Kas ir neirodažādība

Līdzīgi kā bioloģiskā daudzveidība (biodiversity) attiecas uz visu dzīvo radību daudzveidību dabā, tāpat neirodažādība attiecas uz cilvēka smadzeņu funkciju un izziņas daudzveidību. Kā cilvēki mēs esam atšķirīgi cits no cita, un mūsu smadzenes ir unikālas.

Terminu “neirodažādība” (saukta arī par neirodaudzveidību, neirodiversitāti; angļu – neurodiversity) 1990. gadu beigās ieviesa austrāļu socioloģe un autisma tiesību aizstāve Džūdija Singere (Judy Singer). Vēlāk, 2000. gadā, amerikāņu autisma tiesību aktīviste Kasjane Asasumasu (Kassiane Asasumasu) radīja terminu “neiroatšķirīgs” (neurodivergent), lai apzīmētu cilvēku ar atipisku smadzeņu attīstību un/vai darbību. Šeit jāpiezīmē – tas, ja kāds ir neiroatšķirīgs, uzreiz nenozīmē, ka viņam ir autisms. Neiroatšķirības jēdziens tiek lietots ļoti plaši, un lielākajai daļai neiroatšķirīgu cilvēku nav autisma. Dažas citas neiroatšķirības ir uzmanības deficīta un hiperaktivitātes sindroms (UDHS), disleksija, dispraksija. Neiroatšķirības var parādīties arī vēlāk dzīvē. Piemēram, tā var būt epilepsija vai galvas traumas rezultātā gūts smadzeņu bojājums, un pavisam plašā nozīmē pie neiroatšķirībām iekļauj arī psihiskus traucējumus, īpaši tad, ja tie ir ar hronisku norises gaitu. Savukārt cilvēkus ar tipisku smadzeņu darbību ierasti dēvē par neirotipiskiem.

Neirodažādības paradigmas (neurodiversity paradigm) pamatnostādne ir, ka cilvēku neiroloģiskā daudzveidība ir dabiska un neviens smadzeņu darbības veids nav savā būtībā pareizs vai nepareizs.

Paradigma nenoliedz, ka atipiska smadzeņu attīstība un/vai darbība var izraisīt funkcionēšanas ierobežojumus un invaliditāti, taču lielā mērā balstās uz invaliditātes sociālo modeli, identificējot sociālās struktūras un prakses, kas šos ierobežojumus rada. Atšķirībā no invaliditātes medicīniskā modeļa, šī pieeja ierosina, ka individuālie ierobežojumi ne vienmēr ir invaliditātes cēlonis – bieži tā ir sabiedrības nespēja nodrošināt atbilstošus pakalpojumus un ņemt vērā cilvēku ar invaliditāti vajadzības. Paradigma aicina arī radikāli mainīt skatījumu un nedomāt par atipisku smadzeņu attīstību vai darbību kā deficītiem un traucējumiem, kurus nepieciešams ārstēt, bet gan aicina pieņemt vienam otra atšķirības, īpaši izceļot katra vērtību un stiprās puses, kā arī veicināt iekļaušanu un nepieciešamo pielāgojumu nodrošināšanu. Šāda pieeja nav pretrunā ar sociālo rehabilitāciju un to, ka neiroatšķirīgiem cilvēkiem jāpalīdz attīstīt viņu prasmes, taču uzsver, ka sabiedrībai ir jārespektē neiroatšķirīgu cilvēku vēlmes un vajadzības, nevis jāuzspiež savējās. Lai vēlmes un vajadzības tiktu respektētas, nepieciešamas atšķirīgas mācību metodes, prasības un gaidas, kā arī rezultāti nav jāmēra pēc tipiskas mērauklas.

Situācijas piemērs: Darbiniekam ar autismu ir grūtības strādāt tipiskā biroja vidē.

Tradicionālā, deficītos bāzētā pieeja uzsver, ka darbiniekam jāpielāgojas esošajai darba kultūrai. Piemēram, jāapgūst sociālās prasmes, lai labāk spētu tikt galā ar sociālām situācijām, jāstrādā noteiktā kārtībā un jāpacieš apkārtējās vides kairinātāji, pat ja tie šķiet neizturami.

Tradicionālie risinājumi:

• Darbinieku mudina piedalīties kopīgās pusdienās un izbraukumos vai pēc darba doties uz bāru, lai veidotu kontaktus ar kolēģiem.

• Darbiniekam liek strādāt tādā pašā vidē kā citiem, pat ja tas veicina sensorās pārslodzes rašanos, izraisa trauksmi, galvassāpes un/vai traucē koncentrēties (darba produktivitāte krītas).

• Ja socializēšanās grūtības ietekmē darba rezultātus, darbiniekam izstrādā plānu darba izpildes uzlabošanai.

Neirodažādību atbalstoša pieeja par prioritāti izvirza darbinieka specifisko grūtību un vajadzību izpratni. Tiek meklēti risinājumi, kas izmanto darbinieka stiprās puses, vienlaikus novēršot traucēkļus un samazinot diskomfortu.

Iespējamie neirodažādību atbalstošie risinājumi:

• Atklāta saruna ar darbinieku par viņa vajadzībām un vēlmēm darbavietā un nepieciešamo pielāgojumu ieviešana. Pielāgojumi var būt, piemēram:

• Elastīgs darba režīms. Iespēja strādāt attālināti vai elastīgs darba laiks samazina nepieciešamību ilgstoši atrasties nepatīkami stimulējošā biroja vidē.

• Klusas darba vietas iekārtošana birojā, kas var palīdzēt koncentrēties uz darba pienākumu izpildi un izvairīties no sensoras pārslodzes.

• Alternatīvas saziņas metodes, piemēram, saziņa rakstveidā.

• Darbinieka stipro pušu apzināšana. Iepazīstot darbinieka talantus un stiprās puses, iespējams pielāgot darba uzdevumus, lai tās izmantotu. Tādējādi var veicināt gan darbinieka interesi par darāmo darbu, gan pašpārliecību un produktivitāti.

• Apmācības par neirodažādību darbavietā.

Galvenās atšķirības. Tradicionālā pieeja ir vērsta uz to, lai mainītu darbinieku, savukārt neirodažādību atbalstošā pieeja cenšas pārveidot vidi, lai to pielāgotu darbinieka vajadzībām. Svarīgi atzīmēt, ka šie ir vienkāršoti piemēri, labākā pieeja var ietvert abu pieeju kombināciju atkarībā no konkrētās situācijas un darbinieka vēlmēm.

Papildu apsvērumi:

• Abās pieejās ļoti svarīga ir atklāta saziņa starp darbinieku un darba vadītāju.

• Lai atrastu visiem piemērotu risinājumu, ir svarīgi saprast darbinieka vajadzības un vēlmes.

• Darba devējam jāņem vērā juridiskās prasības attiecībā uz pielāgojumiem, kas nodrošināmi darbiniekam ar invaliditāti vai funkcionāliem traucējumiem.

• Ja neiroatšķirīgais cilvēks ir ar invaliditāti, saskaņā ar ANO Konvenciju par personu ar invaliditāti tiesībām viņam ir likumiskas tiesības uz saprātīgiem pielāgojumiem darbavietā.

Lai gan neirodažādības paradigma ir ļoti nozīmīgs pavērsiens tajā, kā domājam par neiroloģiskām atšķirībām un invaliditāti, tai ir arī daži problemātiski aspekti:

• Neirodažādības paradigmu ir izstrādājuši pieauguši cilvēki ar autismu, kuru atbalsta vajadzības ikdienā ir nelielas, un paradigma tiek kritizēta par to, ka, iespējams, neņem vērā problēmas, ar kurām saskaras cilvēki, kuriem ir lielākas atbalsta vajadzības. Ne visi neiroatšķirības aspekti ir pozitīvi, un daži stāvokļi var radīt ievērojamas ciešanas. Piemēram, daudziem cilvēkiem ar autismu un/vai intelektuālās attīstības traucējumiem ir nepieciešama 24/7 aprūpe un uzraudzība, lai viņi tiktu galā ar pamatlietām un nenodarītu sev pāri.

• Starp pašiem neiroatšķirīgajiem cilvēkiem paradigma nav vispārēji pieņemta. Daļa dod priekšroku invaliditātes medicīniskajam modelim, nevairās no vārda “traucējumi” un labprāt no savām neiroatšķirībām atbrīvotos pilnībā. Neiroatšķirīgo kopienā šī uzskatu sadursme mēdz radīt šķelšanos un konfliktus.

• Tāpat tiek pārmests, ka paradigmas ietvaros pārāk liels uzsvars tiek likts uz stiprajām pusēm, nevis uz atbalsta nepieciešamību. Pastāv bažas, ka tas var aizēnot vajadzību pēc resursiem un atbalsta tiem, kam ikdienā ir lielas grūtības. Lai gan stipro pušu izcelšana ir svarīga, arī praktiska palīdzība ir ļoti svarīga!

Būtiski atcerēties, ka ikkatra indivīda vajadzības ir atšķirīgas. Mērķis ir atrast līdzsvaru starp stipro pušu izcelšanu un to, lai ikvienam tiktu nodrošināts nepieciešamais atbalsts.

Kopš saviem pirmsākumiem neirodažādības kustība (neurodiversity movement) ir kļuvusi par plaši izplatītu sociālā taisnīguma kustību, kas vērsta uz neiroatšķirīgu cilvēku tiesību aizstāvību un sociālo iekļaušanu. Tās mērķis ir veicināt visu cilvēku pieņemšanu un iekļaušanu, vienlaikus ņemot vērā neiroloģiskās atšķirības. Lai gan galvenokārt tā ir sociālā taisnīguma kustība, tai ir arvien lielāka nozīme tajā, kā pētnieki un sabiedrība raugās uz noteiktiem funkcionēšanas ierobežojumiem un invaliditāti.

Projekts tiek īstenots Erasmus+ projekta "Perspective" ietvaros. 2023-1-SE01-KA220-VET-000156500

Maldīšanās labirintā. Pieaugušo ar autismu pieredze ar nodarbinātību

*Tā kā Latvijā oficiāla, papīros ierakstīta autisma diagnoze pagaidām pieaugušajiem nav pieejama, lielākajai daļai aptaujāto diagnoze ir noteikta ārzemēs vai speciālists to noteicis neoficiāli. Daži aptaujātie paši identificējas kā cilvēki ar autismu, kamēr oficiāli viņiem ir noteiktas citas diagnozes — iespējams, nepilnīgas vai kļūdainas (piemēram, šizotipiski traucējumi vai šizofrēnija). Lielākajai daļai aptaujāto nav piešķirts arī invaliditātes statuss, kas būtiski apgrūtina nepieciešamā atbalsta saņemšanu.

Galvenās atziņas:

• Pieaugušie ar autismu vēlas strādāt, bet viņiem ir grūti atrast piemērotu darbu — it īpaši, ja ir lielākas atbalsta vajadzības ikdienā, trūkst nepieciešamo pielāgojumu un darbavietās ir iepriekš gūta negatīva pieredze;

• Nodarbinātība var būt ļoti sarežģīta, jo trūkst būtiski nepieciešamo pielāgojumu. Lielākā daļa aptaujāto ir ilgstoši mēģinājuši strādāt tipiskā veidā — pilnas slodzes darbā bez īpašām adaptācijām —, un daudzi pēc tam ir saskārušies ar profesionālu izdegšanu, autisku izdegšanu un psihiskās veselības traucējumiem (ģeneralizētu trauksmi, panikas lēkmēm, depresiju), kā arī hronisku maņu pārkairinājumu, pārgurumu, emociju izvirdumiem (meltdowns) un grūtībām tikt galā ar ikdienas lietām pirms un pēc darba, kas radījis sarežģījumus citās dzīves jomās;

• Darba iespējas ir šaurākas nekā cilvēkiem bez autisma, jo darbam un darbavietai jābūt piemērotai → mazāk izvēles iespēju;

• Daudzi ir "maldījušies pa labirintu", cenšoties atrast veidu, kā viņi vispār varētu strādāt: vairākkārt mainījuši darbavietas, bieži vien pilnībā mainot karjeras virzienu, mēģinājuši pielāgot visu to, ko var pielāgot, strādājuši no mājām, strādājuši kā frīlanseri, kā arī saskārušies ar ilgiem bezdarba periodiem izdegšanas dēļ;

• Lielākā daļa cilvēku izvēlas darba devējam neatklāt savu diagnozi. Daži vēlētos atklāt savu diagnozi un lūgt pielāgojumus, bet baidās to darīt, jo nezina, kā to izdarīt, un/vai baidās saskarties ar diskrimināciju. Traucē arī tas, ka Latvijā nav oficiālas autisma diagnozes pieaugušajam. Citi uzskata, ka viņiem nav nepieciešams īpaši pastiprināts atbalsts darbavietā, tāpēc neredz nepieciešamību atklāt diagnozi, tā vietā viņi vienkārši atklāj dažas savas vajadzības;

• Cilvēkiem ar zemākām atbalsta vajadzībām tik un tā būtu lietderīgi pielāgojumi darbavietā, lai izvairītos no lieka stresa un izdegšanas;

• Darba devējiem trūkst izpratnes par to, kas ir autisms un ko tas sevī ietver, līdz ar to nepietiek ar diagnozes atklāšanu, ir arī jāskaidro, ko tā nozīmē;

• Cilvēki ar autismu veiksmīgi strādā un iekļaujas darba tirgū, kad atrod sev piemērotu darbavietu un darba ritmu, kā arī saņem nepieciešamo atbalstu.

