Biežākās grūtības, ar kurām saskaras vecāki, kas audzina bērnus ar AST
Vecāki saskaras ar dažādiem izaicinājumiem, audzinot bērnus ar autiskā spektra traucējumiem (AST). Apkopojot informāciju no projekta otrajā posmā pieteiktajiem gadījumiem, šai rakstā atklājam jomas, kurās ģimenēm visbiežāk ir nepieciešama gadījumu vadītāja palīdzība un atbalsts.
Izglītība – visbiežākais izaicinājums
Vairāk nekā 30 gadījumos ģimenes norādījušas uz grūtībām, kas saistītas ar izglītības procesu un atbalsta saņemšanu skolās vai pirmsskolas izglītības iestādēs (PII). Vecāki bieži vien meklē piemērotu bērnudārzu vai skolu, kur bērnam tiktu nodrošināta atbilstoša vide un atbalsts. Liels izaicinājums ir pedagogu izpratnes trūkums par AST un spējas strādāt ar bērniem, kam ir šī diagnoze, kā arī attieksme, kas var radīt emocionālu traumu. Pat speciālajās skolās. Daudzās situācijās bērnam ir nepieciešams asistents PII vai skolā, lai bērnam nodrošinātu mācību procesam nepieciešamo individuālo atbalstu. Vecāki norāda arī uz grūtībām ar mācību procesa pielāgošanu bērna vajadzībām un mājasdarbu pildīšanu.
Garās rindas pie speciālistiem un finansējuma trūkums terapijām
Vairāk nekā 20 gadījumos uzsvērtas grūtības atrast kvalificētus speciālistus, kā arī norādīts uz garajām rindām uz valsts apmaksātajām terapijām. Ģimenēm ir nepieciešama informācija par rehabilitācijas iespējām un finansiāls atbalsts ABA terapijai, audiologopēdam, ergoterapeitam un citiem speciālistiem, jo ar pašvaldības vai valsts sniegto finansējumu nepietiek, lai segtu terapiju izmaksas.
Grūtības regulēt emocijas un uzvedību
Vairāk nekā 16 gadījumos vecāki lūguši palīdzību, lai tiktu galā ar bērnu uzvedības un emociju regulācijas grūtībām. Bieži minētas agresijas lēkmes, dusmas, paaugstināta trauksme un pašagresija. Tāpat lieli izaicinājumi ir uzmanības noturēšana, hiperaktivitāte un koncentrēšanās grūtības. Dažos gadījumos vecāki minējuši arī grūtības ar ikdienas prasmēm, piemēram, ģērbšanos, ēšanu, tualetes apmeklējumiem un motivāciju iesaistīties ikdienas pienākumos.
Komunikācijas grūtības un kavēta valodas attīstība
Vismaz 16 gadījumos minēts, ka bērnam ir būtiskas problēmas ar komunikāciju un valodas attīstību. Daži no bērniem ir neverbāli, bet citiem ir valodas aizture vai grūtības ar runu un dzirdētā izpratni. Vecāki meklē veidus, kā veicināt bērna komunikācijas prasmes, tostarp izmantojot alternatīvo komunikāciju.
Atbalsta trūkums pašiem vecākiem, izdegšana
Vairāk nekā 19 gadījumos nepieciešams emocionāls un praktisks atbalsts vecākiem. Īpaši mammas izjūt pārgurumu un saskaras ar izdegšanu, nespējot atrast laiku sev un atpūtai. Tiek meklēts kāds, kas var uzklausīt un palīdzēt saprast situāciju, kā arī sniegt praktiskus risinājumus. Dažkārt papildu izaicinājums ir citu ģimenes locekļu vai sabiedrības izpratnes trūkums.
Dokumentu kārtošana
Vairākas ģimenes saskaras ar grūtībām, kārtojot dokumentus invaliditātei un īpašajai kopšanai, kā arī Veselības un darbspēju ekspertīzes ārstu valsts komisijas (VDEĀVK) lēmumu apstrīdēšanā. Vajadzīga arī informācija par pieejamajiem pabalstiem un atbalsta pakalpojumiem gan valsts, gan pašvaldības līmenī.
Tikko noteikta diagnoze – ko nu?
Četros gadījumos bērnam nupat noteikta autisma diagnoze un vecāki nezina, ko darīt tālāk, meklē gan emocionālu atbalstu, gan arī praktisku atbalstu un informāciju par rehabilitācijas iespējām.
Pāreja uz pieaugušo dzīvi
Vecāki ar vecākiem bērniem (pusaudžiem un jauniešiem) arvien biežāk uztraucas par nākotni, proti, kas notiks pēc 18 gadu vecuma, un meklē informāciju par dienas centriem, grupu mājām un socializēšanās iespējām, kā arī to, kas notiks pēc skolas beigšanas.
Katrs gadījums ir atšķirīgs, taču visos ir kas kopīgs – nepieciešamība pēc informācijas, cieņpilnas attieksmes un praktiska, savlaicīga atbalsta. Šobrīd meklējam iespējamos risinājumus, sniedzam praktisku un informatīvu atbalstu, kā arī palīdzam saskarē ar speciālistiem un institūcijām. Tomēr mūsu mērķis ir ne tikai atrisināt konkrētu situāciju, bet stiprināt ģimenes spēju pašām pārvaldīt savas grūtības un aizstāvēt savu bērnu intereses ilgtermiņā.
Projektu finansiāli atbalsta Sabiedrības integrācijas fonds no piešķirtajiem Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Par informatīvā raksta saturu atbild Latvijas Autisma apvienība.