādīt uz ārpusi. Tas nav vienkārši, kaut ko prasa arī stresa ziņā. Lielā daļā gadījumu pieaugušie to iemācās izpaust citādāk.


 Vai ir iespējams saprast un atšķirt, kurā brīdī elastība pret bērnu ar PPP kļūst par bērna lutināšanu? 

Mans galvenais teikums ir – izvēlieties savas cīņas metodes un kādas svarīgās lietas, no kurām atkāpties nevar. Saprotiet priekš sevis, kuras tās ir. Piemēram, ja bērns ir slims, viņam būs jāiet pie ārsta, lai ārsts apskatās un tas ir svarīgi viņa veselībai. Tur nav svarīgi, ka viņam varbūt tas nav patīkami vai viņš to negribētu. Tas ir jādara, bet ir citas lietas, kas absolūti nav obligātas un ir pielāgojamas. Ja mēs tādā veidā pasargājam bērna resursus, palīdzam neiztērēt viņa spēkus, tad viņš ir spējīgāks sadarboties ar mums tajās lietās, kas tiešām ir svarīgas. Šo līdzsvaru mums kā vecākiem nepateiks neviens no malas, to mēs meklēsim katrs pats. Par lutināšanu – mēģiniet sajust paši, nevis klausīties no malas, ko saka kāds, kurš ikdienā nedzīvo kopā ar jūsu bērnu un neredz to visu, kam jūs ikdienā ejat cauri.



Materiāls sagatavots Eiropas Sociālā fonda projekta Nr. 9.2.2.2./16/I/001 „Sociālo pakalpojumu atbalsta sistēmas pilnveide” ietvaros.  Projekts tiek finansēts no ES ar Eiropas fonda starpniecību un no Latvijas valsts budžeta līdzekļiem.  

Pirkumu grozs

Pirkumu grozs ir tukšs.