Lielākie izaicinājumi:

• Daudziem ir bijušas grūtības iegūt vidējo vai augstāko izglītību, nesaņemot atbalstu izglītības iestādē → bieži vien ir grūti iegūt labu darbu bez formālas izglītības;

• Darba intervijas ir izaicinošas sociālo un komunikācijas grūtību dēļ: jāzvana svešiniekiem, jāiepazīstas ar viņiem, labi jārunā, labi jāreprezentē un jāreklamē sevi. Intervijas laikā potenciālie darba devēji bieži pievērš uzmanību tieši kandidāta sociālajām prasmēm un ārējam sniegumam, nevis prasmēm, kas reāli nepieciešamas darba veikšanā;

• Ir grūti aizstāvēt savas vajadzības darbavietā, citi tās nesaprot (“Kā tas ir — trūkst uzmanības? Nu, vienkārši sakoncentrējies!”), bail atklāt diagnozi. Pat ja diagnozi atklāj, darba devējiem un kolēģiem bieži tā neko neizsaka, dažreiz viņi tai netic;

• Darba devēji var atteikt nepieciešamos pielāgojumus;

• Strādāt tipiskā darba vidē bez pielāgojumiem ir neilgtspējīgi (rada milzīgu stresu, ātri noved pie izdegšanas), grūti vai pavisam neiespējami;

• Grūti iekļauties kolektīvā, īpaši kā jaunam darbiniekam, kad nav skaidrs, kādi ir noteikumi un kas tiek sagaidīts;

• Grūti iekļauties tipiskā darba ritmā;

• Daudzas darba vides nav jutīgām maņām draudzīgas.

Vadošās vajadzības:

• Informēta, saprotoša un atbalstoša sabiedrība, darba devēji, vadītāji un kolēģi;

• Piekļuve oficiālai diagnozei un invaliditātes statusam (ja tas nepieciešams un vēlams), neatkarīgi no intelektuālās funkcionēšanas līmeņa;

• Atbalsts darbavietā, saprātīgi pielāgojumi: skaidri un precīzi norādījumi un gaidas, elastīgs un/vai saīsināts darbalaiks, strukturēta un mierīga darba vide (organizēta un paredzama, bez neizturamiem maņu kairinātājiem). Nupat sagatavojām vadlīnijas darba devējiem "Ja darbiniekam ir autiskā spektra traucējumi;

• Iekļaujoša izglītība, pielāgojumi izglītības iestādēs — zināšanu un prasmju apguvei, lai sagatavotos darba tirgum;

• Sociālais atbalsts (piemēram, profesionālās piemērotības noteikšana, karjeras konsultācijas, darbā iekārtošanas programmas, atbalsta persona saistībā ar nodarbinātību un/vai darbavietā, invaliditātes statuss juridiskai aizsardzībai darbavietā).

Ko aptaujātie iesaka citiem pieaugušajiem ar autismu, kas meklē darbu:

Izprotiet un apzinieties savas vajadzības un spējas, nepiesakieties darbiem, kas neatbilst jūsu spējām, mēģiniet atrast darbu sev interesējošā jomā, vēlams, tādā vietā, kur varat atklāt savu diagnozi vai vajadzības (stigmas dēļ diemžēl diagnozes neatklāšana var būt drošāka), mācieties aizstāvēt sevi, ziņojiet par mobingu un diskrimināciju, ja ar to saskaraties, meklējiet palīdzību no valsts vai nevalstiskajām organizācijām!

Projekts tiek īstenots Erasmus+ projekta "Perspective" ietvaros. 2023-1-SE01-KA220-VET-000156500

Pieredzes stāsts #4

Profils: 20 gadi, vīrietis, iegūta pamatizglītība, mācās vidusskolā

Kas būtu tavs sapņu darbs un kāpēc?

Ideālā gadījumā es labprāt nestrādātu. Man maksātu naudu par to, ka es eksistēju, un tad es daudz vairāk piedalītos aktīvismā un nevalstiskajās organizācijās. Šobrīd es to nedaru, jo ārpus darba nekam nepaliek enerģijas. Ja reālistiski jāizvēlas, taisītu mākslu (ko es jau tā daru, visu pēc kārtas), bet cilvēki arī to gribētu un varētu iegādāties.

Kāda ir tava līdzšinējā darba pieredze?

Pavārs picērijas virtuvē, kasieris picērijā, pārdevējs (zāles darbinieks) dažādos apģērbu veikalos, apkopējs, šobrīd bārmenis/viesmīlis bārā.

Kā tu raksturotu savu darba pieredzi?

Ļoti, ļoti grūti.

Kas tevi ir motivējis atrast darbu?

Tas, ka izdzīvošanai nepieciešama nauda.

Vai tev kāds ir palīdzējis meklēt darbu? Ja jā, tad kas?

Jā, pārsvarā draugi, šo to atradu arī internetā (ss.lv, cv.lv utt.).

Kas darba meklējumos ir sagādājis vislielākās grūtības?

Latvijā grūtības sagādāja tas, ka lielākoties tiek meklēti darbinieki uz pilnu slodzi, kas man ir daudz par neizturamu. Otrkārt, specifiskākām lietām, kas mani interesētu vairāk, vajag dziļāku izglītību, ko man būtu gandrīz neiespējami iegūt, jo es neesmu savienojams ar mācībām oficiālā iestādē. Pašlaik dzīvoju Vācijā, traucē tas, ka vēl īsti nemāku vācu valodu, un šausmīgais birokrātijas process.

Kādas ir grūtības izglītības iestādēs? Kādi pielāgojumi, tavuprāt, varētu noderēt?

Katram vajag savus pielāgojumus atbilstoši vajadzībām. Man personīgi noderētu tas, ja [mācību] gadi nebūtu pārāk konkrēti – piemēram, ja nesanāk visu pabeigt līdz vasaras brīvlaikam, varētu turpināt no septembra un pārcelties uz nākamo klasi, kad pabeigts, nevis sākt visu no sākuma, ja nepaspēj. Domāju par extended deadlines (pagarinātiem darbu iesniegšanas termiņiem – angļu val.).

Vai tavi darba devēji zināja, ka tev ir autisms? Kā viņi to uztvēra?

Šībrīža darba devēja zina. Es to pateicu, jo mums visu laiku bija nesaprašanās, tāpēc pateicu, ka man ir autisms un noderētu, ja viņa dotu norādes konkrētāk un nevērtētu manas rīcības pēc neirotipiskiem standartiem. Piemēram, es neesmu nepieklājīgs, bet kaut ko jautāju, jo patiešām gribu saprast. Pagāja laiks, kamēr viņa pierada, bet pēdējā laikā nav bijis nekādu pārpratumu un viss iet gludi. Beidzot! Uztvēra ļoti normāli, nekas īpašs. Latvijā es nevienam neteicu, jo ar visiem darbiem bija lielākas problēmas, tas palika ēnā.

Kādas bija šīs problēmas?

Pārsvarā fiziskas grūtības ilgi nostāvēt, celt smagumus, nevaru ilgas stundas strādāt utt. To pasakot, es jau jūtos tā, it kā būtu pārāk liels traucēklis.

Vai tavi kolēģi zināja, ka tev ir autisms? Kā viņi to uztvēra?

Latvijā es to nevienam neteicu, šībrīža kolēģi to pārsvarā zina, arī viņiem to pateicu, lai paskaidrotu, kāpēc uzvedos tā, kā es uzvedos, un kas padarītu mūsu darbu vieglāku. Arī kolēģi to uztvēra neitrāli, vienkārši kā lietu, kas eksistē – tāpat kā, piemēram, kāds teiktu: "Man ir alerģija no tomātiem.” Tur nav jautājumu, kāpēc un kas.

Ja iepriekšējās darbavietās nevienam neteici, ka tev ir autisms, kāpēc?

Latvijā arī tuvākajiem kolēģiem, ko pat varētu uzskatīt par draugiem, neteicu tāpēc, ka likās, ka nesapratīs. Viņi mani tāpat pieņēma tādu, kāds esmu, likās nevajadzīgi dot iespēju stereotipiem.

Ja Latvijā būtu pieejama diagnoze, vai tu to vēlētos un vai, tavuprāt, tā kā palīdzētu?

Grūti pateikt, es šobrīd nedzīvoju Latvijā un neesmu pārliecināts, vai vēl kaut kad dzīvošu, bet, ja dzīvotu, tad, visticamāk, gribētu, jo beidzot varētu aizstāt kļūdaini diagnosticēto šizotipiju. Atcelt diagnozi var tikai tad, ja ir kaut kas, kas labāk izskaidro simptomus. Man tās diagnozes dēļ tik daudz nepatikšanu ir bijis.

Vai tā vienkārši es to vēlētos, ja man nebūtu šīs problēmas? Gan jau īsti nē, jo nedomāju, ka no tā kaut kas mainītos. Pēc pieredzes zinu – ja darbavieta vai skola ir iekļaujoša, viņiem vienalga, vai tev ir oficiāls papīrs, un tiem, kas nav iekļaujoši, tas papīrs neko nemaina.

Vai vari minēt piemērus kādām nepatikšanām, ko radījusi šizotipisku traucējumu diagnoze?

Man ļoti negribēja dot transseksuālisma diagnozi, lai es tiktu pie hormoniem, jo neuzskatīja, ka esmu pietiekami mentāli vesels vai vispār generally sane (vispārēji pie veselā saprāta – angļu val.), lai to izlemtu. Tas aizņēma četrus gadus no pirmā mēģinājuma, bet divus gadus aktīvas strādāšanas pie tā. Kā arī vispār, kad ārsti uzzina par šizotipisku traucējumu diagnozi, vairs īsti neņem nopietni.

Vai savā darbavietā saņem kādu atbalstu un pielāgojumus? Ja jā, kādus?

Pašreizējā darbavietā jā – un ne tikai autismam. Gan mani vadītāji, gan kolēģi detalizēti zina manu medicīnisko vēsturi, un dažreiz viņi pat kaut ko pamana labāk nekā es (ka man, piemēram, vajag pasēdēt). Kopumā: man ļauj un pat liek sēdēt, kad vajag, liek regulāri ņemt pauzes, lai pārāk nepiekustu, neliek strādāt pagrabā, kur ir reiva gaismas. Autisma ziņā: uzdod konkrētākus jautājumus un uzdevumus, nedusmojas par maniem “stulbajiem” jautājumiem, ļauj man regulēt gaismas un skaļumu, ja tie mani traucē. Šobrīd nekas vairs nenāk prātā, bet es tiešām varu un nebaidos jautāt jebko, kas man ir nepieciešams, pat ja tas liekas pārāk jocīgi.

Saņemtais atbalsts tev palīdz un ir pietiekams? Ja nē, kāds atbalsts tev vēl noderētu?

Šobrīd ir tik labi, cik vien iespējams. Pat ar to visu, man tāpat ir ļoti grūti, un pēc pieciem nostrādātiem mēnešiem, strādājot tikai ap 12 stundām nedēļā, tuvojos jaunai izdegšanai. Super būtu, ja es varētu dabūt apmaksātu slimības lapu un atpūsties, bet diemžēl ar tik mazām darba stundām tas nav iespējams.

Vai darbavietās esi saskāries ar vēl kādām grūtībām? Ja jā, ar kādām?

Latvijā mani šausmīgi apcēla – ka es par lēnu mazgāju grīdu, esmu pārāk neveikls, pārāk ilgi pīpēju, pārsvarā par to, ka es vienkārši esmu “jocīgs” – kā jau vienmēr, tāpat kā skolā.

Man ir grūti paveikt dažus no darba pienākumiem, jo paiet laiks, līdz es iemācos lietas darīt. No sākuma es tiešām esmu lēns un neveikls, bet, kad iemācos, varu to izdarīt ātrāk par visiem. Šobrīd, esot labā vidē, man nav baigo problēmu tieši uzdevumu darīšanā, piemēram, dzērienu taisīšanā vai klientu apkalpošanā, jo esmu iemācījies visas nianses, vienīgās problēmas ir ar vidi. Ja man, piemēram, dzēriens uzlīst virsū, tas ir šausmīgi neizturami.

Ko noderīgu tu ieteiktu citiem pieaugušajiem ar autismu, kas meklē darbu?

Atrast, kas pašam ir vislabākais darbs – kādam varbūt vajag, lai ir nulle saskarsmes ar cilvēkiem, kādam tieši patīk utt. –, censties nepārslogot sevi, mēģināt atrast foršu kolektīvu. Protams, tas viss iespēju robežās, es zinu, cik neiespējami tas dažreiz mēdz būt.

Profils: sieviete, 29 gadi, vidējā izglītība

Kas būtu tavs sapņu darbs un kāpēc?

Vispār līdz šim manas attiecības ar darbu ir bijušas sliktas. Es labprāt strādāju, kad varu, taču negribu iet uz darbu piespiedu kārtā vienkārši tāpēc, ka “tā ir jādara” — darbs ir milzīgs stresors, kura dēļ man ir agresijas lēkmes ar paškaitējumu, tāpat kā skola bija šāds stresors, kad biju jaunāka. Darbs ir kaut kas, kas ar savām prasībām un grafikiem ielaužas manā pasaulē no ārpuses un pārtrauc to, ko es daru, neļauj man atpūsties, saregulēties, nodarboties ar savām lietām. Tas pieprasa cita veida organizāciju. Līdz ar to man nav tāda “sapņu darba”. Es nekad neesmu sapņojusi par darbu vai īsteni iztēlojusies sevi strādājam. Nodarbinātība man saistās ar mokām un izdegšanu, kopš mazotnes neesmu varējusi saprast to, kā cilvēki ar kaut ko tiek galā, un vienmēr esmu domājusi, ka diennaktī ir pārāk maz stundu. Visa ir pārāk daudz, pasaule ir pārāk prasīga.

Nevajag gan to pārprast — es neesmu slinka, strādāt un izdarīt darbu arī man patīk, vislielākā problēma laikam ir tāda, ka darba slodze vienmēr ir bijusi par lielu, kā arī pats darbs nav sakritis ar manām interesēm. Ja nu pasaule uz nodarbinātību tik ļoti spiež, man gribētos monetizēt savas šaurās intereses. Domāju, ka tas ir vienīgais iespējamais veids, kā strādāt, jo citos kontekstos es nefunkcionēju. Tādā gadījumā, šķiet, labprāt strādātu no mājām pie datora, pamatā mani interesē darbs ar tekstu, autisma un psihiskās veselības aktīvisms, gribētos rakstīt, rediģēt, tulkot resursus, varbūt pat grāmatas. Es jau tāpat to ikdienā daru — rakstu interneta forumos, domubiedru grupās, sazinos ar citiem u.tml. Taču man jau ir ieilgusi autiska izdegšana, tāpēc jābūt piesardzīgai, pilnas slodzes darbu es nekad neesmu varējusi pilnvērtīgi strādāt, arī pusslodze šobrīd ir uz jautājuma zīmes, kā arī UDHS dēļ es pārsvarā nemaz nevaru “savākt smadzenes kopā”, lai patiešām izdarītu to, kas darāms.

Vēl man patīk kārtot, sistematizēt lietas, fiziski aktīvs darbs, patiesībā tas ir vieglāk nekā nodarboties ar intelektuālu darbu, jo man ir nepieciešamība visu laiku kustēties, bet no mājām jau nekādu fizisku darbu nepastrādāšu. Tīrīt māju un gatavot ēst nozīmē būt par mājsaimnieci. Un par to nemaksā.

Vai ir kāds temats, kas tevi īpaši interesē?

Sevi izzinot, mani ir padziļināti ieinteresējuši autiskā spektra traucējumi, īpaši sievietēs, psihiskās veselības traucējumi, bet kopš bērnības mani ir aizrāvusi mūzika, mode, lasīšana, viss, kas saistīts ar tekstu, valodām. Vēl jāpiebilst bezgalīga lietu kārtošana, organizēšana, tīrīšana. Un vēl man ļoti patīk gatavot ēst, izmēģināt jaunas receptes. Mans sapņu “darbs” tiešām varētu būt palikt mājās, tur uzturēt savu kārtību, gatavot ēst un lasīt to, kas man patīk. Man gan ir ļoti grūti ar nestrukturētu laiku, tāpēc noderētu atbalsts, paliekot vienai mājās.

Kāda ir tava līdzšinējā darba pieredze?

Vidusskolas laikā uzsāku strādāt par matemātikas privātskolotāju, vēlāk arī latviešu, angļu un franču valodas, palīdzēju gan mazākiem bērniem, gan arī devītklasniekiem sagatavoties valsts centralizētajiem eksāmeniem. Pirmais algotais darbs bija kafejnīcā, strādāju par baristu. No šī darba pēc pāris mēnešiem aizgāju, atsāku pasniegt privātstundas. Šad un tad piestrādāju arī par auklīti. Pāris vasaras strādāju mākslas festivāla infopunktā, kā arī administrēju viņu mājaslapu un sociālos tīklus. Tad gadu nestrādāju depresijas epizodes dēļ. Pēcāk strādāju par pavāru/viesmīli viesnīcā, par biļešu pārdevēju/gidi muzejā, par bārmeni vairākās vietās (kopumā 4 gadus), tad atkal par pavāru (šoreiz kafejnīcā), par mācību asistenti skolā pusaudzim ar autismu, tad atkal par viesmīli, pēcāk 7 mēnešus nestrādāju, jo depresijas un sociālas trauksmes dēļ nespēju saņemties darba meklējumiem, bet tad ieņēmu klientu atbalsta speciālista un tekstraža (copywriter) lomu birojā — tūrisma jomā. No šī darba nesen aizgāju. Kopš vidusskolas vecuma bieži esmu veikusi arī dažādus ar tekstu saistītus gabaldarbus. Korektūru, tulkošanu, interviju atšifrēšanu, rediģēšanu u.tml. Galējos izmisuma brīžos, kad man vispār nav bijis naudas, esmu darījusi jebko, ko sanācis atrast, tostarp gājusi tīrīt dzīvokļus pēc izvākšanās vai remonta.

Un kā tu raksturotu savu darba pieredzi?

Mana darba pieredze ir ļoti nekonkrēta un sastāv no dažāda veida zemu atalgotiem darbiem, migrējot no jomas uz jomu. Savu neiroattīstības traucējumu un psihiskās veselības problēmu dēļ diemžēl neesmu spējusi iegūt augstāko izglītību (vairākkārt mēģināju), tāpēc nevaru formāli apliecināt savas zināšanas un prasmes kaut kādā konkrētā jomā un atrast labi apmaksātu darbu, kas segtu manas ikdienas dzīves un medicīniskās izmaksas, līdz ar to nekad neesmu bijusi finansiāli patstāvīga. Man ir palaimējies, ka mamma var mani nedaudz finansiāli atbalstīt. Lai gan pēdējā laikā mana psihiskā veselība ir uzlabojusies, autisms un UDHS tāpat padara formālu augstāko izglītību man nepieejamu, un es īsti nesaprotu, kādus pielāgojumus man tur vajag. Patiesībā arī darbs šķiet nepieejams. Vienmēr esmu darījusi darbu, kas, manuprāt, neatbilst manām intelektuālajām iespējām, un vēl tāpat visos darbos esmu mocījusies ar dažāda veida grūtībām. Esmu lūgusi citu palīdzību, lietojusi alkoholu vai trankvilizatorus, lai nomierinātos un puslīdz tiktu galā ar to, kas jāizdara, kritusi izmisumā, nodarbojusies ar paškaitējumu, nereti arī vienkārši nestrādājusi. Cilvēki bieži sevi definē caur savu nodarbošanos vai aizraušanos, nekad neesmu varējusi ar to saattiecināties, man tiešām darbs (arī skola vai studijas) vairāk saistās ar nervu sabrukumu, raudāšanu, vēlmi nodarīt sev pāri, pilnīgu spēku izsīkumu. Uz skolu vēl varēja neiet (regulāri bastoju), uz darbu diemžēl nekādi nevar neiet. Nekad arī īsti neesmu zinājusi, ko vēlos darīt.

Kad savācos un strādāju, manuprāt, es to daru labi. Es esmu labākais un sliktākais darbinieks vienlaikus, vienmēr starp paaugstinājumu un atlaišanu. Strādāju rūpīgi, precīzi un akurāti, bieži saņemu uzslavas, taču ļoti ar to visu mokos. Mokos gan es iekšēji, darba devējam tas bieži paliek neredzams. Vienmēr esmu centusies imitēt neirotipisku uzvedību un savas problēmas novirzījusi kaut kur aizskatuvē. Tā nu tiek saskatītas tikai manas vērtīgās īpašības un es palieku bez atbalsta.

Kas tevi vispār gan sākotnēji, gan arī šobrīd motivē atrast un saglabāt darbu?

Kaut kā jānosedz ikdienas izmaksas. Citas motivācijas līdz šim nav bijis, sevi realizēt karjerā mani nekad nav interesējis, bet tas, manuprāt, saistīts ar ļoti ilgstošu depresiju un vispārēju intereses trūkumu. Pārsvarā par darbu esmu domājusi ar riebumu.

Pēdējā laikā gan jūtos diezgan motivēta atrast sev piemērotu un aizraujošu nodarbošanos, jo labāk izprotu savas vajadzības, šobrīd nav arī depresijas epizodes, ir atgriezusies interese. Tā ir lieliska, nepierasta sajūta — just interesi! Tikai diemžēl piemērotu darbu es tik un tā nespēju iztēloties, bail arī no tās iesprostotības un bezpalīdzības sajūtas, ko darba saistības rada.

Vai tev kāds ir palīdzējis darba meklēšanā? Ja jā, tad kas?

Dažus darbus esmu atradusi pati, citus man ir palīdzējusi atrast ģimene vai draugi, vēl dažreiz mani ir uzrunājis darba devējs pats. Šobrīd esmu bez pastāvīga darba un varbūt nākamā darba meklējumos izmantošu valsts atbalsta pakalpojumus cilvēkiem ar invaliditāti, jo atrast darbu viena pati caur sludinājumu nespēju, man no tā visa ir nervu sabrukums, ar potenciālajiem darba devējiem arī intervijā veiksmīgi neparunāšu. Tā kā man ir arī afektīvi traucējumi, iepriekš vienīgi kādā hipomānijas epizodē esmu vēlējusies visu savu dzīvi izmainīt, pati atradusi kaut kādus darbus, tikusi galā ar intervijām un strauji uzsākusi jaunas darba attiecības.

Kas darba meklēšanā ir sagādājis vislielākās grūtības?

Parasti visur meklē “komandas spēlētāju”, darbu apraksta kā “dinamisku”, tas neattiecas uz mani, mani biedē un atgrūž. Arī pārējās prasības mani atgrūž, es jau redzu, ka ar tām nespēšu tikt galā, tāpat uzņēmumu struktūra un korporatīvā vide ir man neizprotama, visi šie departamenti, biznesa hierarhija, priekšnieki un padotie izraisa nelabumu.

Vēl gribu piezīmēt pieejamības jautājumu — ja kaut kas ir pieejams tikai caur telefona zvanu, tad, manuprāt, tas nav pieejams! Neizskatu sludinājumus, kuros nav norādīta e-pasta adrese saziņai.

Pēdējā laikā grūti ir arī tāpēc, ka dzīvoju ārzemēs un brīvi nepārvaldu vietējo valodu, ļoti jādomā par gramatiku. Mēģināt tajā sarunāties ir papildu kognitīvs slogs, kas apgrūtina manas jau tā apgrūtinātās komunikācijas spējas. Darba intervijas arī ir mokošas, nemāku sevi reprezentēt, “pārdot”, bet vēl satraucošāka ir iejušanās jaunā vidē. Ir gadījies, ka neaizeju uz pirmo dienu jaunā darbavietā, jo baidos no svešiem cilvēkiem.

Problemātiski ir arī tas, ka man nav augstākās izglītības, jo līdz ar to daudzas darba pozīcijas atkrīt.

Vai darbavietās esi saskārusies ar grūtībām? Ja jā, ar kādām?

Jā, nemitīgi. Kopš mazotnes centos darīt kā visi citi, ilgstoši ar to mocījos, ne ar ko īsti netiku galā, vainoju sevi par savu stulbumu un slinkumu, līdz izrādījās, ka man ir autisms un UDHS. Kopš pusaudža gadiem esmu mocījusies arī ar sekundāriem psihiskās veselības traucējumiem, nodarbojusies ar pilnīgu pašdestrukciju, bijusi zemu motivēta.

Pēdējo gadu laikā ir kļuvis arvien grūtāk atrast darbu, ko es būtu spējīga darīt. Lai gan ātri mācos un dažās jomās man piemīt vērtīgas prasmes, citās jomās man ir ievērojamas grūtības. Darbs ar cilvēkiem ir ļoti grūts vai neiespējams, darbs klātienē ir pārāk prasīgs vai neciešamā vidē, mana uzmanība ir atipiska un ietver pilnīgu nespēju koncentrēties, kā arī hiperfokusu; jebkurā gadījumā es nevaru ilgstoši koncentrēties intelektuālam darbam, jo ātri vien izjūtu pārslodzi. Uzdevumu uzsākšana, uzmanības pievēršana, koncentrēšanās, jo īpaši intelektuālam darbam, uzmanības pārslēgšana ir problemātiskas, dažkārt pat neiespējamas, kas atkal noved pie pārslodzes un sabrukuma. Es nevaru to darīt tipiskā veidā astoņas stundas dienā. Es iztērēju vairāk laika un enerģijas, mocīdamās ar sevi, nevis strādājot. Man ir ļoti nevienmērīgas darba spējas, bieži strādāju ātrāk nekā citi, bet citreiz esmu pilnīgi darbnespējīga, tāpēc nevaru iekļauties nevienā noteiktā darba grafikā. Pati nevaru paredzēt, kad būšu spējīga strādāt un kad ne — tas ir neērti manam darba devējam un kolēģiem, kuri nevar uz mani paļauties, kā arī manu pašu dzen milzīgā stresā, jo man ir atbildības sajūta, taču es nevaru izdarīt to, ko nevaru, un nezinu, kā sevi attaisnot!

Arī pilnīgi freelance darbs būtu grūti paveicams, jo man nepieciešama kaut kāda struktūra, lai sevi organizētu, citādi jūtos pazudusi. Jau tā bieži neievēroju termiņus (skolā, universitātē, darbā), jo nespēju koncentrēties uz to, kur nepieciešams, un paveikt lietas, kā arī saglabāt stabilu emocionālo stāvokli. Fiziskā pašsajūta arī ir ļodzīga.

Ja nestrādāju attālināti, grūtības sākas tad, kad man ir jāiziet no mājas, lai dotos uz darbavietu. Tas ir satraucoši, ir daudz darāmā, daudz pāreju. Varbūt man vienkārši nav iekšējo resursu tajā brīdī doties uz darbu tēlot atbildīgu pieaugušo astoņas stundas. Ir ļoti grūti darīt to katru dienu, es ļoti ātri izdegu. Dažreiz stresa situācijās man iestājas nervu sabrukums ar pilnīgu kontroles zaudēšanu, agresijas lēkmes. Man ir arī sensoras problēmas ar drēbēm, slapjiem matiem un citām lietām, kas ir daļa no rīta rutīnas, un tad man ir vairākas reizes jāmaina apģērbs, līdz tas šķiet īstais, citādi es jūtos briesmīgi. Tas arī bieži izraisa nervu sabrukumu, īpaši ziemā, kad ir nepieciešams ģērbties silti un visas drēbes ir īpaši kodīgas, neciešamas. Šī iemesla dēļ es kopš bērnības gandrīz katru dienu esmu kavējusi skolu/darbu. Mani darba devēji vienmēr ir bijuši neapmierināti, jo neievēroju darbalaiku. Es tiešām bieži kavēju, jo nevaru sevi savākt kopā pēc nervu sabrukuma vai arī man ir grūtības iziet no sava dzīvokļa, t.i., pāriet no vienas aktivitātes uz nākamo. Kā gan man to paskaidrot darba devējam — laikus neatnācu, jo nevarēju piecelties no krēsla, uzvilkt mēteli un iziet pa durvīm? Es patiešām nevarēju, bet vai gan mans darba devējs to saprastu? Uz skolu aiziet katru dienu arī nespēju šo pašu iemeslu dēļ. Es arī ļoti uzvelkos, ja mājās kaut kas nav atbilstoši maniem kārtības standartiem. Piemēram, mani ļoti satrauc visādi šķietami sīkumi, putekļi, nenoslaucītas ūdens piles, lietas nepareizajās vietās, burzījumi apģērbā u.tml., kas neizbēgami dienas gaitā rodas. Man nav laika un iekšējo resursu kārtību uzturēt, ja visu laiku jābūt darbā. Man ir patiešām svarīgi turēt visas lietas savā kārtībā, un darbs mani no tā vardarbīgi atrauj!

Pirms uzsāku darbu kafejnīcā, jau biju iedzīvojusies ģeneralizētā trauksmē un regulārās panikas lēkmēs, ko pavadīja agorafobija un disociatīvas epizodes. Es īsti nesapratu, ko daru un kur atrodos, ik pa laikam kaut kur “attapos”, man bija bail gan būt mājās, gan iziet uz ielas, gan atrasties darbā, visu laiku rakstīju ziņas savam draugam, lai nāk man pakaļ, aicināju paziņas un pat svešiniekus no interneta ciemos uz kafejnīcu, lai nebūtu jānomirst tur vienai. Bažām par tuvojošos nelaimi pievienojās vēl arī sociāla trauksme, es nezināju, kā runāt ar apmeklētājiem, vai tas, ko es saku, ir pieklājīgi un pareizi.

Strādājot festivālā, sastapos ar nejauku attieksmi no kolēģu puses, bet zinu, ka pati tur izdarīju kādu sociālu faux pas, turklāt viņas jau bija draudzenes savā starpā iepriekš un es nepratu iekļauties kolektīvā, mani biedē tādi meiteņu bariņi.

Darbs bārā bija viens no darbiem, ko veicu vislabāk, jo tur bija tik daudz cilvēku, ka visa maiņa pagāja nemitīgā skrējienā. Manuprāt, tā bija gan autismam, gan arī UDHS draudzīga vide — tas bija vienlaikus gan repetitīvs, gan tomēr dinamisks darbs, kurā lielās apmeklētības dēļ īsti nebija ne ar vienu jāsarunājas, lielākoties tikai jānoskaidro, kādu dzērienu apmeklētājs vēlas, jāuztaisa džintoniks atkal un atkal, un atkal. Tomēr arī tur bieži nespēju strādāt. Uzsākot darbu, jau pirms tam ilgstoši dzīvojos depresijas epizodē, cīnījos ar suicidālām domām, nevarēju pastrādāt, bieži nevarēju parunāt, man nebija spēka, dažreiz neierados, darba laikā ieslēdzos darbinieku tualetē, kur sēdēju uz grīdas un blenzu sienā u.tml. Visu slīcināju alkoholā, daudz lietoju alkoholu arī darba laikā, lai spētu tikt galā ar saviem pienākumiem, tomēr, tā kā esmu organizēta un rūpīga, tik un tā tiku paaugstināta un kļuvu par bāra vecāko. Šo lomu tomēr drīz pazaudēju, jo neuzlabojās depresīvais stāvoklis, nespēju sarunāties ar cilvēkiem, tostarp savu priekšnieku, nokārtot darīšanas ar sadarbības partneriem, kā arī tikt galā ar sapulcēm un telefona zvaniem. Telefona zvani man ir ļoti grūti. Ja man kāds neieplānoti zvana, tas bieži izraisa milzīgu stresu. Es gandrīz nekad neceļu klausuli — pat ne ģimenei. Telefona zvans ir negaidīts un pārtrauc manu darāmo. Es nevaru tik ātri reaģēt, pārslēgt uzmanību un būt gatava sarunai, īpaši tad, ja mana sociālā baterija jau ir iztukšota vai ja man ir slikta pašsajūta. Tāpat satraucoši ir pašai veikt telefona zvanus, tostarp brīdināt kolēģus, ja es kavēju, norādot iemeslus, un risināt darba jautājumus pa tālruni (sazināties ar klientiem, partneriem utt.).

Saziņa ar citiem cilvēkiem vispār rada trauksmi un diskomfortu. Lielākoties varu to darīt neilgu laiku, reizēm pat patiešām veiksmīgi un pārliecinoši, bet ātri vien kļūstu nogurusi, pārslogota un iztukšota. Uzturot acu kontaktu, īsti nesadzirdu, kas man tiek teikts, nespēju sakarīgi domāt un/vai izjūtu maņu pārkairinājumu. Bieži vien ir grūti piedalīties sarunā, ja kāds mani vēro. Tas mani moka, man viss krīt ārā no rokām, neko prātīgu pateikt arī nevaru. Regulāri izjūtu sociālu trauksmi, ko raksturo satraukuma sajūta, sirdsklauves, fizisks nemiers, pastiprinātas grūtības runāt un vajadzība katras piecas minūtes iet uz tualeti. Dažreiz tas ilgst vairākas stundas pirms sociālās saskarsmes. Savukārt pēc pieprasošām sociālām situācijām jūtos pārstimulēta, es taču visu sarunas laiku esmu tik ļoti centusies gan domāt, gan runāt, gan klausīties, tikmēr vēl apspiedusi stimus, man vajag izskrieties, lai saregulētos, turklāt pārstimulētība izraisa fiziskas sāpes un savilktību ķermenī.

No darba muzejā mani atlaida pēc pusotra nostrādāta mēneša, jo “neizrādīju sociālu iniciatīvu” (centos izvēlēties visus tos darbus, kas neietvēra socializēšanos — tīrīju apmeklētāju nosmērēto dienas gaitā, kārtoju plauktus).

Turpmāk strādāju vairākos darbos uzreiz, kopumā pusotru slodzi, lai sevi nodrošinātu.

Centos strādāt kafejnīcā par pavāru (vispirms par pavāra palīgu) un jutos drausmīgi. Man turpinājās depresijas epizode, garastāvokļa svārstības, darba devēja un daži kolēģi to zināja, pēc otrās psihiatriskās hospitalizācijas mani lūdza no darba aiziet. Ne aiz ļauna prāta, bet tāpēc, ka kolēģiem bija neiespējami aizvietot kādu [mani], kurš ir ilgstošās prombūtnēs. Darba devēja arī rosināja atrast mazāk stresainu darbu. Nudien — darbs restorāna virtuvē ir ļoti stresains, dinamisks, neparedzams, kā arī pieprasa nepārtrauktu multi-tasking. Ar kolēģiem arī neiedraudzējos, jo nezināju, kā to darīt, jutos neērti.

Ilgstoši nostrādāju citā bārā, arī tur biju vecākā bārmene, varēju pati visu organizēt, no priekšnieka puses arī nebija lielu prasību, viņa attieksme bija ļoti familiāra, kaut kādā ziņā es pat biju viņa priekšniece, un tur bija mierīga vide. Covid-19 pandēmijas laikā bija maz apmeklētāju, varēju sēdēt, klausīties mūziku, kas man patīk, un neko nedarīt. Vai staigāt riņķī un klausīties mūziku. Šķiet, tikai tāpēc es formāli tiku galā ar pusotras slodzes darbu — jo patiesībā vienā no tiem es īsti nestrādāju. Precīzāk, strādāju, bet darbs nebija pārāk pieprasošs. Tomēr viss nebija tik rožaini, regulāri darbu kavēju, jo man bija nervu sabrukums, kas saistīts ar iziešanu no mājas, kā arī raudāju darba tualetē, jo piepildītākos vakaros nevarēju paciest to, ka jārunā ar apmeklētājiem. Tā kā bāra darbā tas ir iespējams, lielos apmēros lietoju alkoholu — gan pašdestruktīvos nolūkos, gan tāpēc, lai tiktu galā ar sevi un bāra apmeklētājiem. Nokāvos arī ar panikas lēkmēm, neciešamu trauksmi, nu jau pēdējos desmit gadus man ļoti bieži ir bijis bail doties uz darbu, jo bail atrasties uz ielas vai braukt ar sabiedrisko transportu. Darba telpās esmu jutusies iesprostota. Trauksmes dēļ bieži neesmu varējusi strādāt un tā vietā esmu slēpusies darbinieku telpās vai arī atkal saukusi kādu ciemos mani pieskatīt.

Vēl man ir grūti saprasties ar citiem un pielāgoties viņu tempam vai darba stilam. Piemēram, man mēdz būt nervu sabrukums, ja kolēģis sabojā to, kā es dokumentā izkārtoju rindkopas, vai pārvieto priekšmetus, ko esmu izkārtojusi. Nespēju “sakārtot lietas” ar citiem cilvēkiem, esmu “nedraudzīga”, “nekomunikatīva”, “šerpa”, “ar mani nav iespējams saprasties” utt. Kādubrīd vēlējos atgriezties darbā iepriekšējā bārā, bet mans bijušais kolēģis esot priekšniekam teicis, ka ar mani kopā vairs nestrādās — ar mani neesot iespējams sastrādāties —, tāpēc tajā darbā mani atpakaļ nepaņēma.

Man tīri labi padevās un mīļš bija darbs kā asistentei pusaudzim ar autismu, draugi norādīja uz manu nebeidzamo pacietību un asistējamā mamma uz manu “ķērienu” darbā ar viņas dēlu, taču šai darbā ļoti satraucos, ka netikšu ar asistējamo galā, jo netiku galā pati ar sevi. Trauksme lika man domāt, ka ar mani kaut kas nelāgs atgadīsies, bet, ja kaut kas ar mani atgadīsies, tad kas gan notiks ar viņu? Joprojām cīnījos ar depresiju, vēl man mēdza būt slikti no viņa nemitīgās klātbūtnes un runāšanas, es nespēju tik ilgstoši sarunāties, trauksmes un panikas lēkmju dēļ saucu draugus palīgā. Šai laika posmā man sākās regulāras spēcīgas galvas un locītavu sāpes bez skaidra izskaidrojuma, kas turpinās līdz šai dienai un ir biežas darbnespējas cēlonis. Tolaik gan nekādu darbnespējas lapu nevarēju saņemt, jo kā asistente skaitījos pašnodarbinātais un man nekas nepienācās, kā arī nebiju aizvietojama. Savukārt otrā darbā man priekšnieks neļāva ņemt darbnespējas lapas, jo es “pārāk daudz slimoju un saņemu naudu par brīvu”. Tā kā jutos arī emocionāli šausmīgi slikti, vairākkārt domāju, ka varētu sevi aizsūtīt uz psihiatrisko slimnīcu, bet bija bail pazaudēt kādu no darbiem, kā arī negribēju nevienu apgrūtināt, liekot meklēt aizvietotāju.

Vēlāk pārvācos uz ārzemēm, kur divus mēnešus nostrādāju par viesmīli, šausmās trīcēju katru reizi, kad man bija kāds jāapkalpo pie galdiņa, un raudāju tualetē. Kolēģi beigu beigās man atņēma visus pienākumus, kas tiešā veidā saistīti ar viesu apkalpošanu, un uzticēja tikai pārējos darbiņus. Bieži mani sūtīja agrāk mājās, jo man bija slikti. Izmēģināju to pašu amatu citā vietā, bet aizgāju no darba otrajā dienā trauksmes dēļ.

Septiņus mēnešus nekur nestrādāju, turpināju mocīties ar garastāvokļa svārstībām, viss riebās, ārstējos psihiatrijas dienas stacionārā.

Izmēģināju vēl dažus darbus apkalpojošajā sfērā, ko uzreiz atmetu socializēšanās grūtību un trauksmes dēļ. No viena mani pirmajā vakarā atlaida, jo esmu “lēna un stulba”. Es itin nemaz neesmu lēna un stulba, taču bez apmācībām tūlītēji iejusties jaunā vietā, pļāpāt ar cilvēkiem (vienlaikus gan jaunajiem kolēģiem, gan klientiem) un saprast, kas man jādara un kādi ir noteikumi, nevaru. Kad pati apmācīju jaunus kolēģus bārā, kur iepriekš strādāju, biju izveidojusi rakstītas instrukcijas, kurās izskaidroju pilnīgi visas sistēmas visos sīkumos, savukārt šeit no manis tika sagaidīts, ka mistiski zināšu, kā lietas notiek. Kā lai es to zinātu?

Mans pēdējais darbs bija birojā, un tā bija pirmā reize mūžā, kad strādāju sēdošu darbu. Šajā darbā ļoti mocījos ar maņu pārkairinājumu un to, ka jāsēž mierā. Regulāri jutos pārstimulēta, tas izpaudās kā panika, aizkaitināmība, agresija, dezorientācija, tirpšana, sajūta, ka pa ķermeni skraida skudriņas no iekšpuses, trīce, spriedze, fiziskas sāpes ķermenī un stipra vēlme aizvērt acis un ausis un aiziet. Daudzās darbavietās darbs ir apgrūtināts vai neiespējams trokšņa vai apgaismojuma dēļ. Šādos apstākļos es izjūtu nespēju koncentrēties uz darba uzdevumiem, piedzīvoju stresu un ciešanas. Novēroju, ka jau minētās galvassāpes, sāpes locītavās un muskuļos rodas pēc katra lielāka maņu pārkairinājuma. Turklāt, pat ja es gribētu, es nemaz nevarētu citu cilvēku klātbūtnē atbrīvoties, lai uzvestos un kustētos brīvi. Apturēt jebkādas “dīvainas” kustības, kad klātesošs ir cits, ir kā nosacījuma reflekss.

Pat salīdzinoši mierīgs birojs var būt nepieejama vide, ja tur ilgāk jāuzturas, jo 1) man ir nepieciešams blāvs apgaismojums un klusums; 2) ja tas ir intelektuāls darbs, man visu laiku ir nepieciešams kustēties (stimot), citādi ļoti ātri rodas pārstimulētības sajūta. Mājās es varu uzvesties, kā man ir nepieciešams. Birojā vai citā publiskā telpā daudzas uzvedības formas tiek uzskatītas par nepieņemamām un stipri stigmatizētas. Atkārtojošu kustību apspiešana padara mani izklaidīgu, pārstimulētu un iesprostotu manā ķermenī. Man sāp, viss raujas krampjos un gribas raudāt. Es domāju tikai par to, cik neērti, sāpīgi un slikti jūtos, nevis par darbu. Darot intelektuālu darbu, ļoti pastiprinās šī vajadzība visu laiku kustēties, lai sevi regulētu, tas ir iemesls, kāpēc es nespēju izturēt šo pieprasošo darbu pat no mājām, kur nu vēl no biroja, kur ir vēl vairāk kairinātāju un kustēties nedrīkst. Ir pārāk daudz ienākošās informācijas pārāk ātri, vēstules, katra pārslēgšanās no vienas interneta vietnes pie otras, kolēģu ziņas, citreiz vēl kāds zvana, es nespēju ar to visu tikt galā, būtu nemitīgi jāskraida apkārt, bet kurš tad tikmēr strādās? Skraidītājs neder par biroja darbinieku. Man visu laiku ir jāsavāc sava nervu sistēma, kura vienkārši beigu beigās uzkaras! Bieži vien es varu strādāt tikai īsu dienas daļu un tad izjūtu pārslodzi, kas izraisa fiziskas sāpes. Tādā veidā es zaudēju savus ienākumus, jo neviens man nedod darbnespējas lapu par pusi dienas. Ne tikai man ir traucētas darbspējas, bet pats darbs ir tas, kas man dara pāri. Jo vairāk es strādāju, jo traucētākas tās darbspējas kļūst.

Visbeidzot, ilgstoši mēģinot tikt ar šo darbu galā, pilnībā izdegu, vēlreiz nonācu psihiatriskajā slimnīcā un pēc tās nupat pavadīju vēl trīs mēnešus psihiatriskās rehabilitācijas un resocializācijas iestādē, tādā kā grupu mājā, tikai īslaicīgai palikšanai pārejas posmā starp psihisku traucējumu akūto fāzi un atgriešanos ikdienas dzīvē. Tuvākajā nākotnē noteikti pilnas slodzes algotu darbu ar fiksētu darbalaiku nemeklēšu, jo man liekas, ka ir muļķīgi mēģināt celt to, ko nevar panest.

Kā izpaudās izdegšana?

Izdegšana izpaudās kā hroniska noguruma sajūta, reiboņi, galvassāpes, ķermeņa sāpes un izteikts regress. Man saasinājās visas autisma iezīmes tā, ka tas pārsteidza mani pašu un ievērojami samazināja manu autonomiju, pēkšņi netiku galā vairs ne ar ko. Šobrīd ir jau mazliet labāk, taču neteiktu, ka viegli.

Vai tavi darba devēji zināja, ka tev ir autisms? Ja jā, kā tu par to pastāstīji? Kā darba devēji to uztvēra?

Gandrīz neviens nav zinājis, ka man ir autisms (un UDHS), jo es pati to nezināju un novēlu pilnīgi visas grūtības uz psihiskās veselības traucējumiem. Kurš gan tai putrā var ko saprast. Daži no maniem darba devējiem ir zinājuši par depresiju un trauksmi, panikas lēkmēm, es neesmu varējusi to noslēpt, esmu lūgusi, vai varu beigt darbu agrāk, vai kāds var mani aizvietot u.tml. Mans priekšnieks bārā zināja, ka man ir depresija un trauksme, zināja arī to, ka neesmu uz socializēšanos vērsta, ka man “riebjas visi apmeklētāji”, bet mēs kopīgi pasmējāmies par to, ka es visu un visus ienīstu, iedzērām pāris alus, un tad jau kļuva labāk. Viņš mani sarkastiski dēvēja par Miss Sunshine.

Savai pēdējai darba devējai izstāstīju, ka man ir autisms, jo mocījos ar galvassāpēm, kuru dēļ bieži neierados darbā, un galvassāpes, manuprāt, bija saistītas ar maņu pārkairinājumu, ko izraisīja apgaismojums un trokšņi birojā, kā arī nepieciešamība apspiest stimus un sēdēt mierā astoņas stundas, kas man atņēma iespēju saregulēties un atslābt. Jau iepriekš biju lūgusi samazināt apgaismojumu, taču nolēmu arī minēt savai priekšniecei, ka man ir autisms. Pasaucu viņu malā un tā vienkārši arī pateicu (ar milzīgu trauksmes sajūtu). Viņa noteica: “Ak, tas tas ir, es nevarēju saprast…” — un vienmēr bija ļoti iejūtīga, pat mīļa, uzdāvināja man grāmatu, kuras autorei arī ir autisms, ik pa laikam privāti apjautājās, kā man klājas un kā jūtos, dara to joprojām, lai gan vairs tur nestrādāju.

Vai tavi kolēģi zināja, ka tev ir autisms? Kā viņi to uztvēra?

Vairākās no manām iepriekšējām darbavietām mani kolēģi ir zinājuši par manām psihiskās veselības problēmām. Bieži vien, atrodoties darbā, esmu rakstījusi kolēģiem, kas varētu nākt un pārņemt manus darba pienākumus panikas lēkmju un vēl sazin kā dēļ. Un man ir paveicies, viņi bieži ir bijuši atsaucīgi!

Pēdējā darbā daži zināja par autismu. Neviens neko īpašu neteica, es domāju, ka daļa nemaz nezināja, ko tas nozīmē. Viens kolēģis pieminēja, ka kādam viņa draugam arī ir autisms. Pajautāja, vai mani arī traucē, kādos veidos ir izvietoti priekšmeti uz galda. Teicu, ka jā! Tas, ko visi zināja un saprata — man ir grūtības ar spilgtām gaismām un regulāras galvassāpes. Kolēģi bija ļoti atbalstoši. Kad strādāju birojā, manis dēļ tika izslēgtas gaismas, man bieži apjautājās, vai viss ir okei, interesējās par manu labsajūtu.

Vai darbavietā saņēmi kādu atbalstu un pielāgojumus? Ja jā, kādus?

Varēju ņemt nelielus pārtraukumus (ļoti baidījos šo iespēju izmantot, jo man bija neērti lūgt), izmēģinājām arī iekārtot atsevišķu, klusāku darba telpu birojā, jo priekšniece ļoti gribēja, lai tomēr nāku uz biroju, nevis strādāju no mājām, bet galu galā pēc ģimenes ārsta rekomendācijas es tomēr strādāju tikai no mājām. Tā bija pašas kontrolēta vide, nebija lieki jāsatraucas par iešanu kaut kur, tomēr tik un tā nevarēju izturēt pilna laika darbu, jo man bija grūtības ar vadības funkcijām, kā arī veidojās pārslodze no paša darāmā darba (e-pasts, e-pasts, e-pasts…).

Vai saņemtais atbalsts palīdzēja un bija pietiekams? Ja nē, kāds atbalsts tev vēl būtu noderējis?

Saņemtais atbalsts noteikti uzlaboja situāciju, tomēr neredzu sevi kā nodarbināmu pilnas slodzes darbā. Samazināts darba apjoms, manuprāt, ir visbūtiskākais atbalsts, kas man nepieciešams. Domāju, ka pie veiksmīgiem apstākļiem varu strādāt pusslodzi, varbūt kādu nedēļu vairāk, citu mazāk. Vai arī es varu pieslēgties atsevišķiem projektiem savā tempā — tas būtu vislabāk.

Lai es varētu veikt savus darba pienākumus, man vajag darbavietas pielāgojumus. Iespēju strādāt no mājām (kas ir pazīstama un kontrolēta vide bez nepanesamiem kairinātājiem un nepieprasa neirotipiskas uzvedības imitāciju), elastīgu un samazinātu darbalaiku, lai rūpētos par savām sensorajām vajadzībām, nomierinātu trauksmi un saregulētu sevi, atbrīvojumu no telefona zvaniem un saziņas ar svešiem cilvēkiem. Es negribu sevi uz to komunikāciju spiest, man tas dara pāri un atņem spēkus citām lietām, ko varētu paveikt. Tikmēr kāds cits noteikti papļāpās ar prieku!

Informācijas apstrādes atšķirību dēļ man ir grūti saprast mutiskus norādījumus (parasti smaidu un māju ar galvu, kamēr viss teiktais iet gar ausīm), tāpēc būtu vēlams saņemt rakstiskus norādījumus. Man ir arī grūti izpildīt vairākus dažāda veida darbus vienlaicīgi vai uzklausīt vairākas personas reizē.

Strādājot kolektīvā, noderētu atbalsta persona, kas man palīdzētu tikt galā ar grūtībām vai ar ko varētu vienkārši aprunāties.

Ko noderīgu tu ieteiktu citiem pieaugušajiem ar autismu, kas meklē darbu?

Es noteikti iesaku iepazīt sevi un saprast savas vajadzības (iespējams, psihoterapijā, ergoterapijā vai ar kouču/mentoru, atbalsta personu), kā arī noteikt sev sasniedzamus mērķus. Nevajadzētu attiecināt uz sevi nereālistiskas gaidas un prasības, kā arī izvēlēties amatus, kas jau pēc noklusējuma nav autismam draudzīgi, tas ātri novedīs pie izdegšanas. Ja nepieciešami kādi pielāgojumi darbavietā, tas arī jāsaka. Var neatklāt diagnozi, ja bail no diskriminācijas, bet minēt tikai vajadzības — klusums, miers utt. Un, ja mutiska komunikācija ir vājā vieta, tad darba meklējumos noteikti noderēs pārdomāti izveidots CV un labi uzrakstīta motivācijas vēstule!

Pieredzes stāsts #2

Profils: sieviete, 50 gadi, vidējā izglītība

Kas ir augstākais izglītības līmenis, ko esi ieguvusi?

Oficiāli man ir vidējā izglītība. Neoficiāli ir ļoti daudz apmācību, un esmu četrus gadus universitātē juristos nomācījusies, bet nepabeidzu. Man bija daudz akadēmisko parādu pirms pašām beigām 4. kursā, un es vienkārši nolūzu. Paralēli strādāju divos darbos. Arī fokuss un prioritāšu noteikšana gan lielās lietās, gan mazās man sagādā grūtības — varbūt, ka tā vietā, lai vairāk fokusētos uz to, lai tiešām saņemtos un universitāti pabeigtu, es izšķīdu citās lietās.

Vēl viena izglītība, ko ieguvu pirms vairāk nekā desmit gadiem — es tiku vienā projektā ģimenes mediatoru apmācībās. Tas bija Itālijā, programma bija adaptēta no Florences Universitātes maģistra programmas, un, lai tur uzņemtu cilvēku, obligāta prasība bija grāds sociālajās zinātnēs. Biju absolūti laimīga, zinot, ka man nav tā grāda, bet ka viņi tomēr paņēma mani. Tā ir vēl viena tāda nopietnā izglītība, un tad ir bezgala daudz visādu kursu, kur mani darba devēji ir mani sūtījuši un kur es esmu pati pieteikusies.

Man liekas, ka tas ir aizraujošāk par vienu formālu izglītību.

Par pieaugušajiem ar autismu esmu lasījusi, ka viena tipiska pazīme ir, ka var būt viena vai vairākas nepabeigtas izglītības. Es zaudēju interesi, un tad ir grūtības pabeigt. Ar juristiem tiešām tā bija, ka ideālisma pilna tur iestājos — kā es cīnīšos pret neliešiem! —, bet iznāca pavisam citādi.

Ļoti liela grūtība bija iekļaušanās termiņos. Vienmēr likās, ka visiem referātiem un rakstu darbiem ir divas dienas par maz. Un tajā pašā laikā ir dusmas uz sevi par gumijas stiepšanu —  prokrastināciju un tādā garā. Kad kaut ko vajag darīt, es neesmu tāds cilvēks, kas apsēžas un var tajā brīdī izdarīt jebko. Man vajag kādu stimulu vai iedvesmu.

Bet tagad mēs varētu mazliet pasapņot. Kas būtu tavs sapņu darbs un kāpēc?

Mans sapņu darbs varētu būt psihoterapeits. Es esmu ļoti daudz strādājusi saskarē ar psihologiem; viena no lietām, ko izmācījos, bija krīzes intervence, un es ilgus gadus nostrādāju krīzes centrā, līdz pēc apmēram divdesmit gadiem biju pilnīgi izdegusi. Tad aizgāju prom. Es vairs nevarēju, arī darba kvalitāte pasliktinājās, un mēs ar darba devēju vienojāmies, ka vismaz uz laiku to pārtraucu. Tagad būs jau kādi seši gadi.

Kāpēc tu vēlētos būt psihoterapeits? Kā tu to iztēlojies?

Mani tiešām interesē citu cilvēku stāsti, un es ticu, ka tas var palīdzēt. Man ir tāda pieredze gan ar krīzes intervenci, gan konsultējot ģimenes tiesībās — pārsvarā sievietes, kas cieš no vardarbības. Tas man ļoti, ļoti patika, tāpēc domāju, ka psihoterapeita darbs būtu pavisam, pavisam sapņu darbs. Lai gan tas, ko tagad daru, man arī patīk, kaut gan nenes baigos ienākumus.

Ko tu šobrīd dari?

Šobrīd strādāju kādā nevalstiskajā organizācijā. Tas ir vienas lielas Eiropas organizācijas Latvijas atzars, tā ir interešu aizstāvības organizācija. Es strādāju tur par ekspertu. Strādāju projektos, man ir jāraksta ziņojumi, atzinumi, priekšlikumi valdībai, Saeimai, institūcijām. Pašlaik kopā ar deviņām citām valstīm ir viens projekts par bezpajumtniecību, tas ir saistīts ar pakalpojumu sniegšanu bezpajumtniekiem un arī ar garīgo veselību tādā ziņā, ka ir izpētīts, ka lielākajai daļai bezpajumtnieku ir garīgās veselības problēmas. Es pieņemu, ka tur ir arī ar autisma spektra traucējumiem gana daudz cilvēku.

Varbūt pastāsti vairāk arī par savu darba pieredzi pagātnē.

Kad vēl mācījos universitātē, tad, lai piepelnītos, sāku caur pazīšanos glābt vienu biznesu, un pēc tam kolēģis mani uzaicināja strādāt valsts aģentūrā. Es tur nostrādāju vienpadsmit gadus. No turienes mani sūtīja uz daudzām apmācībām ārzemēs, kas bija juridiski baigi vērtīgās, es tiešām to novērtēju. Darbs izbeidzās tāpēc, ka aģentūru likvidēja, kad 2008.-2009. gadā bija ekonomiskā krīze, un es paliku tikai krīzes centrā. Pēc tam vienu brīdi strādāju Bērnu uzticības tālrunī, bet tur mani tālāk par pārbaudes laiku nelaida, jo nebija izglītības. Tas ir mans klupšanas akmens. Piemēram, izturēju septiņus mēnešus pašvaldības institūcijā. Es vienmēr norādu, ka man nav izglītības, bet ir tāda un tāda pieredze. Un tad man vienmēr iebāž acīs to, ka nav izglītības. Biju pieteikuma vēstulē norādījusi, ka izglītības man nav, bet pēc tam sanāca tā, ka aizgāju uz slimības lapas, salauzusi roku, un manas lietas pārņēma citi kolēģi un priekšniecība. Izrādījās, ka manās lietās ir pilnīgs bardaks, jo es biju pagalam slikts darbinieks tieši tajā lietu vešanas ziņā. Tad tika norādīts, ka es esot slēpusi, ka man nav izglītības, un tas man tā aizķērās! Biju šausmīgi dusmīga, izvilku pieteikuma vēstules kopiju un vēl ar zaļu tur to pasvītroju.

Šīs ir pamata darbavietas, kas man ir bijušas. Saistībā ar autismu varbūt jāpiebilst, ka gan krīzes centrs, gan aģentūra man ļoti nāca pretī ar to, ka man ir grūtības iekļauties un es nu nekādā veidā nevaru strādāt no pusdeviņiem līdz pieciem. Tas ir diezgan traki.

Kā tu raksturotu savu darba pieredzi kopumā?

Kopumā pozitīvi, jo viss, ko esmu iemācījusies, ir bijis vērtīgs un visa pieredze ir bijusi ļoti forša. Tās ir bijušas ļoti dažādas pieredzes. Piemēram, Bērnu uzticības tālrunis man ļoti patika.

Darbam krīzes centrā un Bērnu uzticības tālrunī ir nepieciešama liela psiholoģiskā noturība. Kā tu ar to tiki galā?

Es īstenībā nezinu, kā tiku galā. Pie tālruņa strādājot, bija tā, ka brīdī, kad bija zvans, visa biju tajā iekšā. Man tikai pāris reižu ir bijis tā, ka nevaru atiet pēc darba. Viena tāda reize bija, kad bija pašnāvības zvans un zvanītājs stāstīja, kā viņš ir izdomājis veikt pašnāvību. Viņš teica, ka ir zobārsts un viņam ir prakse tur-un-tur. Ar tiem narkotiskajiem līdzekļiem, kas viņa rīcībā ir, tad viņš savu dzīvi arī beigs. Es nākamajā dienā teicu vīram: “Ejam ar suni pastaigāties tur garām!”, — jo tas bija netālu no manas mājas. “Vai tur nav policija vai kaut kas tamlīdzīgs?” Tas bija tāds gadījums, bet bija obligātas supervīzijas un tās ļoti palīdzēja.

Iedomājos, ka bērniem un jauniešiem ir iespēja rakstīt uzticības tālrunim WhatsApp, bet pieaugušajiem krīzes centram nav. Sanāk, ka cilvēkiem gan ar autismu, gan ar sociālu trauksmi, gan, piemēram, runas vai dzirdes traucējumiem pakalpojums nav pieejams.

Es pati esmu zvanījusi uz krīzes centru vēl tad, kad tur strādāju, jo bija viens atgadījums, kad nezināju, kā nomierināties un ko iesākt. Gadījums bija stipri satraucošs, zvanīju nakts vidū, un bija okei. Tā kā es biju viens no vecākajiem darbiniekiem un vadīju apmācības un supervīzijas, protams, mana balss bija atpazīstama, ko es slēpšos? Pateicu, ka zvanu es, bet man tagad vajag palīdzību. Traucēja vienīgi tas, ka zināju, kā esam apmācīti runāt. Nezinātājs to nezina, tur ir ļoti konkrēta shēma.

Ja ar komunikāciju ir grūtības, tad apmācība sniedz to, ka zini, kā ir jārunā — konkrētiem teikumiem ļoti konkrētā veidā, un tas rāmis ļoti palīdz. Es uz turieni aizgāju, kad mācījos 4. kursa sākumā, man bija 23 gadi. Ja līdz tam būtībā nerunāju ar cilvēkiem, izņemot, ja mani uzrunāja, tad redz, cik es tagad esmu pļāpīga, vai ne? Pēc apmācībām man bija sajūta, ka man ir iedots tāds kā burvju instruments, pēc vārda kabatā vairs nav jāmeklē un ir daudz vieglāk komunicēt.

Agrā jaunībā es arī nemācēju runāt pa telefonu. Man bija grūtības piezvanīt klasesbiedriem, lai paprasītu, kas ir uzdots. Es to vienkārši nemācēju izdarīt. Tolaik mobilo telefonu vēl nebija, bija jāsauc kāds pie telefona. Bet tad es strādāju vienā NVO, man vajadzēja daudz zvanīt un skaidroties. Biju noklausījusies, kā mana priekšniece runā, un es vienkārši darīju pakaļ. Burtiski kopēju viņu, jo citādi es nezinātu. Beigās man teica, ka man ļoti labi sanākot, ka visiem patīkot, kā es runāju.

Kas tev ir galvenā motivācija darbam?

Gandarījums noteikti, atzinība un pašapliecināšanās.

Vai nauda ir kaut kas tāds, kas tevi motivē? Pagaidām cilvēki ir snieguši ļoti dažādas atbildes.

Es būtu priecīga, ja naudas par to, ko es daru, būtu vairāk. Bet tas noteikti nav izšķirošais. Man pašai reizēm liekas, ka man ir tā — ā, nauda, kas tā tāda? Man ir ļoti distancētas attiecības ar naudu. Katrā ziņā es nezinu, par cik milzīgu naudu es varētu iet darīt darbu, kas man nepatīk.

Vai tev kāds kādreiz ir palīdzējis meklēt darbu?

Pārsvarā mani uzaicināja. Godīgi sakot, uz darba intervijām esmu bijusi pāris reizes mūžā. Pašvaldībā es dabūju darbu pēc darba intervijas, kaut gan arī tur mana priekšniece bija cilvēks, ko jau iepriekš pazinu. Bet mani paņēma pēc intervijas.

Vai tev darba meklējumos kaut kas ir sagādājis grūtības?

Tur droši vien arī varētu noderēt kaut kāda shēma. Nesen runāju ar vienu puisi, kurš stāstīja, ka viņam pirms darba intervijām sociālā darbiniece ir palīdzējusi vairākas reizes izspēlēt šīs situācijas.

Jā, bet man tādas apmācības nav bijušas, tā ka… (Smejas)

Vai tev kāds kādreiz ir palīdzējis meklēt darbu?

Pārsvarā mani kāds ir uzaicinājis. Godīgi sakot, uz darba intervijām esmu bijusi pāris reizes mūžā. Pašvaldības institūcijā es dabūju darbu pēc darba intervijas, kaut gan arī tur mana priekšniece bija cilvēks, ko jau iepriekš pazinu. Bet mani paņēma pēc intervijas.

Un vai no taviem darba devējiem kāds ir zinājis par to, ka tev ir autiskā spektra traucējumi?

Pārsvarā nē. Arī krīzes centrā nē. Tā darba beigu posmā sāku apzināties, ka man varētu būt autisms, man radās kaut kādas aizdomas. Tagad esmu to pateikusi savai priekšniecei, bet viņa to īsti neuztver. Nu, viņa pieņem, ka ir. Kad es to teicu, viņa atbildēja: “Jā, tu jau esi tāda bišķi dīvaina, bet caurmērā viss ir kārtībā.”

Viņa to teica labvēlīgi?

Diezgan neitrāli. “Nu, tu bišķi tāda jocīga esi.” Tas arī saistībā ar to, ka man ir tie iedvesmas uzplūdi un atplūdi un es nevaru mehāniski piedzemdēt kādu dokumentu. Man tiešām vajag kādu stimulu. Tagad ir tā, ka projektā par bezpajumtniecību, ko es minēju, strādājam divatā ar kolēģi. Es rakstu dokumentus, viņa sēž man blakus. Es rakstu un apspriežos, un tas mani disciplinē un pietur, palīdz noturēt fokusu, jo bez viņas es nevarētu. Divatā mēs tiekam galā, pat laikus iesniedzam visu.

Tas ir rāmis — darīt lietas kopā.

Arī tad, kad krīzes centrā rakstījām pirmos projektus, sēdējām ar kolēģi pie datora divatā, kopā gudrojām un rakstījām. Man ir grūti strādāt tādā “Es tev kaut ko aizsūtīšu, tu tur papildini!” formātā. Varu arī tā, bet labāk tiešām veicas, kad kāds ir blakus.

Kāds būtu tavs skaidrojums, kāpēc tā ir?

Tāpēc, ka es aizklīstu, man ir grūti fokusu noturēt, grūti koncentrēties. Pirms pāris dienām izlasīju vienu materiālu par prokrastināciju — tas ir, ka tu vari vilkt garumā, līdz ir depresija un slikti, un trauksme, un nemiers. Un otra galējība ir, kad esi hiperfokusēts un vari trīs dienu laikā uzrakstīt bakalaura darbu vai ko tādu. Arī man tā ir gadījies. Šoziem es vienu pasūtījuma darbu taisīju, neatejot no datora. Kādas 26 stundas rāvu, paralēli dzerot daudz kafijas. Tas man toreiz izdevās. Bet pēc tam nāk baigie atplūdi, tā kā bēgums, un tad ir jāgaida, kamēr pāries un es atkal varēšu ķerties pie darbiem.

Ļoti bieži pieaugušajiem, kuriem bērnībā autismu nediagnosticēja, tā vietā vēlāk kļūdaini diagnosticē bipolāros traucējumus. Pēkšņi uznāk šis hiperfokuss, un tas līdzinās hipomaniakālam stāvoklim. Tāda ir ļoti daudzu sieviešu pieredze. Vai kāds no taviem šībrīža kolēģiem zina, ka tev ir autiskā spektra traucējumi?

Jā, kolēģe, ar kuru es strādāju kopā.

Tad, kad tu par to kādam stāsti, kā tu to stāsti?

Pa draugam. Ja man pārmet, kas man ir par grūtībām. Tie ir bijuši tie konkrētie divi gadījumi ar kolēģi un priekšnieci.

Kad man sāka rasties aizdomas [par autismu] un, meklējot informāciju, arvien vairāk un vairāk šķita, ka tas ir par mani, bija arī reakcija: “Ko tu te vari izgudrot par sevi?” Reizēm gan es kādam minēju, ka man līdz 23 gadu vecumam bijušas ļoti nopietnas komunikācijas grūtības, ka nekad nerunāju un ar draudzību veidošanu arī bija grūtības.

Dažreiz cilvēkiem liekas: “Nu ko tu stāsti, kādas tev komunikācijas grūtības!?” Bet ir, un pati es to izjūtu. Piemēram, darbā. Bieži ir sanāksmes, tostarp arī ārzemēs, un kafijas pauzes un small talk ir kaut kas mega grūts. Es tev rakstīju, ka man ir draudzene Somijā — psihiatre un psihoterapeite. Mēs satikāmies konferencē Helsinkos. Tas bija kādā divtūkstošajā gadā, ļoti sen. Milzīgs cilvēku bars milzīgā konferenču centrā, un es kafijas pauzē vientulīgi stāvēju maliņā un dzēru kafiju. Tā sieviete man pienāca klāt, un mēs sākām runāties. Pirms dažiem gadiem, kad par autismu ieminējos un viņa man sūtīja testus, viņa teica, ka viņai jau likās kaut kas tāds. Bet tā ir izvērtusies par baigi foršo, jauko draudzību.

Kas ir tās grūtības, ar ko tu saskaries darbavietā?

Visgrūtākie ir termiņi un vispār piespiesties kaut ko darīt. Piemēram, tagad man ir jāraksta finanšu atskaite par projektu braucieniem, un es jau sen esmu nokavējusi visus iespējamos termiņus. Jau mēnešiem nevaru pieķerties, jo nezinu, no kura gala, un vispār atskaites man sagādā lielākās grūtības.

Varbūt tu varētu atrast kādu, ar ko to darīt kopā?

Reizēm ir grūti lūgt palīdzību. Kolēģe, ar kuru kopā sēžam pie datora un rakstām ziņojumus, to saprot un pieņem. Vienalga, zinot vai nezinot, ka man ir autisms, viņa pieņem, ka tā tas ir. Bet citi var nesaprast. “Nu kā, tu taču visu pati tik labi izdomā un pati dari, kas par lietu, ko tu bremzē?” Un tad es nezinu, kā lai paskaidroju, kāpēc nevaru iekļauties termiņos vai kāpēc reizēm uznāk tas, ko es saucu par uzdevuma paralīzi (task paralysis).

Viens veids, kā to paskaidrot, varētu būt, pasakot, ka tev ir autisms, bet es pieņemu, ka to nevēlies visiem teikt.

Saproti, man tas nekas tāds baigi slēpjams nav, bet esmu saskārusies ar “Ko tu tur izgudro, ko tu karini sev birkas un liec sev diagnozi?”. Protams, vieglāk būtu, ja cilvēki to, ko es saku, pieņemtu.

Šķiet, liela problēma ir tāda, ka nepietiek pateikt, ka ir autisms. Ir jāpaskaidro, ko tas nozīmē un ko tas nozīmē tieši tavā gadījumā. Cilvēkiem nav ne jausmas, ko tas nozīmē.

Nu jā, ja pasaku, ka autisma spektrs, tad liekas, ka es sēžu stūrī un dauzu galvu pret sienu. Bet tā nebūt nav.

Kāds atbalsts tev varētu noderēt darbavietā?

Tieši tāds, kā man tagad ir no kolēģes — strādāt kopā, darīt kopā, nevis sapulcē vienoties par darāmo. Kādreiz vadīju darba grupu. Visu norunājām, bet dokumentu kārtošana, rakstīšana un noformēšana palika uz mani. Tad es sāku bremzēt un kavēt termiņus, un neko nedarīt. Kaut kāda palīdzība blakus, tā man noderētu. Un, protams, noderētu arī tas, ja darba devējs būtu informēts par to, kas ir autisma spektrs.

Vēl es tā saprotu, ka noder tas, ja nav noteikta darbalaika no pusdeviņiem līdz pieciem.

Jā, obligāti jāvar izvēlēties darbalaiku. Tagad man tā ir, izņemot, ja ir sapulces, bet nu tas ir okei, tik tālu es varu aizbraukt. Es varu saņemties 1-2 dienas, vairāk nē. Elastīgs darbalaiks noteikti ir vajadzīgs.

Ko noderīgu tu varētu ieteikt citiem pieaugušajiem ar autismu, kas meklē darbu?

No vienas puses, būtu svarīgi runāt par to un informēt darba devēju, bet risks atkal ir tāds, ka tas tiks uztverts nepareizi — ka tā ir slimība vai nenormālība. Informētība būtu gandrīz vai vissvarīgākais aspekts.

Es gribēju tev izteikt komplimentu — tu ļoti labi runā, konkrēti izsaki savu domu.

Paldies, bet tas ir iemācīts.

Vai ir vēl kas, ko tu gribētu piebilst sakarā ar visu, ko mēs runājām?

Atcerējos vienu epizodi. Dažkārt darbā pārprotu norādījumus un saprotu tikai tad, ja saka skaidri. Toreiz bija tā, ka pie manis kabinetā ienāca psiholoģe, ko biju iepazinusi konferencē iepriekš, pirms gadiem desmit. Viņa man teica, ka es kādreiz varētu ienākt pie viņas parunāties. Es to uztvēru kā draudzīgu žestu, bet biju tā iegrimusi savās lietās, ka tikai tad, kad man tieši pateica, lai eju ar viņu runāt, es aizgāju. Pēc tam priekšnieces ziņojumā bija norāde, ka es esot ignorējusi piedāvāto psiholoģisko palīdzību.... Ja viņa būtu teikusi, ka tas ir vajadzīgs, lai labāk varētu veikt darba pienākumus, tad es kaut tai pašā dienā būtu aizgājusi, bet te — papļāpāt à la kafiju padzert. Secinājums: man kā cilvēkam ar autismu ir svarīgi precīzi norādījumi, nevis kaut kas riņķī apkārt. Un tas nav kā Valsts darba inspekcijas bukletā par autismu, proti, ka "izej cauri dokumentiem" tiks saprasts burtiski. Visādas alegorijas esmu iemācījusies.

Sarunājās un sarunu pierakstīja Anna Bindere. Projekts tiek īstenots Erasmus+ projekta "Perspective" ietvaros. 2023-1-SE01-KA220-VET-000156500

Pieredzes stāsts #1

Profils: vīrietis, 31 gads, augstākā izglītība

Kas būtu tavs sapņu darbs un kāpēc?

Mans sapņu darbs būtu tāds, kurā es varētu radīt daudz visādu ideju un cilvēkus interesētu tās uzklausīt. Man būtu labvēlīgi noskaņots darba kolektīvs ar augstu emocionālo inteliģenci un draudzīgumu, kuru interesētu mans skatījums uz lietām. Es varētu strādāt mierīgos apstākļos, meklējot informāciju un liekot to kopā, radoši kaut ko veidojot bez spiediena, ka tam ir jābūt gatavam tūliņ un tagad, bet gan ar lielāku mērķi nākotnē. Iedomājos, ka tāds darbs varētu būt, piemēram, teātrī veidot izrādes — ir viss kolektīvs, kas tevī klausās un dara, ko tam liec, un tu esi galvenais. Vai arī varētu rakstīt kaut ko, bet es vēlētos, lai man ir stipendija. Es varētu rakstīt, un man nebūtu obligāti nekas jārada, noteiktā laikā jāpabeidz, bet man būtu samaksāts tā, lai man nebūtu jāuztraucas un es varētu darīt to, ko es varu vislabāk vai kas mani visvairāk interesē — bez spiediena, ka tas ir jāizdara tagad un ka citādi uz mani dusmosies.

Tavuprāt, kāpēc tev ir nepieciešami šādi apstākļi? Minēšu pretstatu: ir daudz cilvēku, kuriem patīk dinamisks darbs.

Interesants man ir bijis arī dinamisks darbs. Esmu bijis gan velokurjers, gan autokurjers. Forši bija tas, ka darba laikā biju viens un neviens mani tiešā veidā nečekoja. Kaut kādā ziņā man patika šo darbu dinamiskums, tomēr man ir grūti izturēt tāda veida nenoteiktību, jo nav paļaušanās uz sevi, ka gadījumā, ja kaut kas pēkšņi notiks un man uz to būs jāreaģē, spēšu reaģēt adekvāti. Tāpēc es teicu, ka gribētu, lai nav spiediena, ka tūliņ kaut kam ir jābūt gatavam. Es īsti nevaru paļauties, ka man tiešām tas izdosies. Darbā nevarēju zināt, vai tūliņ nepiezvanīs kāds un neteiks, ka jābrauc pēc sūtījuma, kas varbūt man nebūtu pa spēkam vai kam man vairs nebūtu laika. Šādas lietas man rada stresu, ja strādāju dinamiskā darbā. Es nezinu, kāds būs nākamais pavērsiens, un, nezinot, kāds būs šis pavērsiens, satraucos, vai spēšu ar to vispār tikt galā.

Vai ir kāds temats, kas tevi īpaši interesē?

Man noteikti nav plašu interešu, bet es nevaru nosaukt konkrētas šauras intereses. Nu, viena interese ir sapņi, bet šobrīd es par tiem interesējos mazāk un mazāk tos pierakstu. Mani ik pa laikam interesē dažādi temati; parasti tie ir saistīti ar cietumu, narkotikām, policijas darbību. Tās ir tēmas, par kurām skatos jūtūbā video. Varbūt mani vairāk interesē kaut kāda īpaša veida darbošanās, kas nav tieši tēma, jo es neteiktu, ka mani interesē dzeja vai filozofija, bet mani interesē tāda veida attieksme pret tekstu, kāda ir klātesoša, lasot vai rakstot gan filozofiska, gan poētiska satura tekstus. Tomēr es neteiktu, ka tā ir tēma. Tas ir formāli, nevis saturiski.

Kas vēl… Man ir bijusi liela interese ļoti daudz lasīt, tas bija senāk, pēc vidusskolas, taču īstenībā tā lasīšana nebija aiz intereses. Es tiešām visu laiku lasīju, taču nevis aiz intereses par to, ko es lasu, bet gan apsēstībā ar sevis padarīšanu par izglītotu cilvēku vai cilvēku, kurš ir izlasījis tās grāmatas, kuras vērts izlasīt. Vēl es klausos lekcijas, bet tā nav šaura interese. Tas varbūt ir īpatnējs veids, kādā uztveru informāciju.

Kāda ir tava līdzšinējā darba pieredze?

Pusaudža gados mazliet strādāju celtniecībā, bet patiešām nedaudz, vēlāk esmu bijis velokurjers, autokurjers, apkopējs, trauku mazgātājs bārā, bārmenis, garderobists teātrī, audzinātājs bērnudārzā, kopš tā laika dramaturgs un dzejnieks, dažādu publikāciju un tulkojumu autors, redaktors literatūras izdevumā, projektu rakstītājs/vadītājs, kultūras attīstības biedrības valdes loceklis, kritiķis, vadījis intervijas. Nesen vadīju nodarbības skolēniem par radošumu (dzeju, literatūru), plānoju to darīt vēl nākotnē.

Un kā tu raksturotu savu darba pieredzi?

Es teiktu, ka visu manu darba dzīvi raksturo saraustītība, bailes piederēt. Bailes, ka mana darbavieta nozog manu brīvību. Gan strādājot teātrī, gan bārā, gan tagad, rakstot kaut ko. Tā ir spriedze, kas pastāv starp mani un darba devējiem — vismaz manī iekšā —, jo man ir grūti ar viņiem justies okei un es vienmēr jūtos vainīgs vai apdraudēts, it kā varētu būt kaut ko izdarījis nepareizi, sapratis nepareizi. Es baidos sevi paust, izrādīt iniciatīvu un ļoti izvairos no identificēšanās ar kolektīvu kā grupu, kurai es varētu piederēt. Šāda sajūta ir bijusi klātesoša visos darbos, arī agrāk skolā. Šobrīd, rakstot rakstus interneta žurnālam, es par to nelepojos. Es par to kautrējos.

Otra lieta: zinu, ka cilvēki bieži darbavietās meklē pastāvīgumu un stabilitāti, bet es gribu tieši pretēji. Negribu un baidos noturēties darbavietā pārāk ilgi, gribu darbavietas mainīt pēc iespējas biežāk. Kad uzsāk kaut ko, kas vēl nav nekad darīts, tas ir interesanti. Tas ir piedzīvojums, kas attīsta jaunas iemaņas, bet vēlāk rutinētā veidā strādāt nav interesanti. Ir interesanti aiziet uz bāru un paskatīties, kā lietas darbojas no bāra letes puses, ir interesanti aiziet uz teātri, paskatīties, kāda ir dzīve teātra garderobistam, bet nav interesanti tur ilgstoši uzturēties un strādāt. Tāpat ir interesanti un forši uzrakstīt dzejoļus, par kuriem cilvēki saka: “O jā, forši, talantīgs dzejnieks!”, bet nav interesanti turpināt piedalīties šajā kultūras parādībā, abstraktajā dzejas rakstītāju kolektīvā, un censties tajā iekārtot savu vietu.

Kas tevi vispār gan sākotnēji, gan arī šobrīd motivē atrast un saglabāt darbu?

Manuprāt, tā ir negatīva motivācija. Alternatīva motivācija. Apziņa, ka tad, ja es nedarīšu to, ko man ir iespēja darīt, būs jādara kaut kas vēl sliktāks un grūtāks, ko negribu vēl vairāk. Turklāt kaut kas, par ko maksā naudu, ir jādara, citādi man nebūs naudas, citi ar mani nedraudzēsies, man nebūs iespējas nodrošināt savu dzīvi. Man būs jādzīvo ar vecākiem, un es pat nezinu, kas vēl… Nu, tas īsti nešķiet variants, līdz ar to ir kaut kas jādara, lai dabūtu naudu un varētu dzīvot. Tā būtu negatīvā motivācija.

Pozitīvā motivācija: es domāju, ka man ir ambīcijas. Man nav motivācijas darīt darbu, ja man nav ambīciju attiecībā uz šo darbu. Piemēram, pēdējo recenziju, ko uzrakstīju, gribēju pabeigt trīs dienās, jo tas būtu sasniegums man pašam, tāpēc es viņu varēju uzrakstīt. Toreiz izdevās, bet pēc tam gribēju rakstīt vēl vienu recenziju, ko neizdevās uzrakstīt vispār, un es pazaudēju ļoti daudz laika. Vēl man piedāvāja veidot teātra izrādi. Es piekritu rakstīt dramaturģiju, jo tas ir izaicinājums — tas ir lielais teātris, un man ir interesanti tieši šī izaicinājuma aspektā. Man nav interesanti darīt to, ko es jau esmu izdarījis. Es nekad neesmu piedalījies tāda izmēra pasākumā, man būtu interesanti to pamēģināt. Gribētos darīt kaut ko, ko es vēl nevaru iedomāties sevi darām, citādi man trūkst motivācijas. Man ir grūti uzturēt motivāciju.

Vai tev kāds ir palīdzējis darba meklēšanā? Ja jā, tad kas?

Jā, noteikti. Katru reizi darbu esmu atradis ar kāda cilvēka palīdzību, ja tā padomā. Pirmos darbus atradu caur vecākiem vai radiniekiem, dažus vēlākos caur draugiem, pirmā publikācija [interneta žurnālā] notika pēc paziņas uzaicinājuma, un tad draudzene mani iesaistīja vēl citos projektos. Arī ģimene turpina mani iesaistīt dažādos projektos.

Kā, tavuprāt, viss varētu būt izvērties līdz šim brīdim, ja tu nebūtu saņēmis atbalstu darba meklējumos? Kas varētu sagādāt grūtības?

Man liekas bailīga doma, ka varētu vajadzēt ņemt savu CV un staigāt uz kafejnīcām satikt potenciālos darba devējus, dot viņiem to CV un lūgt, lai viņi man piezvana. Tas būtu riktīgi traki. Un pieteikties darbā, kurā nav neviena pazīstama cilvēka, kurš varētu atbalstīt, arī liekas bailīgi. Ir grūti, kad man ir mazāk naudas un jādomā, kur strādāt, lai to nopelnītu. Nupat saņēmu piedāvājumu kļūt par žurnāla redaktoru. Mani uztrauc jautājums par to, uz cik ilgu laiku tas būs un vai tas man vispār ir pa spēkam, neskatoties uz to, ka viņi paši nāk un mani uzrunā un ka tā ir ļoti laba izdevība karjeras izaugsmei. Man ir ļoti nopietnas bažas par to, vai esmu psiholoģiski gatavs to apņemties, iekļauties kolektīvā un sadarboties ar cilvēkiem. Un tas ir aktuāls jautājums, kas saistīts ar grūtībām brīdī, kurā es meklēju darbu, jo, pat ja es darbu aktīvi nemeklēju pats, tad šobrīd es satraucos par to, vai pieņemt šo darbu, vai nepieņemt šo darbu.

Vai tu esi kādreiz stāstījis darba devējam vai kolēģiem par savām grūtībām? Ja jā, kā tu par to pastāstīji? Kā viņi to uztvēra?

Nē, neviens nav zinājis, ka man ir grūtības izdarīt lietas tipiskā veidā. Es vienmēr esmu centies atstāt pēc iespējas tipiskāku iespaidu par savām spējām izdarīt uzdoto un no sevis spiest to, lai tomēr visu izdarītu. Bet nesen tomēr atļāvos savam darba devējam paust to, ka man ir grūtības ar izpildāmā uzdevuma veikšanu. Šajā gadījumā trīs mēnešus nevarēju uzrakstīt vienu rakstu un par savām grūtībām ar darbu izpildi pateicu daudz vairāk, nekā es jeburu citu reizi būtu atļāvies teikt. Mani pārsteidza tas, cik darba devējs bija saprotošs, pretimnākošs un iejūtīgs.

Vai ir bijuši citi gadījumi, kad tu neesi spējis iekļauties un kaut ko izdarīt? Un kā tad darba devējs ir to uztvēris?

Ir bijušas tādas reizes, kad es vienkārši runāju par to, ka varētu uzrakstīt rakstu, bet beigās viņu neuzrakstu, nepaskaidrojot neko. Nu, ko gan darba devējs tādā situācijā varēja izdarīt? Gaidīja, gaidīja, līdz beigās tas vienkārši izčākstēja. To es varu iedomāties.

Vēl es trīs mēnešus strādāju par bērnudārza audzinātāju. Man bija grūti iekļauties audzinātāju kolektīvā, nebija skaidrs, kādi ir noteikumi, kas man ir jādara, ko es varu atļauties. Tas bija ļoti, ļoti, ļoti grūti. Nebija neviena, kurš mani izvestu visam cauri, to paskaidrotu un atbalstītu. Man ļoti pietrūka kāda, kurš palīdzētu sajusties ērti pozīcijā, kurā uzsāku šo darbu.

Kāds atbalsts vēl tev būtu noderējis tavās darbavietās?

Bērnudārzā man noteikti būtu palīdzējis tas, ja kāds mani nedaudz ievadītu tajā vidē un ar mani komunicētu veidā, kas liktu man sajusties droši par to, ka varu būt tāds, kāds es esmu. Man būtu noderējuši skaidrāki nosacījumi par robežām, kuru ietvaros izvēlēties, kādas nodarbības veidot, kā ar bērniem komunicēt un kā pavadīt to laiku.

Strādājot teātrī, man gribējās... staigāt apkārt? Un, iespējams, klausīties austiņās kaut ko, lai būtu vieglāk pavadīt laiku, kamēr vēl nav ieradušies citi cilvēki. Man patika strādāt posteņos, kuros es varēju justies brīvāk un būt viens.

Bārā arī man labāk būtu paticis turpināt strādāt par trauku mazgātāju. Tur es biju viens, bet par to maksāja mazāk un tas nebija tik prestižs darbs. Visi labprātāk strādā bārā, tikmēr es labprātāk strādātu traukos, bet tikai tad, ja par to maksātu tikpat daudz.

Pašlaik Latvijā oficiāla autisma diagnoze pieaugušajam nav pieejama. Ja tev būtu oficiāli noteikta diagnoze, vai tu to atklātu, mēģinot paust savas vajadzības?

Jā, man tā noderētu, un es to atklātu, runājot par darba lietām. Šajā gadījumā, piemēram, kad esmu uzaicināts kļūt par žurnāla redaktoru. Ja man būtu diagnoze, es droši vien uzreiz teiktu: “Jā, okei, davai, darām to, bet man ir autisms un tas nozīmē, ka manai darba organizācija ir noteikta specifika. Vienkārši tā, lai mēs to zinām. Es paceļu to gaisā, ka ir tāda lieta.” Man liekas, ka tas palīdzētu, kamēr nebūtu jāsaskaras ar kritizējošu vai diskriminējošu attieksmi. Bet šajā nozarē un burbulī dažādība ir kaut kas, pret ko cilvēki vēlas būt iejūtīgi un uzmanīgi, tāpēc es domāju, ka viņi būtu gatavi iedziļināties un ņemt to vērā.

Ar kādām grūtībām tu saskaries, veicot darba pienākumus, kas ir nevis kolektīvā kā darba ņēmējam, bet individuālajos projektos, ko tu veic, strādājot no mājām?

Man ir pašam jānosaka darba kvalitāte, un to ir ļoti grūti izdarīt. Ļoti noderētu, ja būtu kāds, kurš pateiktu: “Ļoti labi, tu tiec ar šito galā, tas ir super! Tas ir tieši tas, kas mums ir vajadzīgs, sūti tik šurp!” Ir ļoti grūti pašam noteikt, kādam tam galaproduktam ir jābūt.

Tu minēji, ka sevi spied, lai iekļautos termiņos un izdarītu to, ko no tevis prasa. Kā izskatās tā spiešana, kāpēc tev sevi ir jāspiež?

Spiešana izpaužas kā stress, un es jūtos slikti. Es izjūtu spiedienu pabeigt to, ko no manis sagaida, un izdarīt to tādā kvalitātē, kādā esmu iedomājies. Tas sagādā stresu un reizē arī pretošanos. Jūtu stresu un pretošanos tā, ka tas padara darbu neiespējamu.

Tāpat bija arī ar skolu. Lai stresu izslēgtu, esmu vienkārši izvēlējies aiziet no studijām, piemēram. Ir bijušas reizes, kad man ir izdevies mobilizēties un paveikt lietas, bet ļoti bieži spiediena radītā pretestība ir tik liela, ka ar lielāko prieku izvēlos pārtraukt darbu. Vismaz uz nenoteiktu laiku.

Vai ir vēl kaut kas svarīgs, ko tu vēlētos piebilst saistībā ar visu to, par ko mēs šodien runājām?

Es varbūt gribētu vēlreiz uzsvērt to, ka man ir grūtības ar iekļaušanos un es baidos no piederības sajūtas lielākam kolektīvam, kā arī baidos uzņemties laikā pārāk ilgstošas atbildības. Baidos, ka tās mani padarīs nebrīvu, ka es gribēšu darīt kaut ko citu, bet būšu uzņēmies atbildību un tādā veidā sevi iedzinis kaut kādā situācijā.

Vai tu varētu teikt, ka šie ir iemesli, kuru dēļ esi izvēlējies tieši šādu nodarbinātības veidu — proti, strādāt vairāk vai mazāk pašam savā tempā un vairāk vai mazāk no savām mājām?

Ļoti lielā mērā jā. Tas nenozīmē, ka šāda veida darbs atrisina visas problēmas, jo ir jāatbild cilvēkiem, kuri ir mana darba pasūtītāji, un tamlīdzīgi. Joprojām es jūtos verdziski un parādā, un stresā, un demand avoidance ziņā slikti. Bet šādi ir daudz labāk nekā tad, ja man katru dienu būtu kaut kur jāiet. Es neizvēlos pozitīvā veidā (“O jā, šāds darba modelis man derēs vislabāk!”), bet gan negatīvā veidā (“Nē, šāds darba modelis man neder. Nē, šāds darba modelis man arī neder.”), un paliek freelance. Jāpiebilst gan, ka ar freelance darbu man nav sociālo garantiju. Man nav arī iekrājumu, kas to trūkumu spētu kompensēt. Lai arī attiecībā uz naudas tērēšanu mani nu nekādā ziņā nevarētu uzskatīt par neapdomīgu, tomēr bieži man naudas pietrūkst un ir jālūdz apkārtējo palīdzība vai jāizmanto ātrās kreditēšanas iestāžu piedāvātie pakalpojumi, lai apmaksātu rēķinus utt.

Ko noderīgu tu varētu ieteikt citiem pieaugušajiem ar autismu, kuri meklē darbu?

Es ieteiktu apzināties savas vajadzības, cik vien labi to var, un pastāvēt par tām — gan izvērtējot to, kādus darba piedāvājumus izskatīt, gan iesaistoties sarunā ar potenciālajiem darba devējiem. Pat ja jūs nevēlaties runāt par neiroatšķirībām un atklāt savas diagnozes, tad, apzinoties savas vajadzības un nepieciešamības, censties tās artikulēt un par tām vienoties ar savu potenciālo darba devēju un skatīties, kur to būtu iespējams izdarīt labāk un vienkāršāk. Tas būtu svarīgākais.

Sarunājās un sarunu pierakstīja Anna Bindere. Projekts tiek īstenots Erasmus+ projekta "Perspective" ietvaros. 2023-1-SE01-KA220-VET-000156500

IESKATS-PROJEKTA MOTIVĀCIJA

Būt "citādajiem". Ko tas patiesībā nozīmē? Vai tas nozīmē domāt, uzvesties ne tā, kā to dara citi cilvēki? Bet varbūt tas ir vienkārši būt TIEM, KAS ESAM, un pieņemt to – bez aizspriedumiem, diskriminācijas vai salīdzinājumiem. Tas būtu loģisks, jēgpilns veids, kā uz savu citādību raudzīties. Taču mēs redzam, ka joprojām pastāv spēcīga sociālā stigma, kas izriet no zināšanu trūkuma, nepareiziem priekšstatiem un vispārinājumiem par cilvēkiem ar autismu.

Lai notiktu jebkādas pārmaiņas, vispirms ir nepieciešama izpratne. Tas ir nepārtraukts sarunu process. Dažkārt izaicinošas, bet vienmēr godīgas un vienmēr vērstas uz sociālu inovāciju un REĀLU ietekmi. Un vienmēr – iekļaujot pašu cilvēku ar autismu PERSPEKTĪVAS un aicinot citus pārvērtēt savējās. Tādējādi, neatkarīgi no profesionālā profila, katram ir iespējams mainīt savu pieredzi.

MŪSU MĒRĶIS

Projekta mērķis ir pievērsties neirodažādībai (galvenokārt akcentējot autismu kā neiroatšķirības formu), kas ir kļuvusi par sociālu kustību un globālu kopienu. Mēs vēlamies pievienoties un sniegt savu ieguldījumu, izmantojot savas zināšanas un pieredzi dažādības un iekļautības un profesionālās izglītības un apmācību jomā.

Mēs redzam globāla mēroga panākumus tādām platformām kā Ričarda Brensona "Made by Dyslexia", kur viņš ne tikai no jauna veido sarunu par disleksiju (neiroatšķirības ir, piemēram, uzmanības deficīta un hiperaktivitātes sindroms (UDHS), autisms, disleksija un dispraksija), bet arī sniedz ieteikumus izglītības jomai un uzņēmumiem. Kāpēc tā ir izraisījusi rezonansi pasaules mērogā? Tāpēc, ka viņš godīgi stāsta savu stāstu, pētot, kā izveidojies par cilvēku, kāds viņš ir šodien. Vienkārši un skaidri, ar unikālu pieeju. Šāda pieeja "atver durvis" pārmaiņām gan izglītībā, gan arī darba tirgū.

Lai panāktu praktiskas pārmaiņas un palīdzētu izglītības speciālistiem un cilvēkiem ar autismu mācīties un strādāt atbilstoši viņu vajadzībām un vēlmēm, mums ir jānodrošina izglītības speciālisti un uzņēmumu pārstāvji ar iedvesmu un praktiskiem mācību rīkiem.

Mūsu mērķis ir izstrādāt motivējošu un izglītojošu īsfilmu par cilvēkiem ar autismu kopā ar uz vajadzībām balstītu un praktiski noderīgu rīku komplektu, lai nodrošinātu izaugsmi profesionālās izglītības nozares speciālistiem šajā strauji mainīgajā pasaulē, kurā nepieciešama veiklība un spēja pielāgoties.

Projekts tiek īstenots Erasmus+ projekta "Perspective" ietvaros. Projekta nr. 2023-1-SE01-KA220-VET-000156500